KAROLCIA

HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO

Jasne, związane w kitkę włosy, niebieskie oczy, wysportowana sylwetka i uśmiech na buzi, a w głowie wiele szalonych pomysłów… Oto ja, Karolcia. Moja historia zaczyna się właśnie wtedy, gdy miałam 10 lat. Nie byłam jednak tytułową postacią z książek Marii Krüger. Żałuję, bo gdybym znalazła zaczarowany niebieski koralik lub zaczarowaną niebieską kredkę, z pewnością nie zachorowałabym. A może znalazłam? Żyję przecież z zespołem Devica już prawie 30 lat, bijąc  tym samym polskie i światowe rekordy, a to już są czary… 

Pamiętam wszystko, moment zachorowania, pierwsze objawy oraz pierwszy paraliż aż po szyję, który z dziewczynki ćwiczącej gimnastykę artystyczną, zamienił mnie w „kłodę drewna”, w zaledwie 4 godziny, przerażone miny lekarzy zastanawiających się czy przeżyję do rana, ba, czy w ogóle przeżyję… Szereg bolesnych badań i świetne wyniki, ale bez poprawy stanu zdrowia, nowatorskie wówczas terapie. Pamiętam każdy kolejny rzut, niedowład, utratę wzroku częściową i całkowitą, pamiętam dwumiesięczny pobyt na OION-ie, i chroniczny brak reakcji na ogromne dawki chemii. Pamiętam niesamowitą determinację lekarzy i moją niezwykłą wolę walki. Naukę ruszania rękoma, stania, chodzenia, odróżniania światła od cienia, rozpoznawania barw… Ile razy od nowa? Kilkadziesiąt? Pamiętam ból i łzy i ogromną wiarę w sukces. Tak, każdy dzień pamiętam, choć tyle czasu minęło… Ale magiczny niebieski koralik i magiczna niebieska kredka były wtedy ze mną…

I dlatego pamiętam, jak po każdym pobycie w szpitalu, z radością biegłam do kolegów i do szkoły. Ile frajdy sprawiały mi zabawy z rówieśnikami, ale i odkrywanie, że mam większą wiedzę od nich, choć nauka była dla mnie tylko dodatkiem... Pamiętam, jak szybko musiałam zdobywać oceny, nadrabiając bardzo długie pobyty w szpitalu, by za chwilę znów tam wrócić, z kolejnym pogorszeniem. Bo wtedy, w szkołach macierzystych, nie uznawano szpitalnych stopni. Pamiętam też, jak dyrektor podstawówki, myśląc, że symuluję chorobę, nie chciał udzielić zgody na nauczanie mnie w domu. Pamiętam tę ciągłą walkę z własnym ciałem i niewrażliwym otoczeniem, ale nie z psychiką! Chłonęłam każdy łyk zwykłego życia: ścigałam się na rowerze, grałam na pianinie i flecie, tańczyłam i śpiewałam w zespole, malowałam obrazy, rysowałam komiksy, pisałam opowiadania, ćwiczyłam ukradkiem na WF-ie, choć nie było mi wolno, jeździłam na wycieczki z PTTK-iem i zaczytywałam się w książkach o ludziach, szczególnie w kryminałach, ale do czasu, gdy znudziło mnie zbyt wczesne rozpoznawanie motywów przestępstw i sprawców… 

O tak, odczytywanie ludzkich emocji, potrzeb i zachowań, było zawsze moją niesamowicie mocną stroną. Do tego wiedza z biologii i neurologii, i już mogłam podpowiadać studentom medycyny na egzaminie, w wieku zaledwie 14 lat… A po kilku następnych latach, sama znalazłam się na wymagających studiach, na prestiżowej uczelni, i nikt nawet nie wiedział, że coś mi dolega. Że podczas wakacji, na ostatnim roku, zupełnie straciłam wzrok. Znowu. Przecież za trzy miesiące, wróciłam. Potem paraliż. I znów powrót. Z zaczarowaną niebieską  kredką i zaczarowanym niebieskim koralikiem w kieszeni…

Co jeszcze pamiętam? Jak irracjonalnie upierałam się, że nie mam SM-u, już jako 10-latka, i później, przez 16 lat, aż do prawidłowej diagnozy. Jak błagałam lekarzy o dłuższą terapię sterydową, nie tylko podczas rzutu. Niestety… Pamiętam, jak Pani Profesor Irena Hausmanowa-Petrusewicz, według mnie najlepszy polski neurolog w historii, mówiła, że jakiś _dziwny_ jest ten mój SM. I okazało się, że miała rację. Ale i ja miałam. Moja choroba jest rzeczywiście dziwna i podobna do SM, ale jest zupełnie innym schorzeniem, bardziej agresywnym i niezmiernie rzadkim.

Minęło kolejnych, prawie 13 lat. Miałam wiele następnych rzutów choroby i większość możliwych objawów. Nadal jestem świadkiem wydarzeń i bystrym obserwatorem. Widzę, jak zmienia się medycyna, neurologia. Jak zespół Devica zaczyna być traktowany jako odrębna jednostka (a nie wariant złośliwego SM), jak powstają nowe markery na oznaczanie tej i innych chorób, jak pacjentów wreszcie leczy się sterydami, również podczas remisji. Jak matki mogą „mieszkać” na oddziałach ze swoimi ciężko chorymi dziećmi, leżącymi w kolorowych salach, w bajkowej pościeli, w klinikach na światowym poziomie. Jak uznaje się dzieciakom oceny, zdobyte w szpitalach i jakie przepisy stworzono, by móc prowadzić domową edukację na stałe. Jak zmienia się rzeczywistość i jak zmieniają się ludzie…

Jak się czuję? Mam ogromny bagaż doświadczeń. Lekarze twierdzą, że jest dobrze, jak na prawie 30 lat tak bezwzględnej choroby, w dodatku o trudnym przebiegu, jak mój. Koralik? Kredka? Co zadziałało…?

Dziś mam niedużą, ale bardzo kochającą rodzinę. Mam pracę w prywatnej firmie, będącą zarazem moją wielką pasją… Jestem psychologiem..., ale lepiej rozumiem… Pomagam, dodaję siły, sprawiam, że ludzie przezwyciężają problemy, są szczęśliwsi. Działam. Także w kwestii powołania stowarzyszenia osób chorych na zespół Devica i Ich Przyjaciół , objęcia tej choroby systemowym, Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, i walki o prawa pacjenckie. Robię coś, by świat usłyszał o Devicu, a 6 listopada stał się Dniem Pacjenta z zespołem Devica (NMO), również w Polsce. Choć nie lubię „afiszować się” z chorobą, ani jej wykorzystywać w jakikolwiek sposób. Bo zawsze wolałam dawać, niż brać.

Co jeszcze?… Dziś, tak, jak kiedyś, gdy zaczęła się moja historia, mam jasne, związane w kitkę włosy, niebieskie oczy, uśmiech na buzi, a w głowie wiele szalonych pomysłów… Mam swój zaczarowany niebieski koralik i swoją zaczarowaną niebieską kredkę...

Karolcia… to przecież ja! :)