ZESPÓŁ DEVICA blog - to centrum informacji i pomocy dla Pacjentów, Ich Rodzin i wszystkich zainteresowanych wsparciem Chorych na tę rzadką chorobę neurologiczną (ang. Devic's syndrome, Devic’s disease, Neuromyelitis Optica NMO). "WYJĄTKOWYMI CZYNI NAS ZESPÓŁ PRZYJACIÓŁ, JAKICH MAMY A NIE ZESPÓŁ DEVICA, KTÓRY MAMY."
niedziela, 22 grudnia 2013
piątek, 20 grudnia 2013
ZESPÓŁ DEVICA W ORPHANET POLSKA
MAMY SWOJĄ "NIEBIESKĄ KROPKĘ" W PORTALU MEDYCZNYM ORPHANET POLSKA!
Z przyjemnością informujemy, że w wyniku podjęcia przez nas współpracy z Orphanet Polska - polskim oddziałem europejskiego portalu medycznego Orphanet z siedzibą w Paryżu we Francji, zespół Devica (NMO) został uwzględniony wśród schorzeń rzadkich, przedstawianych w tym prestiżowym portalu.
Jest to ważny krok w naszych staraniach o wpisanie zespołu Devica na narodową Listę chorób rzadkich.
Bardzo dziękujemy Wszystkim za wsparcie, w szczególności Pani Magdzie!
Jednocześnie zespół Devica został oznaczony dedykowaną "NIEBIESKĄ KROPKĄ", do odwiedzenia której serdecznie zapraszamy!
Więcej informacji na stronach:
wtorek, 17 grudnia 2013
GRAMY Z WOŚP
ZOSTALIŚMY AMBASADOREM WIELKIEJ ORKIESTRY ŚWIĄTECZNEJ POMOCY!
Z ogromną radością zagramy razem z Jurkiem Owsiakiem i Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy dla ratowania życia Dzieci i godnej opieki medycznej Seniorów, jako Ambasador WOŚP! Będzie się działo! Zapraszamy Wszystkich bardzo gorąco do wspólnej Orkiestry Wielkich Serc 12 stycznia 2014r., na 22. Finał! Takie granie jest tylko jedno na świecie! SIE MA!
aktualizacja: 7 marca 2014
W 22. Finale zebraliśmy aż 52.448.765,49 zł !!! WIELKIE DZIĘKI WSZYSTKIM za Gorące Serca J
Że jesteście! Że mogliśmy z Wami grać! SIE MA! J
SIE MA J
sobota, 14 grudnia 2013
RZECZNIK OSÓB CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA GJCF W POLSCE
MAMY SWOJEGO RZECZNIKA OSÓB CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA GUTHY-JACKSON CHARITABLE FOUNDATION W POLSCE!
Z przyjemnością informujemy, iż pierwszym Rzecznikiem Osób Chorych na zespół Devica w Polsce (Advocate NMO in Poland) z ramienia amerykańskiej fundacji The Guthy-Jackson Charitable Foundation (GJCF), wspierającej finansowanie badań, prowadzenie lekowych programów klinicznych i propagowanie specjalistycznej wiedzy oraz wsparcie Pacjentów i Ich Rodzin, została Karolina Paulo, inicjatorka wielu działań na rzecz polskich Chorych z zespołem Devica!
Więcej informacji na stronie: http://www.guthyjacksonfoundation.org/mapping-nmo/
oraz:
2. 
LIDER GRUPY WSPARCIA TMA (i Chorych na zespół Devica) W POLSCE
MAMY SWOJEGO LIDERA GRUPY WSPARCIA TRANSVERSE MYELITIS ASSOCIACON W POLSCE!
Z przyjemnością informujemy, iż oficjalnym Liderem Grupy Wsparcia w Polsce (Support Group Leader in Poland) z ramienia amerykańskiej organizacji The Transverse Myelitis Association (TMA), wspierającej Chorych na rzadkie choroby neurologiczne, w tym, jako pierwsza na świecie - Osoby z zespołem Devica (NMO), a także zapaleniem nerwów wzrokowych (ON), poprzecznym zapaleniem rdzenia kręgowego (TM), ostrym rozsianym zapaleniem mózgu i rdzenia (ADEM), została Karolina Paulo, inicjatorka wielu działań na rzecz Chorych w Polsce!
Więcej informacji na stronie: http://myelitis.org/get-involved/support-groups/
środa, 11 grudnia 2013
EWA P.
HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO
Najpierw trafiłam do
szpitala w Bydgoszczy, gdzie nie ukończono diagnozy mojej choroby, przy czym
dodatkowo pojawiły się silne mioklonie rdzeniowe, a potem mimowolne skurcze
mięśni rąk i barku. Zdiagnozowano mnie w innym szpitalu w Bydgoszczy w marcu
2013 roku - przeciwciała przeciw akwaporynie dodatnie, więc już wiedziałam, co
to jest (miałam trochę wiedzy na ten temat, ponieważ 30 lat pracowałam jako
technik analityk).
Od marca miałam drugi rzut w sierpniu, za każdym razem
sterydy, a teraz w sierpniu dodatkowo plazmaferezę.
Na razie jest dość dobrze,
ale cały czas jestem na lekach, które kosztują, jak dla mnie, fortunę, bo
miesięcznie około 300 zł. Ale żyję i chcę żyć i oby jak najdłużej mieć taki
komfort życia i nadzieję, że jeszcze nie jestem na wózku.
Moja historia może
niczym się nie wyróżnia od innych, ale chciałabym w ten sposób powiedzieć, że
chorych na zespół Devica jest coraz więcej niezależnie od wieku i żeby nas ktoś
zauważył. Ja do 56 roku życia żyłam bardzo aktywnie, dużo jeździłam na rowerze
i nagle stop, tylko krótkie spacerki, ale i z tego się cieszę.
Pozdrawiam wszystkich chorych na rzadkie
choroby i mimo trudności, życzę wytrwania i dużo zdrowia.
Ewa
poniedziałek, 9 grudnia 2013
MARTA K.
HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO
Witam. Nazywam się Marta, mam 28 lat i wspaniałego 6-letniego synka. Choruję od 2009 roku, początki objawów to bóle głowy, stany podgorączkowe, nudności, zawroty głowy, sztywność karku, parestezje kończyn, zaburzenia czucia, mioklonie, nietrzymanie moczu i kału. Obserwowana byłam w kierunku neuroboreliozy oraz stwardnienia rozsianego - obu rozpoznań ostatecznie nie potwierdzono.
Leczono GKS w styczniu 2011 r. w oparciu o obraz kliniczny i dynamikę zmian obrazu angio-MRI, ustalono rozpoznanie zapalenia naczyń OUN. Rozpoczęto leczenie pulsami Endoxanu, otrzymałam 9 wlewów.
W wyniku leczenia uzyskano całkowite ustąpienie objawów neurologicznych, a w kontrolnych badaniach MRI stwierdzono regresje zmian, szczególnie w obrębie rdzenia kręgowego. Wdrożono leczenie podtrzymujące Azathiopriną i Hydroksychlorochiną. W maju 2013 r. z uwagi na makrocytozę, zmniejszono dawkę Azathiopriny.
Na początku sierpnia 2013r. pojawiły się gorączki, bóle, sztywność karku, wymioty. Rozpoznano zaostrzenie choroby, wdrożono Prednizon oraz kolejny cykl leczenia Endoxanem. W rezonansie również pojawiły się zmiany w rdzeniu kręgowym, również demielinizacyjne. Rozszerzono diagnostykę w kierunku zespołu DEVICA (p/ciała p/akwaporynie4 wyszły obecne). Po tylu latach ujawniło się kolejne rozpoznanie.
Ale to nie wszystko, neurologowie stwierdzili, że cierpię także na drugie, równie rzadkie co Devic schorzenie – chorobę Behçeta. Zamierzam zwrócić się do specjalistów w Wiedniu. Co dalej, jeszcze nie wiem…
Marta
JULIA K.
HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO
LICZĘ NA CUD, PONIEWAŻ JULIA JEST NIM DLA MNIE
Julia ma 13 lat, była wesołą, pełną życia i radości małą kobietką. Dlaczego piszę „była” ?, już wyjaśniam ...
30 stycznia 2013 roku wróciła ze szkoły z bólem głowy, oka i ucha z lewej strony. Pomyślałam, że łapie ją przeziębienie, jednak z dnia na dzień było gorzej. Zaczęła tracić wzrok w lewym oku. W czwartek - 7 lutego wraz z mężem usłyszeliśmy diagnozę z ust okulisty: „neuropatia zapalno – obrzękowa oka lewego”. Co to takiego? skąd się wzięło? jak to się leczy”? dlaczego Julia???
Wtedy jeszcze nie zdawaliśmy sobie sprawy z powagi sytuacji. Dostaliśmy skierowanie na oddział neurologiczny we Wrocławiu, gdzie przyjęli Julię następnego dnia rano. Rezonans potwierdził diagnozę okulistki i dodatkowo wykryli torbiel w lewej zatoce szczękowej. Podawali jej enkorton dożylnie. Z każdym dniem widziała lepiej, jednak steryd powodował silne bóle mięśni i przykurcze. Serce pękało na widok jej cierpienia. Julcia była coraz słabsza psychicznie, dlatego leżałam z nią.
Wyszłyśmy 28 lutego. Co za radość...
Pani doktor ze względu na sterydoterapię, która osłabiała Julii organizm zaleciła nauczanie indywidualne do końca maja. Przez cały ten czas co tydzień musieliśmy odwiedzać okulistę, laryngologa i wykonywać badania krwi.
Wszystko wracało do normy, Julia nie umiała się doczekać kiedy wróci do szkoły.
3 czerwca poszła po raz pierwszy po chorobie, jednak jej radość nie trwała zbyt długo...
14 czerwca Julia źle się poczuła: stan podgorączkowy, ból głowy i nóg. Zaniepokojona zadzwoniłam do pani neurolog, która prowadziła Julię podczas pobytu w szpitalu w lutym. Powiedziała, że mam się udać do pediatry, co uczyniłam. Początkowo Julia wyglądała na przeziębioną, jednak po kilku dniach doszła sztywność karku i wymioty.
Nasz lekarz rodzinny skierował Julię na oddział dziecięcy z podejrzeniem zapalenia opon mózgowych. 2 lipca wypisałam ją na własną prośbę, ponieważ ból głowy i gorączka nie ustępowały, a ordynator bez wykonania punkcji wykluczył zap. opon mózgowych, podając środki przeciwbólowe i przeciwgorączkowe. W domu było troszkę lepiej, ale niewiele.
Po telefonicznej konsultacji z neurologiem trafiliśmy na oddział zakaźny w Opolu, gdzie od razu wykonali jej punkcję, która potwierdziła podejrzenia pediatry. WIRUSOWE ZAPALENIE OPON MÓZGOWYCH. Na zakaźny trafiłyśmy 5 lipca, jednak radość nie trwała zbyt długo, gdyż Julia przyznała się, że od 2 dni zaczyna tracić wzrok na oko prawe, co potwierdziło się po badaniu na oddziale okulistycznym, gdzie nas skierowali 15 lipca.
Na neurologię we Wrocławiu trafiłyśmy w środę, dwa dni później. Tam pobrali jej kolejny raz płyn do badania, zrobili rezonans głowy oraz odcinka szyjnego i piersiowego i masę innych badań.
27 lipca Julia została wypisana ze szpitala.
To już nie ta sama Julka, co kiedyś, ponieważ choroba odcisnęła piętno na jej psychice, chociaż nie do końca jest świadoma jaką chorobę się u niej podejrzewa.
Jest pod stałą opieka psychologa i dietetyczki. Uczęszcza do 1 klasy gimnazjum z czego cieszy się przeogromnie. Docenia każdą drobnostkę, uczęszcza na wiele zajęć dodatkowych i zaczyna psychicznie dochodzić do siebie. Staram się dać jej dużo spokoju i zapewnić bezpieczeństwo.
Wierzę, że terapie psychologiczne i zdrowa dieta nie pozwolą aby po raz kolejny musiała to przeżywać.
mama Julki - Jolanta K.
Wyniki:
OBECNOŚĆ PRZECIWCIAŁ ANTY-AQP4 – nieobecne
DETEKCJA PRĄŻKÓW OLIGOKLONALNYCH:
- typ I – obraz prawidłowy
- typ II – wewnątrzoponowa synteza igG (zmiany charakterystyczne dla Multiple Sclerosis)
- typ III – wewnątrzoponowa synteza igG( zmiany charakterystyczne zap.mózgu w chorobach systemowych)
- typ IV – obraz charakterystyczny dla zapaleń obwodowych/systemowych
- typ V – zmiany charakterystyczne dla gammopatii monoklonalnych
MRI GŁOWY Z KONTRASTEM – obraz mózgowia niejednoznaczny – w różnicowaniu choroby demilizacyjne, autoagresywne – zespół Devica ???
MRI OCZODOŁÓW Z KONTRASTEM – nie wykazano patologicznych struktur
MRI KRĘGOSŁUPA SZYJNEGO Z KONTRASTEM – wykazuje w części tylno-prawobocznej
rdzenia kręgowego na poziomie Th2 obecność ogniska o wymiarach 8x2mm.,które wykazuje podwyzszenie sygnału w obrazach T2 zaleznych i sekwencji. Obraz MR wskazuje na aktywny charakter zmiany.
Obrazy te mogą odpowiadać aktywnej chorobie Devica ???
Badanie neurologiczne – prawidłowe, bez zaburzeń...
AGATA W.
HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO
W 2005 i 2009 roku miałam zapalenie opon mózgowo - rdzeniowych, pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, podejrzenie SM, drętwienie nóg, silne, coraz silniejsze bóle w okolicy lędźwiowej.
Były wizyty w szpitalach, badania, rezonanse, punkcje, jednym słowem koszmar, nikt nic nie wie, coraz więcej ludzi podejrzewa u mnie hipochondrię. Wreszcie wizyta u prof. Selmaja i potem już poszło w dobrym kierunku: badanie krwi w klinice w Oxfordzie w kierunku akwaporyny 4 - wynik pozytywny, dodatkowo pobyt u prof. Majdan w Lublinie w klinice chorób tkanki łącznej - diagnoza zespół Sjögrena.
Ostatecznie postawiono więc dwie diagnozy, ale obie choroby (Devic i Sjögren) współistnieją ze sobą, co jest zresztą częste w chorobach autoimmunologicznych. Mam nadzieję, że może wreszcie coś drgnie w temacie Devica, pozdrawiam.
Agata
MARTA C.
HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO
No to ze mną
było tak... Pierwszym objawem choroby w moim przypadku było pozagałkowe
zapalenie nerwu wzrokowego oka prawego w 2005r. W 2008 i 2009 miałam nawrotowe pozagałkowe zapalenie nerwu tego samego oka. Przebadali mnie wtedy z każdej strony... Między
innymi w kierunku SM, sarkoidozy, boreliozy, toksoplazmozy.. i takie tam. W ciągu
tych 4 lat zrobili mi wiele badań, kilka MRI głowy,
scyntygrafie kości, itp. Powiedzieli mi wtedy, że jeżeli wyniki są OK to nie ma
się czym martwić i że po tych incydentach, może się więcej nic nie wydarzyć.
Jednak w czerwcu w 2012 roku pojawiły się nowe objawy. Miałam wtedy zaburzenia
czucia (uczcie palącego gorąca) w tułowiu i nodze po stronie lewej, które po
podaniu Solu-Medrolu ustąpiły. Od tamtego momentu zdrętwiałą mam również lewą
rękę, ten objaw utrzymuje się do dnia dzisiejszego. Wtedy, oprócz głowy, po raz
pierwszy zrobili mi Rezonans Magnetyczny odc. Th kręgosłupa, w którym wyszły
zmiany demielinizacyjne na 4 poziomach. Miałam wtedy też punkcje lędźwiową, w
której nie wykazano białka oligoklonalnego klasy IgG w płynie
mózgowo-rdzeniowym, czyli wynik był ujemny. Mimo to, wyszłam wtedy ze
stwierdzeniem SM i postanowiłam szukać pomocy gdzieś dalej, ponieważ chciałam "załapać się" na INTERFERON.
Dostałam namiary na bardzo dobrego neurologa.
Pojechałam na wizytę, a on zaproponował mi wtedy pobyt u siebie w oddziale, w
jednym ze szpitali warszawskich w celach diagnostycznych. Ze względu na to, że
we wrześniu miałam zmieniać stan cywilny, postanowił przyjąć mnie już po
wszystkim. Jednak w sierpniu, 3 tygodnie przed ślubem, miałam kolejny rzut, trochę
gorszy, niż poprzedni. Objawiał się on również zaburzeniami czucia, ale miał inny
charakter (drętwienie tułowia i lewej kończyny dolnej oraz osłabienie siły
mięśniowej w nodze). Byłam już wtedy pod opieką warszawskich lekarzy, więc
przygarnęli mnie do siebie. Zrobili mi tam kolejny rezonans głowy, odc.
szyjnego i piersiowego, który wykazał kolejne zmiany, pobrali krew na
przeciwciała przeciw akwaporynie 4, podali znowu sterydy i wysłali do domu.
Mój
lekarz prowadzący powiedział mi, że wynik może być nawet za kilka miesięcy, ale
jak chcę, mogę zrobić na własną rękę... no to zrobiłam.. wynik był dobry, ale mimo
tego powiedzieli mi, że i tak mam zespół Devica... No to w 2012 r zaczęłam brać
leki. Po roku, w sierpniu 2013, miałam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego tylko, że tym
razem, oka lewego.
Jestem dobrej myśli... i wiem, że jest kilka osób w gorszym
stanie, niż ja... Mówię sobie: "ABY GORZEJ NIE BYŁO".
Marta, 27 lat
GRAŻYNA P.
HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO
Mam na imię Grażyna i mam 42 lata. W roku 2002 przeszłam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego oka lewego, wskutek czego przestałam widzieć na to oko.
Choroba dała o sobie zapomnieć na 11 lat do 2013 roku. Najpierw trafiłam do szpitala zakaźnego z uporczywymi wymiotami i bezustanną czkawką, co lekarze wiązali z problemami neurologicznymi. Następnie moje ciało zaczęło być odrętwiałe i zaczęłam mieć problemy z chodzeniem. Dołączyły do tego bardzo bolesne skurcze kończyn dolnych i górnych niewiadomego pochodzenia, które zabierały mi chęć do życia. Szpital zaczął być moim drugim domem.
Po sześciu miesiącach zdiagnozowano u mnie zespół Devica. W rezonansie magnetycznym w odcinku szyjnym lekarze znaleźli ognisko zapalne wielkości 53 mm. Na obecny moment pozostały mi mimowolne bardzo silne napięcia mięśniowe w okolicy szyi, karku i rąk oraz zachwiania równowagi, co skutecznie utrudnia mi życie.
Muszę nauczyć się żyć z „moim Deviciem”. Muszę go dobrze poznać, choć informacji jest bardzo mało. Podnoszę głowę do góry patrząc mu prosto w oczy i stawiając wyzwanie na przyszłość. Zawsze swoim optymizmem zarażałam innych i niech tak zostanie, pomimo przeszkód, jakie postawiło przede mną życie.
Grażyna
ANETA K.
HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO
Wszystko zaczęło się w grudniu 2011 roku (miałam wtedy 26 lat) od wymiotów, złego samopoczucia, czkania non stop, bólów mięśni rąk i karku. W pierwszym szpitalu „Koperniku” stwierdzono, że mam uszkodzony bark, rękę, albo splot ramienny, w drugim, że mam albo nerwicę albo SM (powiedział wprost patrząc mi w oczy, bez badań…).W drugim szpitalu „Jonsherze” spędziłam tydzień i nikt z lekarzy i dwóch profesorów nie wiedział, co mi jest, skąd czkawki, skąd wymioty i bóle... Tomograf nic nie wykazał, dopiero punkcja i rezonans (po 7 dniach od przyjęcia do szpitala, co jest karygodne) pokazały, że mam... zapalenie opon mózgowych i że jest już bardzo późno, bo ponad 2 tygodnie od zachorowania.
Na sygnale wywieziono mnie do szpitala zakaźnego, gdzie mojej rodzinie, rodzicom i mężowi powiedzieli, że najprawdopodobniej umrę i żeby pożegnali się ze mną... Ja byłam w stanie obojętności, męczyły mnie wymioty, bóle, złe samopoczucie i uczucie „zdarcia skóry z głowy”, nie mogłam spać, kiepsko było z zachowaniem równowagi... Byłam tam prawie miesiąc, lekarze jak już wiedzieli, ze przeżyję, to powiedzieli, że będę najprawdopodobniej będę musiała się nauczyć znów pisać, rozpoznawać rzeczy, bo najprawdopodobniej mam uszkodzony mózg i pamięć... o dziwo - wyszłam ze szpitala o własnych silach, widziałam, mówiłam, rozpoznawałam rzeczy... miałam tylko lekki ubytek pamięci, ale szybko wracałam do zdrowia.
Wychodząc byłam bardzo słaba, nie mogłam na raz zjeść zupy ani zrobić więcej, niż 20 kroków. Już wtedy zaczęły się rozdzierające bole rak, jakby ktoś mi je łamał... Po 3 tygodniach w domu i po nieprzespanych nocach i krzykach, i jak już mogłam wyjść z domu, pojechałam do lekarzy neurologów, itd., dostałam skierowanie do szpitala „Barlickiego”, ale nie zostałam przyjęta, bo byłam bardzo zdrowa wg nich, a ordynator pozwolił przyjmować tylko udarowców.
Trafiłam do tego drugiego w kolejności od grudnia szpitala „Jonshera” (gdzie tydzień nie wiedzieli, że moje książkowe objawy to zapalenie opon mózgowych), i spędziłam tam kolejne 3 tygodnie, w czasie których rezonans, badania mózgu, mięśni i wiele innych, nie wykazały niczego... W końcu psycholog czy psychiatra stwierdził, że mam nerwicę, z czym się nie zgodziłam i podważyłam jego zdanie.... Ale wg niego, ktoś taki jak ja – czyli „o mało co mgr socjologii” nie ma wiedzy, co do mechanizmów nerwicy. W końcu stwierdzili, że mam problemy rodzinne, w pracy i inne stresy i szybko się mnie pozbyli...
Po kilku dniach wróciłam do pracy, bo miałam dość domu, ale w tym czasie ból rąk był nie do zniesienia, miałam uczucie „obdzierania ze skóry”, nie mogłam się sama ubrać, bo ręce były poblokowane i miałam uczucie, że ubranie jest katorgą, ponieważ dotyka "żywej rany"...
Po 2 tygodniach, pewnego poranka, nie mogłam wstać... Ledwie doszłam do wc, ale już miałam problem ze wstaniem z sedesu... zdecydowałam się, że pójdę jeszcze wyżej do lekarzy w „Barlickim” i poszłam. Dostałam kolejne skierowanie i natychmiast miałam jechać do szpitala, prosto z gabinetu lekarza... Weszłam po schodach o własnych siłach, podtrzymywana przez męża, ale z izby przyjęć już wjechałam na wózku... Następnego dnia nie ruszałam już nogami, rękoma średnio i miałam uczucie, że „obdzierają mnie ze skóry”, że „jedzą mnie” komary i robaki. Miałam dość, „leżałam jak kłoda” i ryczałam.
Lekarze nadal nie wiedzieli, co mi jest. Robili badania, tj. rezonans, punkcja, EEG i badanie wzroku, a ponieważ wyniki były OK... (tylko niewielkie pozostałości po zapaleniu opon), znów wywieziono mnie do szpitala zakaźnego, gdzie powtórnie wykluczono chorobę zakaźną. Następnie, z powrotem zostałam przyjęta do szpitala „Barlickiego”.
Przeszłam szereg najróżniejszych badań. Szybko zdecydowano, że podadzą mi Solu Medrol, bo „choć to nie SM, to może właśnie Devic”? Robiono to „po omacku”... Nie chciałam zgodzić się na plazmaferezy i inne zabiegi. Kolejne rezonanse, punkcje, nie wykazały nic, ale badanie na obecność przeciwciał przeciw akwaporynie 4 potwierdziło chorobę Devica...
Po prawie 3 tygodniach zrobiłam pierwsze 5 kroków i zawzięłam się, że będę chodzić... Wypisano mnie ze szpitala „Barlickiego” w połowie kwietnia, po 3 tygodniach byłam w szpitalu rehabilitacyjnym ucząc się pisać, jeść, chodzić, itd. (spotkałam tam dziewczynę po zapaleniu opon mózgowych zdiagnozowaną w 8 dni - ja ponad 14 - nie widziała, nie mówiła, nie siedziała sama, tylko w pionizatorze – zrozumiałam, że miałam wielkie szczęście)…
Od lipca 2012 roku wróciłam do pracy na pełny etat, do wszystkich obowiązków, do trzech pełnionych funkcji...
Nie mniej, mam poczucie, że lekarze „spaprali” robotę w jednym ze szpitali - gdyby przyłożyli się do badania, do poszukania, do nie traktowania pacjenta jak balastu, to zamiast nerwicy, mogłabym uniknąć pampersów, bólu, „obdzierania ze skóry”... Niestety, ale nic nikomu nie mogę udowodnić, żaden prawnik nie chciał się podjąć kwestii neurologicznych, bo są praktycznie nie do udowodnienia.
Na szczęście w „Barlickim” zareagowali szybko, może dlatego, że często mają tam pacjentów z Deviciem?
Dziś jest prawie OK, mam comiesięczne wlewy (1 gram) Solu Medrolu (choć czasem zapominam o tym), biorę Amizepin (na przeczulicę - i to jest jedyna pozostałość - ból i uczucie „obdarcia” całego tułowia), już się nie zataczam, bo dużo chodzę na szpilkach, piszę prawie tak jak przed chorobą, chyba, że się zdenerwuję ;) jestem cięższa o 20 kilka kg (w szpitalu spuchłam do 34 na plusiku), ze wzrokiem jest OK, ostatnie badanie pola widzenia było dobre. Neurolodzy są dobrej myśli. Ostatni raz byłam w szpitalu w lutym 2013 roku, na 5-ciu wlewach.
Dziś mam 28 lat. Staram się żyć normalnie. Mam wspaniałą rodzinę, cudownego męża i znajomych. Prowadzę bardzo aktywne życie zawodowe, mam sporo kursów, szkoleń. Nie mam czasu nawet myśleć o chorobie, a może nie chcę o niej myśleć… Gdyby nie ból, to moje życie byłoby takie, jak przed tym paskudztwem…
Aneta
JUSTYNA S.
HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO
Mam 37 lat i choruję na zespół Devica. Zaczęło się 9 lat temu od okropnego bólu oka i żaden lekarz nie mógł wtedy stwierdzić, co mi jest. Po jakimś czasie zaczęły pojawiać się inne objawy, takie jak drżenie dłoni, przeczulica skóry na wysokości klatki piersiowej, ale samo minęło.
Poważniej zaczęło się rok po pierwszych objawach, czyli znów oko, z tym, że oprócz bólu, przestałam widzieć, po sterydach przeszło, a za parę miesięcy kolejny rzut, do szpitala trafiłam jeszcze na własnych nogach, ale tak mnie położyło, że po dwóch dniach ani nie chodziłam ani nie ruszałam rękami, po prostu kłoda:( Po miesiącu pobytu i po licznych kroplówkach objawy się cofnęły, tak jakby nic mi nie było.
Tak było przez około pół roku, bo potem znów kolejny rzut, znów oko, poprawa, potem noga lewa, poprawa, a potem rzuty były tak silne, że rok, z małymi przerwami na krótkie pobyty w domu, spędziłam w szpitalach. Od tego czasu poruszam się na wózku, średnio co pół roku lądując w szpitalu.
Chorobę zdiagnozował lekarz w Katowicach Ligocie, podczas drugiego pobytu w szpitalu. Pisać o chorobie mojej mogłabym długo, bo to, co opisałam, to tylko telegraficzny skrót.
Na co dzień staram się nie poddawać, ale jak każdy chory na Devica wie, różnie z tym bywa. Skutecznie mi w tym pomaga moja 7-letnia córeczka Emilka, która absorbuje mój czas całkowicie. Mimo, że poruszam się na wózku i jeśli moje dolegliwości towarzyszące chorobie nie dokuczają mi zbyt mocno, staramy się z mężem i córką robić krótkie wycieczki w ciekawe miejsca. Daje nam to wiele satysfakcji.
Wszystkim chorym życzę dużo wiary i siły!
Justyna
ELA P.
HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO
Przedstawię pokrótce historię mojej choroby. Pokrótce, bo w sposób okrojony o towarzyszące objawom emocje, strach, przerażenie. Pokrótce, bo nie napiszę o graniu dzielnej osoby, o nauce cierpliwości i pokory, o modlitwie, jako najlepszym lekarstwie …
Pokrótce, bo pewnie nie zdołam szczerze opowiedzieć o nieeleganckich objawach choroby, o odarciu z godności, o nieprzystosowaniu otoczenia chorego do jego potrzeb w miejscu, od którego w cywilizowanym świecie należy takiego dostosowania nie tyle oczekiwać, co wymagać.
Nota bene, czasem zastanawiam się nad tym, że gdyby nasze państwo zapewniało nam chorym dobre warunki pobytu w szpitalu, rehabilitacji, zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny, w środki higieniczne, właściwą opiekę pielęgniarską itd., to wielu z nas, nie miałoby motywacji (silnej, psychicznej woli) do tego, by z rzutów wychodzić !? Gdyby wypłacane świadczenia rentowe były wyższe i pozwalały na godne życie, chorzy nie szukaliby zatrudnienia, albo szybciej przechodziliby na rentę? Nie wiem. Pewnie piszę tylko i wyłącznie o sobie.
O sobie - pierwszy rzut miałam w 2001 roku: oczopląs i zaburzenia równowagi. Na oddziale neurologii, oprócz wielu innych badań wykonano u mnie rezonans mózgu, który nie wykazał żadnych zmian. Bez rozpoznania choroby, po przyjęciu kuracji Solu-Medrolem, zostałam wypisana do domu. Kolejny rzut miałam w roku 2004, po urodzeniu dziecka. Wówczas pojawiły się chyba wszystkie możliwe objawy: zaburzenia równowagi, osłabienie rąk i nóg, wymioty, czkawka… wszystkie badania musiałam robić prywatnie, w Warszawie, bo w mieście, w którym mieszkam nie było sprawnego rezonansu. Zrobiłam MRI mózgu – czysto, następnie neurolog kazał mi zrobić MRI odcinka piersiowego – czysto, odcinka lędźwiowego – czysto (już któryś wysyłał mnie do psychiatry, gdy neuroortopeda z Raszyna zauważył na zdjęciu odcinka piersiowego, że jest zmiana w odcinku szyjnym, który fortunnie załapał się na zdjęciu). MRI odcinka szyjnego wykazał zmiany. Ten rzut przeszedł mi samoistnie. Niestety, za chwilę miałam zapalenie nerwów wzrokowych w obu oczach. Spędziłam miesiąc na oddziale okulistycznym.
Wciąż byłam bez diagnozy. Wysłano mnie do profesora Selmaja do Łodzi. Profesor od razu stwierdził, że choruję na Devica. Musiałam jednak szukać pomocy bliżej domu… Dostałam się na oddział neurologii w Warszawie. Tam w 2005r. postawiono mi diagnozę: stwardnienie rozsiane. Na moje wspomnienie o Devicu, profesor z Warszawy stwierdził, że to po prostu postać SM (a ponieważ wówczas faktycznie tak o Devicu pisano, nie miałam podstaw, by nie zaufać lekarzowi, który chciał mnie leczyć). A chciał leczyć, bo przez kolejne trzy lata otrzymywałam z tego szpitala Betaferon. Miewałam lekkie rzuty, które również leczyłam w tym szpitalu. Do końca 2008 roku czułam się świetnie. Ba, ja nawet nie miałam innych butów, niż na wysokim obcasie (chyba, że adidasy do ćwiczeń). Na parkiecie byłam pierwsza do tańca !
Po zakończeniu kuracji Betaferonem, z początkiem 2009 roku złapał mnie bardzo ciężki rzut. Sparaliżowało mnie niemalże całkowicie. Miałam sprawną jedną rękę i widziałam tylko na jedno oko. Cztery miesiące leżałam z cewnikiem. EDSS = 8,5. Modliłam się o cud dopóki nie zrozumiałam, że muszę powoli i cierpliwie dojść do sprawności. Do domu przychodziła rehabilitantka. Ćwiczył ze mną też mój tata i brat. Powolutku odzyskiwałam siły. Położyłam się też na oddział rehabilitacji, gdzie po kolejnych 6 tygodniach stanęłam na dwóch kulach. Już nie pamiętam, ile czasu mi zajęło, ale wreszcie odstawiłam i te kule.
Od tamtego ciężkiego rzutu moje ciało już nie powróciło do „normalności”. Miewałam częste rzuty, po kilka w ciągu roku. Przeszłam chemioterapię MITOKSANTRONEM (dostałam 60 % dawki życiowej). Parę razy musiałam na nowo uczyć się chodzić. Ale byłam bogata o doświadczenia, które zdobyłam wcześniej i już nie było tak trudno.
W zeszłym roku rzuty zaczęły mnie męczyć wpierw co dwa miesiące, a potem co miesiąc. Oznaczało to, że jak z jednego wychodziłam, to wpadałam w kolejny… Fatalna huśtawka emocjonalna i fizyczna. Wreszcie, w grudniu zeszłego roku, z kolejnym ciężkim rzutem trafiłam na oddział neurologii PSK w Białymstoku. Zrządzeniem losu trafiłam na Panią doktor, która szukała… wspomniałam jej o pierwszej diagnozie profesora Selmaja. Pani doktor zdobyła pozwolenie dyrektora szpitala i wysłano moją krew na badanie do Poznania. Wynik wyszedł pozytywny: obecne przeciwciała przeciwko akwaporynie 4.
Obecnie, od ośmiu miesięcy jestem na Encortonie. Czuję się znakomicie, ponieważ w tym czasie nie miałam rzutów. Odpoczęłam psychicznie. Niemniej jednak bardzo na siebie uważam, ograniczyłam moją aktywność zawodową. Pracuję tylko kilka godzin dziennie. Gdy czuję się słabsza, biorę dzień wolny. Mam to szczęście, że pracuję w prywatnej firmie i mam wspaniałego, wyrozumiałego szefa. Mam też dobrych współpracowników, gotowych w każdej chwili przejąć moje obowiązki.
W tym roku założyłam stronę internetową www. devica. pl z informacjami o chorobie Devica, leczeniu, rehabilitacji, stylu życia. Dzielę się swoim doświadczeniem. Zauważyłam bowiem, że informacje dostępne na polskojęzycznych stronach demonizują tę chorobę i nie chciałabym, by były pierwszym źródłem wiedzy dla osób nowozdiagnozowanych. Z chorobą można żyć. Choć w godne, w miarę normalne, życie trzeba włożyć niemało wysiłku. Wiele spraw trzeba umieć sobie zorganizować, poukładać. Tak, jak trzeba umieć poukładać się samym ze sobą i poukładać relacje z osobami nam najbliższymi.
Widzę również potrzebę konsolidacji środowiska chorych i wspólnej walki o nasze prawa do prawidłowej diagnozy, właściwego leczenia i rehabilitacji. Konsolidacji również w celu wymiany doświadczeń i wsparcia.
Na zakończenie chyba najważniejsza informacja – ja nie jestem przede wszystkim osobą chorą na Devica. Jestem szczęśliwą żoną i matką. Jestem kobietą, strażniczką ogniska domowego, dobrym pracownikiem. Staram się być dobrym człowiekiem.
Ela, 36 lat
AGNIESZKA M.
HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO
Jestem przerażona. Wołam mamę. Pojechaliśmy na izbę przyjęć. Razi mnie ostre światło. Lekarz dyżurny dziwnie na mnie patrzy. Padają pytania o narkotyki. Zaprzeczam. On jednak dokładnie ogląda mi ręce, potem nogi. Zleca badanie krwi. Jestem "czysta".
W międzyczasie konsultuje mnie jeszcze okulista i laryngolog.
Przyjęto mnie na neurologię. Tomograf głowy prawidłowy. Rezonansu jeszcze w tamtych czasach w moim mieście nie było. Najbliższy w Poznaniu, czekam na badanie aż 10 miesięcy. W szpitalu zrobili mi jeszcze punkcję i postawili diagnozę SM. Kuracja Solu-Medrolem trwała 7 dni.
Z takim rozpoznaniem trafiłam w listopadzie do kliniki w Poznaniu. Tam ponowna punkcja. Wyszła dobrze, żadnych zmian typowych dla SM. Rezonans głowy prawidłowy. I za każdym razem taki był. Przez wiele lat nikt nie zlecił mi jednak MRI kręgosłupa.
Przez 6 lat miałam spokój. Ponowny rzut miałam w 2001r. Dwukrotnie. Objawy podobne: oczopląs, osłabienie nóg, podwójne widzenie, problemy z połykaniem. Do tego doszły bolesne skurcze mięśni, aż mnie całą wykręcało - lekarze nie wiedzą od czego (sugerują, że to tężyczka). I znów wlewy z Solu-Medrolu.
Przełomowy dla mnie był rok 2005. Byłam akurat w odwiedzinach u rodziny za granicą, kiedy dostałam dwa rzuty w miesiącu. Byłam hospitalizowana i właśnie dopiero tam dowiedziałam się, że to nie SM, a Devic. Nigdy wcześniej nie słyszałam o żadnym Devicu. Rzuty były wtedy naprawdę agresywne. Byłam niemal cała sparaliżowana, poruszałam tylko jedną ręką. Oślepłam na jedno oko. Wzrok odzyskałam po dwóch tygodniach, ale do tej pory widzę na nie jedynie przez mgłę, czyli w zasadzie niewiele (w około 20%). Przeszłam chemioterapię. Musiałam wtedy na nowo uczyć się chodzić... Dobrze, że mam już prawidłową diagnozę, bo za tym powinno iść prawidłowe leczenie.
Mnie od razu zaproponowali tam terapię rituximabem. Przyjmuję go nieprzerwanie od 2005r. (z częstotliwością co 6-12 miesięcy). Niestety w Polsce pacjenci wciąż nie mają do niego dostępu, ponieważ leczenie jest kosztowne i nierefundowane.
„Życie to coś, co nas zaskakuje, gdy ma się inne plany”. Ale nie pytam, dlaczego ja? Pytam natomiast, jak można temu zaradzić? Bo to jest najważniejsze.
Agnieszka
KAROLCIA
HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO
Jasne, związane w kitkę włosy, niebieskie oczy, wysportowana sylwetka i uśmiech na buzi, a w głowie wiele szalonych pomysłów… Oto ja, Karolcia. Moja historia zaczyna się właśnie wtedy, gdy miałam 10 lat. Nie byłam jednak tytułową postacią z książek Marii Krüger. Żałuję, bo gdybym znalazła zaczarowany niebieski koralik lub zaczarowaną niebieską kredkę, z pewnością nie zachorowałabym. A może znalazłam? Żyję przecież z zespołem Devica już prawie 30 lat, bijąc tym samym polskie i światowe rekordy, a to już są czary…
Pamiętam wszystko, moment zachorowania, pierwsze objawy oraz pierwszy paraliż aż po szyję, który z dziewczynki ćwiczącej gimnastykę artystyczną, zamienił mnie w „kłodę drewna”, w zaledwie 4 godziny, przerażone miny lekarzy zastanawiających się czy przeżyję do rana, ba, czy w ogóle przeżyję… Szereg bolesnych badań i świetne wyniki, ale bez poprawy stanu zdrowia, nowatorskie wówczas terapie. Pamiętam każdy kolejny rzut, niedowład, utratę wzroku częściową i całkowitą, pamiętam dwumiesięczny pobyt na OION-ie, i chroniczny brak reakcji na ogromne dawki chemii. Pamiętam niesamowitą determinację lekarzy i moją niezwykłą wolę walki. Naukę ruszania rękoma, stania, chodzenia, odróżniania światła od cienia, rozpoznawania barw… Ile razy od nowa? Kilkadziesiąt? Pamiętam ból i łzy i ogromną wiarę w sukces. Tak, każdy dzień pamiętam, choć tyle czasu minęło… Ale magiczny niebieski koralik i magiczna niebieska kredka były wtedy ze mną…
I dlatego pamiętam, jak po każdym pobycie w szpitalu, z radością biegłam do kolegów i do szkoły. Ile frajdy sprawiały mi zabawy z rówieśnikami, ale i odkrywanie, że mam większą wiedzę od nich, choć nauka była dla mnie tylko dodatkiem... Pamiętam, jak szybko musiałam zdobywać oceny, nadrabiając bardzo długie pobyty w szpitalu, by za chwilę znów tam wrócić, z kolejnym pogorszeniem. Bo wtedy, w szkołach macierzystych, nie uznawano szpitalnych stopni. Pamiętam też, jak dyrektor podstawówki, myśląc, że symuluję chorobę, nie chciał udzielić zgody na nauczanie mnie w domu. Pamiętam tę ciągłą walkę z własnym ciałem i niewrażliwym otoczeniem, ale nie z psychiką! Chłonęłam każdy łyk zwykłego życia: ścigałam się na rowerze, grałam na pianinie i flecie, tańczyłam i śpiewałam w zespole, malowałam obrazy, rysowałam komiksy, pisałam opowiadania, ćwiczyłam ukradkiem na WF-ie, choć nie było mi wolno, jeździłam na wycieczki z PTTK-iem i zaczytywałam się w książkach o ludziach, szczególnie w kryminałach, ale do czasu, gdy znudziło mnie zbyt wczesne rozpoznawanie motywów przestępstw i sprawców…
O tak, odczytywanie ludzkich emocji, potrzeb i zachowań, było zawsze moją niesamowicie mocną stroną. Do tego wiedza z biologii i neurologii, i już mogłam podpowiadać studentom medycyny na egzaminie, w wieku zaledwie 14 lat… A po kilku następnych latach, sama znalazłam się na wymagających studiach, na prestiżowej uczelni, i nikt nawet nie wiedział, że coś mi dolega. Że podczas wakacji, na ostatnim roku, zupełnie straciłam wzrok. Znowu. Przecież za trzy miesiące, wróciłam. Potem paraliż. I znów powrót. Z zaczarowaną niebieską kredką i zaczarowanym niebieskim koralikiem w kieszeni…
Co jeszcze pamiętam? Jak irracjonalnie upierałam się, że nie mam SM-u, już jako 10-latka, i później, przez 16 lat, aż do prawidłowej diagnozy. Jak błagałam lekarzy o dłuższą terapię sterydową, nie tylko podczas rzutu. Niestety… Pamiętam, jak Pani Profesor Irena Hausmanowa-Petrusewicz, według mnie najlepszy polski neurolog w historii, mówiła, że jakiś _dziwny_ jest ten mój SM. I okazało się, że miała rację. Ale i ja miałam. Moja choroba jest rzeczywiście dziwna i podobna do SM, ale jest zupełnie innym schorzeniem, bardziej agresywnym i niezmiernie rzadkim.
Minęło kolejnych, prawie 13 lat. Miałam wiele następnych rzutów choroby i większość możliwych objawów. Nadal jestem świadkiem wydarzeń i bystrym obserwatorem. Widzę, jak zmienia się medycyna, neurologia. Jak zespół Devica zaczyna być traktowany jako odrębna jednostka (a nie wariant złośliwego SM), jak powstają nowe markery na oznaczanie tej i innych chorób, jak pacjentów wreszcie leczy się sterydami, również podczas remisji. Jak matki mogą „mieszkać” na oddziałach ze swoimi ciężko chorymi dziećmi, leżącymi w kolorowych salach, w bajkowej pościeli, w klinikach na światowym poziomie. Jak uznaje się dzieciakom oceny, zdobyte w szpitalach i jakie przepisy stworzono, by móc prowadzić domową edukację na stałe. Jak zmienia się rzeczywistość i jak zmieniają się ludzie…
Jak się czuję? Mam ogromny bagaż doświadczeń. Lekarze twierdzą, że jest dobrze, jak na prawie 30 lat tak bezwzględnej choroby, w dodatku o trudnym przebiegu, jak mój. Koralik? Kredka? Co zadziałało…?
Dziś mam niedużą, ale bardzo kochającą rodzinę. Mam pracę w prywatnej firmie, będącą zarazem moją wielką pasją… Jestem psychologiem..., ale lepiej rozumiem… Pomagam, dodaję siły, sprawiam, że ludzie przezwyciężają problemy, są szczęśliwsi. Działam. Także w kwestii powołania stowarzyszenia osób chorych na zespół Devica i Ich Przyjaciół , objęcia tej choroby systemowym, Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, i walki o prawa pacjenckie. Robię coś, by świat usłyszał o Devicu, a 6 listopada stał się Dniem Pacjenta z zespołem Devica (NMO), również w Polsce. Choć nie lubię „afiszować się” z chorobą, ani jej wykorzystywać w jakikolwiek sposób. Bo zawsze wolałam dawać, niż brać.
Co jeszcze?… Dziś, tak, jak kiedyś, gdy zaczęła się moja historia, mam jasne, związane w kitkę włosy, niebieskie oczy, uśmiech na buzi, a w głowie wiele szalonych pomysłów… Mam swój zaczarowany niebieski koralik i swoją zaczarowaną niebieską kredkę...
Karolcia… to przecież ja! :)
Subskrybuj:
Posty (Atom)