ŻYCZENIA ŚWIĄTECZNE CHRISTMAS GREETINGS

3. URODZINY BLOGA ZESPÓŁ DEVICA. DZIĘKUJEMY!

NASZ DEVICOWY BLOG ZESPÓŁ DEVICAKOŃCZY 3 LATA!!!  O ZESPOLE DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA ~ CHOROBIE DEVICA ~ DEVICU ~ CZYT. "DEVIKU" ~ LIVING WITH "DEVIC" ~ LIVING WITH NMO ~ DEVIC’S BLOG, NMO BLOG~...... 

Dziś, 23 listopada 2016, nasz  BLOG ZESPÓŁ DEVICA, obchodzi 3. Urodziny!!! 

Jak ten czas leci... Jako dumny Trzylatek, możemy już pójść do devicowo-blogowego przedszkola i dalej się rozwijać :) ! To oczywiście urodzinowy żarcik, bo dobrze wiecie, że  nie jesteśmy zwykłym blogiem, ani zwykłą stroną internetową o NMO. 

Gdy zaczynaliśmy blogową przygodę, w polskim internecie nie było ani jednej profesjonalnej strony o zespole Devica, ani - tym badziej, żadnego artykułu. Pacjentom, potrzebna była. przede wszystkim, rzetelna informacja. I zaraz potem, wsparcie. Dlatego... 

W 2013r. napisałam kilka przestępnych artykułów i zamieściłam w sieci. Korzystano z nich później przy tworzeniu informacji medialnych i innych stron www. Zaczęłam pisać systematycznie, zamieszczać historie Pacjentów. W 2015r. odbyła się pierwsza w Polsce konferencja, poświęcona chorobie Devica, zorganizowana przez WUM, jeden z wiodących, polskich ośrodków leczenia NMO, a na której wyszczególnono moją devicową działalność, w tym, Grupę Wsparcia. Dużo wcześniej, nawiązałam współpracę ze Wspaniałymi Lekarzami, m.in. z Katowic, którzy sprowadzają do naszego kraju, najnowsze, dedykowane programy lekowe. Obecnie trwa trzeci program badawczy z naszym skromnym udziałem! Nawiązałam bezpośredni kontakt z amerykańskimi Profesorami z devicowej kolebki, tj. Mayo Clinic oraz współpracę z dwoma amerykańskimi organizacjami: Fundacją The Guthy-Jackson Charitable Foundation i Stowarzyszeniem The Transverse Myelitis Acoccation, a także z polską filią francuskiego Orphan. Najtrudnej jednak podjąć współpracę z przedstawicielami polskiego rządu, niezależnie od opcji politycznej. Ale przynajmniej, dzięki moim staraniom, NMO zostało wstępnie zgłoszone do puli schorzeń, z których specjalna Komisja, utworzy Listę Chorób Rzadkich Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Kiedy się zbierze, niestety, nie wiadomo... 

A my, działamy. Informujemy, wspieramy, udzielamy pomocy psychologicznej i prawnej. Po Przyjacielsku, śmiejemy się razem z Wami lub razem z Wami, ocieramy łzy... Łączymy Was przez bloga oraz Grupę Wsparcia na FB i coraz częściej, w rzeczywistości. Jesteśmy dumni... że stworzyliśmy jedyne miejsce w Polsce. w którym devicowy blog, czy też strona www, to tylko ogniwo pomocy dla Was. Mamy nadzieję, że przy Waszej obecności i współudziale, zrobimy więcej. 


Z okazji 3. Urodzin Devcowego Bloga życzymy Wam i sobie, by nasze zamierzenia się urzeczywistniły. Nieustajaco - zdrówka, siły i uśmiechu :) Dziękujemy, że jesteście z nami na całym świecie!!!


Karolina Paulo
psycholog, założycielka i prowadząca  Grupę Wsparcia Zespół Devica:

https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/
/-/ GJCF Advocate NMO in Poland
/-/ TMA Support Group Leader in Poland
www.devic.pl 

DZIĘKUJEMY I ZAPRASZAMY!!! 

3. URODZINY GRUPY WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA

NASZA GRUPA WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA, KOŃCZY 3 LATA !!!  o zespole Devica ~ NMO ~ Neuromyelitis Optica ~ chorobie Devica ~ Devicu ~ czyt. "Deviku" ~ Living with "Devic"... ~ Living with NMO... 

Dziś, 16 listopada 2016, obchodzimy 3. URODZINY !!! Jest nam niezmiernie ,miło, że jesteście, obdarzacie nas zaufaniem. Że stale Was przybywa. Że udało się nam stworzyć jedyne takie miejsce w Polsce i zbudować pomocną i przyjazną Grupę. Naszą DEVICOWĄ GRUPĘ! 

Z okazji trzecich urodzin Devicowej Grupy Wsparcia, życzymy Wam, Kochani, przede wszystkim dobrego zdrowia! I radości na co dzień. Nie traćcie nadziei na lepsze jutro i wynalezienie skutecznego leku. Dzięki Wspaniałym Lekarzom, z którymi mamy przyjemność współpracować, do Polski sprowadzane są kolejne, dedykowane, lekowe żprogramy badawcze. Być może, już w przyszłym roku, na światowy rynek trafi lek, w dużym stopniu hamujacy progres NMO. A to również dzięki Grupowiczom, którzy wzieli udział w  jednym z ww. programów. Dziękujemy gorąco Wszystkim, życząc, by skuteczne leki najnowszej genracji, szybko trafiły do potrzebujących! J
    

Tegoroczny, magiczny, czekoladowy torcik, specjalnie dla Was, "wyczarował" Maestro Czekolady, Janusz Profus w swoim bajkowym królestwie - Pracowni Rarytasów Czekoladowych E. Wedel. Dziękujemy pięknie, Panie Januszu i pozdrawiamy!!! 

Ponieważ dziś, jest także Międzynarodowy Dzień Tolerancji, ustanowiony rezolucją ONZ w 1995 r., z inicjatywy UNESCO, życzymy Wam i dla Was, Kochani, więcej tolerancji i zrozumienia oraz prosimy Decydentów o tolerancję dla zdrowia, leczenia i śmierci. Prosimy o godność dla Pacjentów oraz dla Lekarzy i całej Służby Zdrowia.  



Wszystkiego, co naj... Trzylatki... Smacznego!!! J


Karolina Paulo
psycholog, założycielka i prowadząca  Grupę Wsparcia Zespół Devica:
https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/
/-/ GJCF Advocate NMO in Poland
/-/ TMA Support Group Leader in Poland
www.devic.pl 

Zainteresowanych zapraszamy na Devicową Grupę Wsparcia: Zespół Devica. Czekamy na Was!  J

ŻYCZENIA WIELKANOCNE EASTER GREETINGS

ŻYCZENIA ŚWIĄTECZNE CHRISTMAS GREETINGS

2. URODZINY BLOGA ZESPÓŁ DEVICA. DZIĘKUJEMY!

NASZ DEVICOWY BLOG WWW.DEVIC.PL (BLOG ZESPÓŁ DEVICA), KOŃCZY 2 LATA!!!  O ZESPOLE DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA ~ CHOROBIE DEVICA ~ DEVICU ~ CZYT. "DEVIKU" ~ LIVING WITH "DEVIC" ~ LIVING WITH NMO ~ DEVIC’S BLOG, NMO BLOG~...... 

Dziś,  23 listopada 2015, nasz devicowy BLOG ZESPÓŁ DEVICA www.devic.pl  obchodzi już swoje 2. Urodziny!!! 

Najbardziej cieszy nas, że nie jesteśmy zwyczajnym blogiem tematycznym, ani zwyczajną, dedykowaną stroną internetową. Udało nam się stworzyć miejsce, będące małym centrum informacji i wsparcia, poprzez które możcie trafić również na prowadzoną przez nas Grupę Wsparcia, skontaktować się z nami osobiście, internetowo lub telefonicznie. Że oprócz profesjonalnych informacji o tak rzadkim schorzeniu (w tym miejscu pragniemy gorąco podziękować Szanownemu Gronu Najwybitniejszych Devicowych Specjalistów tak dobreza opine), poprzez bloga, łączymy Was, informujemy, doradzamy, udzielamy profesjonalnej pomocy psychologicznej i prawnej, mając niezmiennie w planach, powołanie  devicowego Stowazyszenia, by dalej zmieniać polską, devicową, rzeczywistość. Jesteśmy z Wami na całym świecie. I stale się rozwijamy.  

Dziękujemy Wam, Kochani, że jesteście i chcecie być z nami! Zyczymy Wam wszystkiego, wszystkiego, co naj...  Na zdrówko!!! :) 

          DZIĘKUJEMY I ZAPRASZAMY!!! 

2. URODZINY GRUPY WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA

NASZA GRUPA WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA, KOŃCZY 2 LATA !!!  o zespole Devica ~ NMO ~ Neuromyelitis Optica ~ chorobie Devica ~ Devicu ~ czyt. "Deviku" ~ Living with "Devic"... ~ Living with NMO... 

Dziś,16 listopada 2015, prowadzona przez nas dla Chorych i Ich Bliskich, Grupa Wsparcia ZESPÓŁ DEVICA, obchodzi swoje 2. URODZINY !!! To nasze drugie, wspólne Święto!!! 
Zupełnie przypadkowo, dziś jest także Międzynarodowy Dzień Tolerancji, ustanowiony przez Zgromadzenie Ogólne ONZ z incjatywy UNESCO w 1995r.  Oby był naszym dobrym znakiem. 

Jest nam niezmiernie miło, że jesteście z nami już drugi rok! I, że ciągle Was przybywa! Choroba Devica (NMO) jest bardzo rzadkim schorzeniem, dlatego tym bardziej ogromnie się cieszymy, że w ciągu dwóch lat, liczebność naszej Grupy, wzrosła aż sześciokrotnie!!! 

Życzymy Wam zdrówka, zdrówka i jeszcze raz zdrówka! Codziennego uśmiechu i powodów do radości. I by choroba zawsze była dodatkiem do Waszego życia, nigdy odwrotnie!  Moc serdeczności i buziaki, Kochani. Dziękujemy, że jesteście. Za zaufanie. Za to, że nadajecie sens, naszej działalności. I za wszystkie ciepłe, wzuszające słowa.     

Tegoroczny czekoladowy torcik, specjalnie dla Was, tradycyjnie od firmy E. Wedel, tym razem, prosto z Festiwalu Czekolady. Dziękujemy ślicznie!!! 

Zapraszamy do uczczenia 2. Urodzin naszej Grupy Wsparcia, słodko-czekoladowo, czyli zdrowo :) 

Zainteresowanych: Chorych i Ich Bliskich, zapraszamy na naszą devicową Grupę Wsprcia na Facebooku Zespół Devica: https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/  Czekamy na Was! 

ŻYCZENIA WIELKANOCNE EASTER GREETINGS

GRAMY Z WOŚP 2015

JESTEŚMY AMBASADOREM WIELKIEJ ORKIESTRY ŚWIĄTECZNEJ POMOCY #WOŚP!

Po raz drugi, z wielką radością i dumą, razem z naszymi Przyjaciółmi z DEVIC-owego świata i całą devicową ekipą, gramy z Jurkiem Owsiakiem i Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy! Tym razem, specjalnie dla podtrzymania wysokich standardów leczenia Dzieci na oddziałach pediatrycznych i onkologicznych oraz dla godnej opieki medycznej Seniorów! 

Dobre Anioły, otwierajcie szeroko swoje ogromne i czułe Serca, a także ogromne i czułe Serca wszystkich Ludzi wokół!  Grajcie z nami 13 stycznia 2015r, w 23. Finale Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, w Polsce i na całym świecie! 

Tylko Polacy potrafią zrobić tak wielką i piękną rzecz! Bądźmy z siebie dumni! 

https://www.facebook.com/DevicPL/posts/697464720366346

Obiecujemy Wam, że postaramy się zrobić wszystko, co w naszej mocy, by kiedyś, gdy zespół Devica zostanie wreszcie uznany w Polsce za odrębną chorobę i objęty Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, a Chorzy - pomocą państwa (o co się staramy, jak wiecie), WOŚP zagrała także i dla Devicowców! Bo przecież na Devica zapadają malutkie, dwuletnie dzieci, jak i 90-letni staruszkowie. Nie wiemy jaszcze, jak, ale coś wymyślimy...

Kochani... a więc "Grajmy, do końca świata i o jeden dzień dłużej!"  ZAWSZE !!! 

www.wosp.org.pl 

www.en.wosp.org.pl - English version

#WOSP  #wośp2015 - TT, FB

SIE MA!!! J  

ŻYCZENIA ŚWIĄTECZNE CHRISTMAS GREETINGS

1. URODZINY BLOGA ZESPÓŁ DEVICA. DZIĘKUJEMY!

NASZ Devicowy blog WWW.DEVIC.pl (blog ZESPÓŁ DEVICA), KOŃCZY 1 ROCZEK !!!  O ZESPOLE DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA ~ CHOROBIE DEVICA ~ DEVICU ~ CZYT. "DEVIKU" ~ LIVING WITH "DEVIC" ~ LIVING WITH NMO ~ DeVIC’S BLOG, NMO BlOG~...... 

Dziś,  23 listopada 2014, nasz devicowy BLOG ZESPÓŁ DEVICA www.devic.pl  obchodzi  swoje uroczyste 

1. Urodziny!!! To blogowe centrum informacji i wsparcia, którego uzupełnieniem jest wiele innych naszych działań w DEVIC-owym świecie. 

Poprzez bloga, jesteśmy z Wami na wszystkich kontynentach na świecie, aż w 51 krajach!!! Niesamowite, że odwiedziliście nas już ponad 15.000 razy!!!, chociaż to zaledwie 1. rok, a poruszane przez nas zagadnienia są specyficzne i dotyczą tak rzadkiego schorzenia, jakim jest zespół Devica (NMO, Neuromyelitis Optica, choroba Devica). To znaczy, że jesteśmy Wam potrzebni ... 

Dziękujemy, Kochani Czytelnicy, że tylu Was jest i że stale Was przybywa !!! 

Dziękujemy Wam bardzo gorąco !!! Moc serdeczności :) 

ZAPRASZAMY :)

Opis planszy dla Czytelników obcojęzycznych: 

1. Urodziny bloga!!! Jesteście z nami na wszystkich kontynentach !!! w 51 krajach Świata !!! już ponad 15.000 odwiedzin !!! Dziękujemy :)

1. URODZINY GRUPY WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA

NASZA GRUPA WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA, KOŃCZY 1 ROCZEK !!!  o zespole Devica ~ NMO ~ Neuromyelitis Optica ~ chorobie Devica ~ Devicu ~ czyt. "Deviku" ~ Living with "Devic"... ~ Living with NMO... 

Dziś,16 listopada 2014, jest nasze pierwsze, wielkie, wspólne, Grupowe Święto – prowadzona przez nas Grupa Wsparcia ZESPÓŁ DEVICA (na FB), obchodzi swoje 1. URODZINY !!! 

Ogromną radość sprawia nam bycie z Wami i pomaganie Wam, m.in. właśnie na facebookowej Grupie Wsparcia. Widzimy, że to, co robimy, jest potrzebne i, co równie ważne, skuteczne! 

Dziękujemy Wam najpiękniej, jak umiemy, za sympatię i zaufanie, jakimi nas obdarzacie, dziękujemy, że jesteście i chcecie być z nami J I że jest nas coraz więcej J Dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa… 

Moc serdeczności, zdrówka i buziaki, Kochane Roczniaki J Świętujmy! To nasz Wielki Dzień!!! 
Dla Was ten wspaniały, czekoladowy torcik, który "wyczarowała" Pani Basia z Fabryki Czekolady E. Wedel! Pani Basiu - nasze ukłony!

Zainteresowanych zapraszamy na naszą devicową Grupę Wsparcia na Facebooku - Zespół Devica: https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/  Czekamy na Was!  J

PROF WEINSHENKER O NMO W POLSCE ACN2014

PROF. BRIAN G. WEINSHENKER O ZESPOLE DEVICA (NMO, CHOROBIE DEVICA) NA 4. MIĘDZYNARODOWEJ KONFERENCJI ACN 2014 W KRAKOWIE!

Z przyjemnością przypominamy, że na 4. Międzynarodowej Konferencji „Postępy w Neuroimmunologii Klinicznej 2014” (4th International Conference „Advances in Clinical Neuroimmunology 2014”), organizowanej przez prof. dr hab. Jacka Losy, w dniach 27 - 28 czerwca 2014 w Krakowie, wykład wygłosi światowej sławy neurolog, autorytet m.in. w leczeniu choroby Devica – prof. Brian  G. Weinshenker z Kliniki Mayo w USA. 

Wykład prof. Briana G. Weinshenkera pt. „Zespół Devica spektrum zaburzeń” (ang. „Neuromyelitis optica spectrum disorders”), odbędzie się 28 czerwca 2014, w ramach III sesji plenarnej, pt. „Immunologiczne aspekty innych zaburzeń neurologicznych” (Część A) (ang. „Immunological aspects of other neurological disorders” (Part A)). Moderatorami sesji będą prof. dr hab. Anna Członkowska (Polska) i prof. Brian G. Weinshenker (USA). 

Na Konferencję ACN 2014 można się zarejestrować do 10.06.2014. Zapraszamy do zapoznania się ze szczegółowym programem oraz cennikiem. 

Zapraszamy bardzo serdecznie za Organizatorami do udziału w tej prestiżowej Konferencji Naukowej, szczególnie osoby zainteresowane tematyką zespołu Devica (NMO)! 

GIENIA O.

HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO

Mam 39 lat i troje dzieci. Do niedawna żyłam jak zdrowa, w pełni sił osoba, niewiele wiedząc o zespole Devica. Moja choroba zaczęła się 2 lata temu. Miałam boleści i mdłości. Gdy po raz pierwszy straciłam wzrok w prawym oku, okulista przepisał mi tylko kropelki i po miesiącu zaczęłam widzieć. I zapomniałam o tym epizodzie.

Po roku, czyli w sierpniu 2013, przestałam widzieć na lewe oko. Były częste wizyty u okulisty, aż w końcu otrzymałam skierowanie do neurologa z podejrzeniem pozagałkowego zapalenia nerwów wzrokowych. W listopadzie 2013, podczas pobytu w głogowskim szpitalu, zrobiono mi punkcję i rezonans głowy - w płynie mózgowym obecne były prążki oligoklonalne, ale w głowie - brak zmian. Nie stwierdzono stwardnienia rozsianego, choć takie było początkowo podejrzenie, tym bardziej, że moja siostra choruje właśnie na SM. 

W  styczniu 2014 wciąż nie widziałam na lewe oko, a dodatkowo zaczął się niedowład prawej strony ciała. Neurolog skierowała mnie do szpitala z podejrzeniem rzutu, ale pani ordynator na izbie przyjęć nakrzyczała na mnie, że „to nie rzut, bo nie mam SM” ! Potrzymała mnie tydzień, nie podając żadnych leków i wypisała w stanie dobrym, podczas, gdy ja przestawałam widzieć już na drugie oko a niedowład także przechodził na drugą stronę.

Dostałam kolejne skierowanie do szpitala w lutym, ale już do Nowej Soli, gdzie zrobiono mi rezonans szyi i w jeden dzień postawiono diagnozę: zespół Devica. Podano mi sterydy i inne leki, co przywróciło częściową remisję kończyn dolnych. Niestety, nie pomogło na wzrok i ręce. Sterydy działały krótko i coraz gorzej się czułam.

W maju 2014 nastąpił kolejny rzut. Doktor zastanawiał się nawet czy nie podać mi Copaxone. Trafiłam znów do szpitala, gdzie ponownie mnie dokładnie zbadano, chcąc ostatecznie potwierdzić diagnozę. Ze względu na duże, charakterystyczne zmiany demielinizacyjne w rdzeniu i brak zmian w mózgu, diagnozę potwierdzono. Okazało się jednak, że rezonans nie wykazał nowych ognisk, a te wcześniejsze - się zabliźniają. Niestety, doszło już do uszkodzenia nerwów. Nie chciano mi podać sterydów, bo „dostałam je w lutym” (i podobno nie wolno tak często ich podawać, ale minęły już aż 3 miesiące, czyli wystarczająca przerwa...), ani żadnych innych leków, bo „na agresywne leczenie jest jeszcze czas” i zalecono tylko, że „mam się oszczędzać”.

Jednak wiem, że w zespole Devica, leki można brać niemal cały czas, w zależności od stanu zdrowia i postępów choroby, a prowadzący mnie lekarze nie mają dużego doświadczenia w leczeniu tego rzadkiego schorzenia. Na dodatek, najprawdopodobniej przyplątało mi się jeszcze reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), pieką mnie ręce i nogi w kolanach… Musiałam zrezygnować z pracy. Powoli, czuję się jednak trochę lepiej… Wiem, że muszę teraz poszukać devicowego specjalisty z długim stażem i poddać się odpowiedniemu leczeniu. Moja przygoda z Deviciem dopiero się zaczęła, a już jestem przerażona…

Na szczęście trafiłam na cudowną Grupę (pod nazwą: Zespól Devica na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/) i dzięki jej wsparciu i doświadczeniu, rośnie we mnie nadzieja, że będzie dobrze, że ta choroba pozwoli jakoś żyć. A w Grupie zawsze jest ogromna siła! Dowiaduję się też coraz więcej i bardzo praktycznych rzeczy o tym zagadkowym schorzeniu. Jest mi lżej i nie czuję się osamotniona. Dziękuję Wam, Kochani!

Mocno wspiera mnie także moja wspaniała, bardzo kochająca Rodzina: Mąż i Dzieci, i również dla Nich walczę z tym Deviciem, i zbieram siły każdego dnia. Mam naprawdę wyjątkowych Bliskich!

To początek trudnej drogi, ale nie poddaję się i nie poddam!

Gienia

  

WIOLA B.

HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO

 Moja historia z chorobą zaczęła się w październiku 2010 roku od złego samopoczucia i wymiotów, które zakończyły się miesiąc później. Stwierdzono refluks przełykowo-żołądkowy. Byłam wychudzona i osłabiona, nie miałam siły zajmować się synkiem, który miał dopiero 1,5 roku.

W grudniu 2010 pojawił się niedowład połowiczny prawostronny, a w styczniu 2011 - czterokończynowy niedowład spastyczny z zatrzymaniem moczu. Trafiłam do szpitala w ciężkim stanie, stałam się niesamodzielna w każdym zakresie i wymagałam 24-godz opieki i pielęgnacji. W szpitalu spędziłam pół roku. W kwietniu 2011 zostałam zdiagnozowana - zespół Devica. Początkowo otrzymywałam plazmaferezy, potem Mitoksantron, sterydy i obecnie Imuran. W ubiegłym roku, we wrześniu i listopadzie, miałam dwa kolejne rzuty, dosyć poważne, bo prawie przestałam chodzić, ale na szczęście jakoś z nich wyszłam.

Długotrwałe leczenie i nieustanna rehabilitacja sprawiły, że poruszam się samodzielnie i w końcu sama zajmuje dzieckiem. Oluś ma 5 lat, chodzi do przedszkola, więc nie ma czasu na chorowanie…

Nie jest idealnie, mam niedowład w prawym ręku, wielu rzeczy nie jestem w stanie zrobić, ale to, co najważniejsze - jestem w domu, ze swoimi bliskimi...

Wiola

ŻYCZENIA WIELKANOCNE EASTER GREETINGS

ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA 2014

Z HASŁEM PRZEWODNIM "CHOROBY WEKTOROWE"  ~  WYJAŚNIAMY, JAKI MAjĄ ZWIĄZEK Z ZESPOŁEM DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA ~ CHOROBĄ DEVICA ~ DEVICIEM ~ LIVING WITH NMO?

Dziś, 7 kwietnia 2014, obchodzony jest Światowy Dzień Zdrowia. Powstał jako hołd, upamiętniający utworzenie, skupiającej obecnie 193 kraje, Światowej Organizacji Zdrowia (World Health Organization - WHO), dnia 7 kwietnia 1948. Od tego czasu, na całym świecie, organizowany jest co roku, każdorazowo z odmiennym hasłem przewodnim, dotyczącym aktualnej i szczególnie ważnej tematyki zdrowia publicznego. Celem natomiast – pozostaje podjęcie działań poprawiających stan zdrowia osób w zakresie obszaru przewodniego oraz podnoszenie świadomości społecznej, co do istnienia takich chorób, możliwości ich leczenia i  zapobiegania. 

Tematem  przewodnim Światowego Dnia Zdrowia 2014 są choroby wektorowe. 

CO TO SĄ CHOROBY WEKTOROWE ?  

Choroby wektorowe (transmisyjne) wywoływane są przez organizmy (tzw. wektory) jak pchły, wszy, muchy, komary, kleszcze, przenoszące patogeny lub pasożyty chorobotwórcze. Często są one groźne, a nieleczone cechują się wysoką śmiertelnością wśród chorych. Należą do nich m.in. malaria, gorączka Denga, gorączka Zachodniego Nilu, odkleszczowe zapalenie mózgu czy borelioza.

I JAKI MAJĄ ZWIĄZEK Z ZESPOŁEM DEVICA ? 

Borelioza, przenoszona przez kleszcze, zakażone krętkami Borellia, może być szczególnie groźna dla osób chorych na zespół Devica. Dlaczego? Bo Objawy tych chorób w zaawansowanej postaci, są zbliżone (tak samo występują np. niedowłady, zaburzenia czucia, oddychania), a bez badań laboratoryjnych (z surowicy krwi lub z płynu mózgowo-rdzeniowego)  i wnikliwej obserwacji klinicznej, bardzo trudno je odróżnić oraz wdrożyć prawidłowe leczenie.

Niezwykle istotne jest, że samo leczenie boreliozy (szczególnie jej przewlekłej postaci -  neuroboreliozy) bardzo silnymi antybiotykami, może być sprzeczne z  leczeniem podstawowym zespołu Devica, w którym celowo obniża się odporność  (tzn. hamuje aktywność limfocytów B)! W skrajnej postaci, w wyniku nieleczonej (neuro)boreliozy i zespołu Devica, może dojść do znacznego pogorszenia stanu zdrowia i progresu choroby podstawowej (np. właśnie Devica), a nawet do zgonu, z czym w Polsce już niestety się spotkaliśmy...  

Niektóre źródła podają także, że choroba Devica może pojawić się jako powikłanie po przebytej  boreliozie, choć nadal są to dane dyskusyjne.

ŚWIATOWY DZIEŃ  ZDROWIA 2014 W POLSCE

W Polsce nie organizuje się uroczystych obchodów Światowego Dnia Zdrowia 2014. Dedykowane informacje można znaleźć na stronach internetowych niektórych instytucji, w tym: Ministerstwa Zdrowia, Państwowej Inspekcji Sanitarnej czy Wojewódzkiej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej w Olsztynie. 

W lipcu 1992r.  powstało Biuro WHO w Polsce, będące integralną częścią Biura Regionalnego Światowej Organizacji Zdrowia dla Europy (WHO EURO) z siedzibą w Kopenhadze. Jego działalność opiera się na istniejącej sieci ośrodków współpracy (Collaborating Centres, Counterparts i Focal Points), koordynowanych przez Biuro WHO (Country Office) i wspieranych przez nie poprzez świadczenie pomocy technicznej, zaś głównym partnerem Biura WHO w Polsce jest Ministerstwo Zdrowia. 

Jednak widocznych działań w naszym kraju, jest ciągle zbyt mało.  

Wielka szkoda, że ograniczono się głównie do informacji w internecie, bo Światowy Dzień Zdrowia 2014, zwracający uwagę na choroby wektorowe, metody leczenia i sposoby zapobiegania im, powinien  zainteresować wiele osób i środowisk, a Chorych na zespół Devica - w szczególności. 

Dobrego zdrowia życzymy Wszystkim i zawsze, nie tylko okazjonalnie - ze względu na Światowy Dzień Zdrowia! 

  

CO TO JEST DEVIC ?

ZOOM NMO  to ciekawostki o zespole Devica (NMO, Neuromyelitis Optica, chorobie Devica) w przybliżeniu (ZOOM) w przestępnej formie, na ponad 100 planszach graficznych!

W drugim ZOOM-ie NMO bliżej o tym, co to jest Devic? Potoczna nazwa rzadkiej choroby? A może coś więcej? 

ZAPRASZAMY NA ZOOM J

Opis planszy NMO ZOOM no.2 dla Czytelników obcojęzycznych:

Co to jest Devic ? Devic to potoczna nazwa rzadkiej choroby neurologicznej (często mylonej z MS), w której układ odpornościowy atakuje nerwy rdzenia kręgowego i wzrokowe, prowadząc do ograniczenia sprawności i/lub widzenia. Pochodzi od nazwiska głównego badacza. Ma kilka określeń. To także nazwa strony www.devic.pl i fanpage’a Devic.pl, dedykowanych temu schorzeniu.                                                                                                                                
                                                                                   

ŻYĆ Z DEVICIEM...

ARTYKUŁ W KWARTALNIKU NEUROPOZYTYWNI nr 01/2014 o zespole Devica ~ NMO ~ Neuromyelitis Optica ~ chorobie Devica ~ Devicu ~ czyt. "Deviku" ~ Living with "Devic"... ~ Living with NMO...

Zapraszamy serdecznie do lektury artykułu, który powstał dzięki uprzejmości Pani Izy Czarneckiej, Prezes Fundacji NeuroPozytywni (wspierającej osoby z chorobami demielinizacyjnymi) i Pani Agnieszki Fedorczyk, dziennikarki ww. Fundacji oraz Redakcji kwartalnika NeuroPozytywni. Pani Agnieszka przeprowadziła z nami szczegółową rozmowę na temat zespołu Devica, i wszystkiego, co wiąże się z tą, mało znaną, ciągle myloną z SM,  ale mimo to, coraz częściej diagnozowaną, chorobą, a o czym warto wiedzieć. Bardzo dziękujemy za  podjęcie tematu i umożliwienie nam podzielenia się z Czytelnikami informacjami i wieloletnim doświadczeniem.

Poniższy artykuł stanowi element  naszych działań, związanych z podnoszeniem świadomości społecznej na temat zespołu Devica ~ Neuromyelitis Optica ~ NMO lub inaczej ~ choroby Devica. 

Wraz z życzeniami dobrego zdrowia, dedykujemy go wszystkim Chorym i Ich Bliskim. 

Dodajmy, że przedmiotowy zespół Devica, czyli nazwa choroby, pochodząca od nazwiska jednego z jej pierwszych i wnikliwszych badaczy, francuskiego neurologa - Eugeniusza Devica (fr. Eugène Devic), wykorzystana w tytule artykułu w potocznym brzmieniu, została zapisana według polsko brzmiącej wymowy, a nie zasad pisowni. My preferujemy używanie nazwy oryginalnej, przez "c". 

Najnowszy numer kwartalnika NeuroPozytywni 1/2014 z artykułem "Żyć z Devikiem..."

 można nabyć również on-line na:

- stronie Fundacji NeuroPozytywni 

- aukcjach Allegro

Spis treści 

Więcej informacji w zakładce i zarazem artykule pt. Zespół Devica. Kompendium wiedzy oraz bezpośrednio u nas.

ZAPRASZAMY SERDECZNIE J

Ze względu na rosnące zainteresowanie Czytelników na całym świecie i ze wszystkich kontynentów (za co bardzo serdecznie Wam Wszystkim dziękujemy! J) oraz możliwą niewystarczającą wielkość druku dla Osób z problemami wzrokowymi, poniżej udostępniamy treść całego wywiadu pt. "Żyć z Devikiem", zamieszczonego w kwartalniku NeuroPozytywni nr 1/2014. Można skorzystać z tłumacza na naszej stronie (via.Google Translator) oraz z oprogramowania powiększającego druk lub po prostu powiększyć widok strony w przeglądarce internetowej. 
Prosimy jednocześnie - pamiętajcie, że "z Deviciem" w języku polskim, piszemy przez "c" a wymawiamy jako "k".

Żyć z 'Devikiem'..   ~   Living with 'Devic'...  ( Living with NMO... )

Choroba zaczyna się nagle, najczęściej w następstwie silnego stresu lub osłabienia, nierozpoznana i nieleczona może prowadzić do śmierci…

"Mam 10 lat. Pierwszy paraliż aż po szyję. Z gimnastyczki artystycznej zamienia mnie w „kłodę drewna”. W 4 godziny. „Czy ona przeżyje do rana? W ogóle przeżyje?” – głowią się lekarze. Kolejny rzut, niedowład, utrata wzroku częściowa, całkowita. Szpital. Szpital. Szpital. Determinacja lekarzy. Moja gigantyczna wola walki. Uczę się poruszać rękoma, stać, chodzić, rozpoznawać barwy. Od nowa i od nowa. Kilkadziesiąt razy. Ból. Łzy. I ogromna wiara w sukces."

Zespół Devica to rzadka przewlekła choroba neurologiczna. W Devicu (czytamy: dewiku) nadaktywne białka układu odpornościowego - limfocyty B - zamiast strzec organizmu przed infekcjami, atakują własne nerwy wzrokowe i nerwy rdzenia kręgowego. W wyniku ataku w obrębie mieliny i nerwów powstaje stan zapalny, później zanik (atrofia), w końcu martwica nerwów. „Jamki” martwicze są widoczne w obrazie MRI, a zmiany degeneracyjne - nieodwracalne. 

"Co za radość! Biegnę do kolegów, do szkoły! Nadrabiam lekcje, po dłuuuugich pobytach w szpitalu. Wracam tam. Walczę nieustannie z własnym ciałem. Ale nie z psychiką! Chłonę życie: ścigam się na rowerze, gram na pianinie, na flecie, tańczę, śpiewam w zespole, rysuję komiksy, maluję, piszę opowiadania, ćwiczę ukradkiem na WF-ie, bo mi nie mi wolno…  "

Objawy
Zwykle Devic zaczyna się nagle, najczęściej w następstwie silnego stresu lub osłabienia. Pojawiają się: obniżenie siły mięśni, mrowienia, drętwienia, niedowłady, pozagałkowe zapalenie nerwów wzrokowych. Występują migreny, zaburzenia równowagi, zawroty głowy, mdłości, wymioty, chroniczna czkawka, porażenie mięśni przepony, pęcherza moczowego, jelit i zwieraczy, dysfunkcje seksualne organiczne (w wyniku paraliżu nerwów i mięśni)  albo związane z psychiką. Z czasem rzuty stają się z coraz silniejsze, a poprawa jest niewielka lub żadna. Chorzy często tracą możliwość samodzielnego poruszania się oraz widzenia.  Choroba nierozpoznana i nieleczona może prowadzić do śmierci (dotyczy to nawet 30% chorych!) w ciągu pierwszych 5 lat od wystąpienia ciężkiego ataku zapalenia rdzenia kręgowego, powodującego niewydolność oddechową. Osoby z zespołem Devica, niekiedy cierpią też  na inne układowe choroby autoimmunologiczne, jak toczeń rumieniowaty układowy, miastenię, zespół Sjögrena‎ czy chorobę Behçeta.

"Zdaję na psychologię na Uniwersytecie Warszawskim. Nie wiedzą, że coś mi dolega. Że podczas wakacji, na ostatnim roku tracę wzrok - znowu. Wracam po wakacjach na uczelnię. Paraliż. Znów wracam. "

Diagnoza
Obowiązujące ustalenia medyczne dotyczące zespołu Devica, zawdzięczamy lekarzom z Mayo Clinic w USA. W 2006r., zaktualizowano listę kryteriów diagnostycznych dla zespołu Devica, uznając za kryterium bezwzględne: poprzeczne zapalenie rdzenia kręgowego i pozagałkowe zapalenie nerwów wzrokowych, a za kryteria dodatkowe: obecność przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 - NMO-IgG (AQP4-IgG) w surowicy krwi, występowanie charakterystycznych martwiczych „jamek” wzdłuż co najmniej trzech segmentów rdzenia kręgowego, brak prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym, obraz MRI mózgu bez zmian demielinizacyjnych, typowych w SM.

Dziś wiadomo, że kryteria te, choć powszechnie stosowane, mogą nie być wyczerpujące. Do rozpoznawania powinno się włączyć także objawy występujące rzadko: drobne zmiany demielinizacyjne w mózgu (występują u 60% badanych) i w rdzeniu kręgowym, brak przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 - NMO-IgG (u ok. 30% chorych), możliwość wystąpienia prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym (mogących występować u 15-30% chorych), występowanie izolowanych objawów np. tylko zapaleń nerwów wzrokowych, czy też obecność we krwi przeciwciał przeciwko jednemu z głównych białek wchodzących w skład mieliny, tj. mielinowemu białku oligodendrocytów, świadczących o atakach przeciwciał na składniki mieliny.

Podstawowe diagnostyczne to rezonans magnetyczny MRI, najczęściej rdzenia kręgowego i mózgu z nerwami wzrokowymi, badanie płynu mózgowo – rdzeniowego, badania krwi (na obecność przeciwciał NMO-IgG w surowicy). Do prawidłowej diagnostyki konieczne jest także przeprowadzenie dokładnych badań fizykalnych (oglądania, opukiwania i osłuchiwania przez lekarza) oraz wywiad kliniczny z chorym. Od roku 2006 zespół Devica jest coraz częściej rozpoznawany jako odrębna jednostka chorobowa (a nie złośliwy wariant SM).

"„Nie mam SM!” - upieram się jako 10-latka, i później, przez 16 lat, aż do prawidłowej diagnozy. „Dajcie mi dłuższą terapię sterydową! Nie tylko przy rzutach!!!” - błagam lekarzy. „Jakiś dziwny, ten Twój SM, Karolciu” – mówi  Pani Profesor Irena Hausmanowa-Petrusewicz, najlepszy polski neurolog. Ma rację. Ale i ja ją mam. Moja choroba jest rzeczywiście dziwna i podobna do SM, ale jest zupełnie innym schorzeniem, bardziej agresywnym i niezmiernie rzadkim. "

Leczenie
Zespół Devica należy do chorób rzadkich. Na świecie odnotowuje się u 1-9 osób na 100 tys. wszystkich zachorowań. Istniejące farmakoterapie, chociaż agresywne, mają charakter objawowy. Polegają na zahamowaniu patologicznej aktywności limfocytów B i wytworzenia przeciwciał podczas rzutu choroby za pomocą dużej dawki kortykosteroidów oraz innych silnych leków immunosupresyjnych, cytostatycznych lub zabiegów plazmaferez (oczyszczenia osocza krwi z agresywnych przeciwciał), rzadziej na leczeniu immunomodelującym (immunoglobulinami klasy IgG). Najnowsze farmakoterapie bazują na podawaniu przeciwciał monoklonalnych.

Ważna jest rehabilitacja ruchowa i neurologiczna oraz fizjoterapia, które pozwalają zwolnić narastającą niepełnosprawność. Rehabilitacja wzrokowa ułatwia adaptację w ograniczonych możliwościach widzenia. Duże znaczenie ma wsparcie psychologiczne i społeczne. W Polsce nie ma systemowego planu leczenia chorób rzadkich ani katalogu takich chorób. Pacjenci mają utrudniony dostęp do najnowszych światowych terapii, badań klinicznych, a także uzyskania zniżek na zakup leków starszej generacji, dostępnych wyłącznie w odrębnych (tj. „niedevicowych”) wskazaniach medycznych (np. w nowotworach, po przeszczepach).

"Na Devica choruję już prawie 30 lat, najdłużej w Polsce, mam jeden z najdłuższych staży na świecie. Dzisiaj - mam niedużą, ale bardzo kochającą się rodzinę. Pracę, która jest moją pasją. Jestem psychologiem. Pomagam, dodaję siły innym. Działam. Mój cel: powołanie stowarzyszenia osób chorych na zespół Devica. Objęcie tej choroby systemowym, Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Zawalczmy o prawa pacjenckie! Razem! Dołączcie!" 

Karoliny wysłuchała

Agnieszka Fedorczyk

Informacje dotyczące artykułu pochodzą z artykułu Karoliny Paulo „Zespół Devica. Kompendium wiedzy.”

www.paulo.pl/publikacje/zespol-devica-kompendium-wiedzy.html

Więcej:

- www.devic.pl (także na www.zespol-devica.blogspot.com)

- https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/ - Grupa Wsparcia na FB „Zespół Devica”

- https:// www.facebook.com/DevicPL - fanpage „Devic.pl”

- www. paulo.pl/publikacje/zespol-devica-kompendium-wiedzy.html

KAROLINA PAULO

Prowadzi grupę wsparcia i stronę fanowską na Facebooku. Współpracuje, jako jedyna Polka, z The Guthy-Jakson Charitable Foundation oraz z The Transverse Myelitis Assocation, skąd pozyskuje najnowsze informacje o chorobie, jest także aktywna na Orphanet Polska – międzynarodowym portalu, na którym umieszczane są informacje o chorobach rzadkich. Celem stowarzyszenia, które właśnie tworzy się z inicjatywy Karoliny, jest udzielanie pomocy oraz informacji innym chorym na zespół Devica oraz ich rodzinom.