tag:blogger.com,1999:blog-58687807827300626512024-02-07T07:08:53.032+01:00Zespół DevicaZESPÓŁ DEVICA blog - to centrum informacji i pomocy dla Pacjentów, Ich Rodzin i wszystkich zainteresowanych wsparciem Chorych na tę rzadką chorobę neurologiczną (ang. Devic's syndrome, Devic’s disease, Neuromyelitis Optica NMO).
"WYJĄTKOWYMI CZYNI NAS ZESPÓŁ PRZYJACIÓŁ, JAKICH MAMY A NIE ZESPÓŁ DEVICA, KTÓRY MAMY."Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.comBlogger48125tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-79106590096581161412016-12-23T14:33:00.000+01:002016-12-23T14:36:03.281+01:00ŻYCZENIA ŚWIĄTECZNE CHRISTMAS GREETINGS <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzlAZG14pLk3NOcxSYdrNm1DLF-UOJcI-Ys7L0w4YAykPm_MzIpR8vRpdsknwCX38CUiBNZaoRdVuRMRABTq7tjdgS0HP78Doah1HofiwQe-z-2iDipEy8Y62Pia6E99zt-G0tZELbcPE-/s1600/%25C5%25B9yczenia+%25C5%259Awi%25C4%2585teczne+2016+NMO+blog.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="428" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgzlAZG14pLk3NOcxSYdrNm1DLF-UOJcI-Ys7L0w4YAykPm_MzIpR8vRpdsknwCX38CUiBNZaoRdVuRMRABTq7tjdgS0HP78Doah1HofiwQe-z-2iDipEy8Y62Pia6E99zt-G0tZELbcPE-/s640/%25C5%25B9yczenia+%25C5%259Awi%25C4%2585teczne+2016+NMO+blog.png" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgcaoimZRkPZZcndyjjHz_x-47fLJ8FUpBa22Ol-cRcun02q0QwB8xpht2CL5NnzA-Pve3Aa_vZe0K4vj8em9fEnZaq1yAQ6ROx1QH51NtvhjyMGTaHE1tZOoz347tHWGSjkINlsuGffng7/s1600/Christmas+Greetings+016+NMO+blog.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="428" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgcaoimZRkPZZcndyjjHz_x-47fLJ8FUpBa22Ol-cRcun02q0QwB8xpht2CL5NnzA-Pve3Aa_vZe0K4vj8em9fEnZaq1yAQ6ROx1QH51NtvhjyMGTaHE1tZOoz347tHWGSjkINlsuGffng7/s640/Christmas+Greetings+016+NMO+blog.png" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-41903484267042661712016-11-23T14:16:00.000+01:002016-11-23T15:03:33.507+01:003. URODZINY BLOGA ZESPÓŁ DEVICA. DZIĘKUJEMY!<h2 style="background: white; margin: 6pt 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: small;"><b><span style="color: #20124d; font-family: "arial" , sans-serif; text-transform: uppercase;">NASZ DEVICOWY BLOG ZESPÓŁ DEVICAKOŃCZY </span></b><b><span style="color: red; font-family: "arial" , sans-serif; text-transform: uppercase;">3 LATA</span></b><b><span style="color: #20124d; font-family: "arial" , sans-serif; text-transform: uppercase;">!!!</span></b></span><b style="font-size: small;"><span style="color: #1a1a7b; font-family: "arial" , sans-serif; text-transform: uppercase;"> </span></b><b style="font-size: small;"><span style="color: #20124d; font-family: "arial" , sans-serif; text-transform: uppercase;"> </span></b><span style="font-size: x-small;"><b><span style="color: #3d85c6; font-family: "arial" , sans-serif; text-transform: uppercase;">O ZESPOLE DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA ~ CHOROBIE DEVICA ~ DEVICU ~ CZYT. </span></b><b><span lang="EN-US" style="color: #3d85c6; font-family: "arial" , sans-serif; text-transform: uppercase;">"DEVIKU" ~ LIVING WITH "DEVIC" ~ LIVING WITH NMO ~ DEVIC’S BLOG, NMO BLOG~...... </span></b></span></h2>
<div>
<b><span lang="EN-US" style="color: #3d85c6; font-family: "arial" , "sans-serif"; font-size: 10pt; text-transform: uppercase;"><br /></span></b></div>
<div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "sans-serif";"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;">Dziś, <b>23 listopada 2016</b></span><span style="color: #20124d;">, nasz </span><a href="http://www.devic.pl/">BLOG <b>ZESPÓŁ DEVICA</b></a><span style="color: #20124d;">, obchodzi </span><b style="color: #20124d;">3. Urodziny</b><span style="color: #20124d;">!!! </span><br />
<span style="color: #20124d;"><br /></span>
<span style="color: #20124d;">Jak ten czas leci... Jako dumny Trzylatek, możemy już pójść do devicowo-blogowego przedszkola i dalej się rozwijać :) ! To oczywiście urodzinowy żarcik, bo dobrze wiecie, że nie jesteśmy zwykłym blogiem, ani zwykłą stroną internetową o NMO. </span><br />
<br />
<span style="color: #20124d;">Gdy zaczynaliśmy blogową przygodę, w polskim internecie nie było ani jednej profesjonalnej strony o zespole Devica, ani - tym badziej, żadnego artykułu. Pacjentom, potrzebna była. przede wszystkim, rzetelna informacja. I zaraz potem, wsparcie. Dlatego... </span><br />
<span style="color: #20124d;"><br /></span><span style="color: #20124d;">W 2013r. napisałam kilka przestępnych artykułów i zamieściłam w sieci. Korzystano z nich później przy tworzeniu informacji medialnych i innych stron www. Zaczęłam pisać systematycznie, zamieszczać historie Pacjentów. W 2015r. odbyła się pierwsza w Polsce konferencja, poświęcona chorobie Devica, zorganizowana przez WUM, jeden z wiodących, polskich ośrodków leczenia NMO, a na której wyszczególnono moją devicową działalność, w tym, Grupę Wsparcia. Dużo wcześniej, nawiązałam współpracę ze Wspaniałymi Lekarzami, m.in. z Katowic, którzy sprowadzają do naszego kraju, najnowsze, dedykowane programy lekowe. Obecnie trwa trzeci program badawczy z naszym skromnym udziałem! Nawiązałam bezpośredni kontakt z amerykańskimi Profesorami z devicowej kolebki, tj. Mayo Clinic oraz współpracę z dwoma amerykańskimi organizacjami: Fundacją The Guthy-Jackson Charitable Foundation i Stowarzyszeniem The Transverse Myelitis Acoccation, a także z polską filią francuskiego Orphan. Najtrudnej jednak podjąć współpracę z przedstawicielami polskiego rządu, niezależnie od opcji politycznej. Ale przynajmniej, dzięki moim staraniom, NMO zostało wstępnie zgłoszone do puli schorzeń, z których specjalna Komisja, utworzy Listę Chorób Rzadkich Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Kiedy się zbierze, niestety, nie wiadomo... </span><br />
<span style="color: #20124d;"><br /></span><span style="color: #20124d;">A my, działamy. Informujemy, wspieramy, udzielamy pomocy psychologicznej i prawnej. Po Przyjacielsku, śmiejemy się razem z Wami lub razem z Wami, ocieramy łzy... Łączymy Was przez bloga oraz Grupę Wsparcia na FB i coraz częściej, w rzeczywistości. </span><span style="color: #20124d;">Jesteśmy dumni... że stworzyliśmy jedyne miejsce w Polsce. w którym devicowy blog, czy też strona www, to tylko ogniwo pomocy dla Was. Mamy nadzieję, że przy Waszej obecności i współudziale, zrobimy więcej. </span><br />
<span style="color: #20124d;"><br /></span>
<span style="color: #20124d;"><br /></span>
<b><span style="color: #20124d;">Z okazji 3. Urodzin Devcowego Bloga życzymy Wam i sobie, by nasze zamierzenia się urzeczywistniły. </span></b><b><span style="color: #20124d;">Nieustajaco - zdrówka, siły i uśmiechu :) </span><span style="color: #20124d;">Dziękujemy, że jesteście z nami na całym świecie!!!</span></b><br />
<span style="color: #20124d;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: x-small;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: x-small;">Karolina Paulo</span><br />
<span style="color: #20124d; font-size: x-small;"><span style="background-color: white; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif;">psycholog, założycielka i prowadząca </span><span style="background-color: white; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif;">Grupę Wsparcia Zespół Devica:</span></span><br />
<span style="color: #20124d;"></span><br />
<span style="font-size: x-small;"><a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/group.php?id=761564550526458" href="https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/" style="background-color: white; color: #365899; cursor: pointer; font-family: helvetica, arial, sans-serif; text-decoration: none;">ht<span class="text_exposed_show" style="display: inline;">tps://www.facebook.com/groups/zespol.devica/</span></a><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; display: inline; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif;"><br /><span style="color: #20124d;">/-/ GJCF Advocate NMO in Poland<br />/-/ TMA Support Group Leader in Poland<br /><a href="http://www.devic.pl/" rel="nofollow" style="cursor: pointer; text-decoration: none;" target="_blank">www.devic.pl</a></span><span style="color: #1d2129;"> </span></span></span><br />
<span style="font-size: x-small;"><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; display: inline; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif;"><span style="color: #1d2129;"><br /></span></span></span>
<span style="font-size: x-small;"><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; display: inline; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif;"><span style="color: #1d2129;"><br /></span></span></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6vYz-YjtmgmmwbHbX4rpncn2K2_J-sDx2MY0QUuCC68f1p6vFNUosltU4lDsJJPB7BvF0f9bKy3TQp_yVAOoiV9z-5zjvIZEpPj_C0SgJlYLbQDrGBxbEgK1N1ao8ZBudGa4u6GNzTHIZ/s1600/3+urodziny+bloga+dzi%25C4%2599kujemy..png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" height="342" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh6vYz-YjtmgmmwbHbX4rpncn2K2_J-sDx2MY0QUuCC68f1p6vFNUosltU4lDsJJPB7BvF0f9bKy3TQp_yVAOoiV9z-5zjvIZEpPj_C0SgJlYLbQDrGBxbEgK1N1ao8ZBudGa4u6GNzTHIZ/s640/3+urodziny+bloga+dzi%25C4%2599kujemy..png" title="NMO blog www urodziny " width="640" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<b style="color: #20124d;">DZIĘKUJEMY I ZAPRASZAMY!!! </b></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="color: #20124d;"><br /></span></div>
<span style="color: #20124d;"><br /></span>
<span style="color: #20124d;"><br /></span></div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-71620489992764946392016-11-16T19:41:00.000+01:002016-11-16T23:11:57.170+01:003. URODZINY GRUPY WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA<h2>
<span style="color: #20124d;">NASZA GRUPA WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA, KOŃCZY </span><span style="color: red;">3 LATA </span><span style="color: #20124d;">!!!</span> <span style="color: #20124d; font-size: small; text-align: justify;"> </span><span style="color: #3d85c6; font-size: x-small; text-align: justify;">o zespole Devica ~ NMO ~ Neuromyelitis Optica ~ chorobie Devica ~ Devicu ~ czyt. "Deviku" ~ Living with "Devic"... ~ Living with NMO... </span></h2>
<div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: "arial" , sans-serif; font-size: 10pt; line-height: 14.2667px;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><span style="line-height: 17.12px;">Dziś, <b>16 listopada 2016, </b>obchodzimy <b>3. URODZINY</b> !!! Jest nam niezmiernie ,miło, że jesteście, obdarzacie nas zaufaniem. Że stale Was przybywa. Że udało się nam stworzyć jedyne takie miejsce w Polsce i zbudować pomocną i przyjazną Grupę. Naszą <b>DEVICOWĄ GRUPĘ!</b> </span></span><br />
<span style="color: #20124d;"><span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><span style="line-height: 17.12px;"><br /></span></span>
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><span style="line-height: 17.12px;">Z okazji trzecich urodzin Devicowej Grupy Wsparcia, życzymy Wam, Kochani, przede wszystkim dobrego zdrowia! I radości na co dzień. Nie traćcie nadziei na lepsze jutro i wynalezienie skutecznego leku. Dzięki Wspaniałym Lekarzom, z którymi mamy przyjemność współpracować, do Polski sprowadzane są kolejne, dedykowane, lekowe żprogramy badawcze. Być może, już w przyszłym roku, na światowy rynek trafi lek, w dużym stopniu hamujacy progres NMO. A to również dzięki Grupowiczom, którzy wzieli udział w jednym z ww. programów. Dziękujemy gorąco Wszystkim, życząc, by skuteczne leki najnowszej genracji, szybko trafiły do potrzebujących!</span></span><span style="font-family: inherit; line-height: 17.12px;"> </span><span style="font-family: "wingdings"; font-size: 10pt; line-height: 14.2667px;">J</span></span><br />
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"> </span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d; line-height: 17.12px;">Tegoroczny, magiczny, czekoladowy torcik, specjalnie dla Was, "wyczarował" Maestro Czekolady, Janusz Profus w swoim bajkowym królestwie - Pracowni Rarytasów Czekoladowych E. Wedel. Dziękujemy pięknie, Panie Januszu i pozdrawiamy!!! </span></span><br />
<span style="color: #20124d;"><span style="color: #20124d;"><br /></span>
</span><span style="color: #20124d;">Ponieważ dziś, jest także Międzynarodowy Dzień Tolerancji, ustanowiony rezolucją ONZ w 1995 r., z inicjatywy UNESCO, życzymy Wam i dla Was, Kochani, więcej tolerancji i zrozumienia oraz prosimy Decydentów o tolerancję dla zdrowia, leczenia i śmierci. Prosimy o godność dla Pacjentów oraz dla Lekarzy i całej Służby Zdrowia. </span><br />
<span style="color: #20124d;"><span style="color: #20124d;"><br /></span>
<span style="color: #20124d;"><b><br /></b></span></span><br />
<span style="color: #20124d;"><span style="color: #20124d;"><b>Wszystkiego, co naj... Trzylatki... Smacznego!!! </b></span><span style="font-family: "wingdings"; font-size: 13.3333px;"><b>J</b></span></span><br />
<span style="color: #20124d;"><span style="color: #20124d;"><span style="font-family: "wingdings"; font-size: 13.3333px;"><b><br /></b></span></span>
<span style="font-family: "wingdings"; font-size: 13.3333px;"><br /></span>
<span style="background-color: white; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif; font-size: x-small;">Karolina Paulo</span></span><br />
<span style="color: #20124d; font-size: x-small;"><span style="background-color: white; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif;">psycholog, założycielka i prowadząca </span><span style="background-color: white; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif;">Grupę Wsparcia Zespół Devica:</span></span><br />
<span style="font-size: x-small;"><a class="profileLink" data-hovercard="/ajax/hovercard/group.php?id=761564550526458" href="https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/" style="background-color: white; color: #365899; cursor: pointer; font-family: helvetica, arial, sans-serif; text-decoration: none;">ht<span class="text_exposed_show" style="display: inline;">tps://www.facebook.com/groups/zespol.devica/</span></a><span class="text_exposed_show" style="background-color: white; display: inline; font-family: "helvetica" , "arial" , sans-serif;"><br /><span style="color: #20124d;">/-/ GJCF Advocate NMO in Poland<br />/-/ TMA Support Group Leader in Poland<br /><a href="http://www.devic.pl/" rel="nofollow" style="cursor: pointer; text-decoration: none;" target="_blank">www.devic.pl</a></span><span style="color: #1d2129;"> </span></span></span><br />
<br /></div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBCtXoI4Kn4v4Q8DlIAnvHBTuvCQFbnRRPjCF5Xu0p51Akvr5w8WhUaUKHznxhY4YQOKyobw67vsRoHrSlJ6-wjio0duX-rIuUPHi88EHlwR0zFAl9bugVEp8vrJZxxBZY1SSIOi6teMvj/s1600/Torcik+na+3+ur.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="3rd Birth Day NMO Support Group Poland " border="0" height="587" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBCtXoI4Kn4v4Q8DlIAnvHBTuvCQFbnRRPjCF5Xu0p51Akvr5w8WhUaUKHznxhY4YQOKyobw67vsRoHrSlJ6-wjio0duX-rIuUPHi88EHlwR0zFAl9bugVEp8vrJZxxBZY1SSIOi6teMvj/s640/Torcik+na+3+ur.png" title="3. Urodziny Grupa Wsparcia Zespół Devica Polska " width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: "arial" , "tahoma" , "helvetica" , "freesans" , sans-serif; font-size: 15.84px; text-align: justify;">Zainteresowanych zapraszamy na Devicową Grupę Wsparcia: <b>Zespół Devica.</b> </span><span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: "arial" , "tahoma" , "helvetica" , "freesans" , sans-serif; font-size: 15.84px; text-align: justify;">Czekamy na Was!</span><span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: "arial" , "tahoma" , "helvetica" , "freesans" , sans-serif; font-size: 15.84px; text-align: justify;"> </span><span style="background-color: #f7f7f7; color: #20124d; font-family: "wingdings"; font-size: 15.84px; line-height: 25.68px;">J</span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<span style="background-color: #f7f7f7; color: #20124d; font-family: "wingdings"; font-size: 15.84px; line-height: 25.68px;"><br /></span></div>
<span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;"><br /></span>
<br />
<div>
<span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;"><br /></span></div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
</div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-51871833210232202292016-03-25T22:01:00.001+01:002016-04-08T05:46:04.570+02:00ŻYCZENIA WIELKANOCNE EASTER GREETINGS <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiselw6HB0jevYNS8I_bGbVcZsF7fvzeLGpdo5VpzoLA3xKzJhiPzWdS6UvXtZASB2Y5O-ssPHpFOixokJ4AEiH3JaMUGYxA6XHkexhelVIZYlmjh8jeIEYt7Hm84tG_gJ4LoVsDPAB1iBu/s1600/wielkanoc+easter+blog++2016.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="419" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiselw6HB0jevYNS8I_bGbVcZsF7fvzeLGpdo5VpzoLA3xKzJhiPzWdS6UvXtZASB2Y5O-ssPHpFOixokJ4AEiH3JaMUGYxA6XHkexhelVIZYlmjh8jeIEYt7Hm84tG_gJ4LoVsDPAB1iBu/s640/wielkanoc+easter+blog++2016.png" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjlRk9aElt2O64kSTj85JQ4drCkTJbn0hJBtZdIQzu4i22dW18cuiIW9U0QZAb-OTUGWt64-pa0UJRh2TPqlHuLUEyYmKWLFmPXh6pnM8kxsoQSKH1Wa21wFG6OR6i5F9higHxI9Ich2K-c/s1600/Happy+Easter+blog++2016.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="419" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjlRk9aElt2O64kSTj85JQ4drCkTJbn0hJBtZdIQzu4i22dW18cuiIW9U0QZAb-OTUGWt64-pa0UJRh2TPqlHuLUEyYmKWLFmPXh6pnM8kxsoQSKH1Wa21wFG6OR6i5F9higHxI9Ich2K-c/s640/Happy+Easter+blog++2016.png" width="640" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-55618439679015046332015-12-24T21:03:00.000+01:002015-12-31T21:15:49.580+01:00ŻYCZENIA ŚWIĄTECZNE CHRISTMAS GREETINGS <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2xuPUsDs3k17t8OF6sLYMR0erOEOr6lOn1gDRRO0LlW3_ehj6fbxzbEct3Gj7HDQ_XiwD1Y0dmQcsENDZJXb5q2-bTjbwvbt3gDasbI3pB4RnBKt9X7tFhAZYC3Ak3eUHFTbJq9uuvT0n/s1600/%25C5%25BByczenia+%25C5%259Awi%25C4%2585teczne+2015+NMO+blog.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="376" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEi2xuPUsDs3k17t8OF6sLYMR0erOEOr6lOn1gDRRO0LlW3_ehj6fbxzbEct3Gj7HDQ_XiwD1Y0dmQcsENDZJXb5q2-bTjbwvbt3gDasbI3pB4RnBKt9X7tFhAZYC3Ak3eUHFTbJq9uuvT0n/s640/%25C5%25BByczenia+%25C5%259Awi%25C4%2585teczne+2015+NMO+blog.png" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdirsZA42s361jyyw2oUz6IzgCUzRCZcr-tSbP_A5p3JtoLykM2bGX9_-1-vHS8GuY6-Lm2ZWkSTr2biZIXe1NgSpm62sC_X-452vS3nca3HPj1Yf0QW2RBVufZwxrvwufUxFiJtv5y2wz/s1600/Christmas+Greetings+2015+NMO+blog.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="376" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjdirsZA42s361jyyw2oUz6IzgCUzRCZcr-tSbP_A5p3JtoLykM2bGX9_-1-vHS8GuY6-Lm2ZWkSTr2biZIXe1NgSpm62sC_X-452vS3nca3HPj1Yf0QW2RBVufZwxrvwufUxFiJtv5y2wz/s640/Christmas+Greetings+2015+NMO+blog.png" width="640" /></a></div>
<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-61761255281440767102015-11-23T18:47:00.002+01:002015-11-23T19:13:26.338+01:002. URODZINY BLOGA ZESPÓŁ DEVICA. DZIĘKUJEMY! <h2 style="background: white; margin: 6pt 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: small;"><b><span style="color: #20124d; font-family: "arial" , sans-serif; text-transform: uppercase;">NASZ DEVICOWY BLOG WWW.DEVIC.PL (BLOG ZESPÓŁ DEVICA), KOŃCZY </span></b><b><span style="color: red; font-family: "arial" , sans-serif; text-transform: uppercase;">2 LATA</span></b><b><span style="color: #20124d; font-family: "arial" , sans-serif; text-transform: uppercase;">!!!</span></b></span><b style="font-size: small;"><span style="color: #1a1a7b; font-family: "arial" , sans-serif; text-transform: uppercase;"> </span></b><b style="font-size: small;"><span style="color: #20124d; font-family: "arial" , sans-serif; text-transform: uppercase;"> </span></b><span style="font-size: x-small;"><b><span style="color: #3d85c6; font-family: "arial" , sans-serif; text-transform: uppercase;">O ZESPOLE DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA ~ CHOROBIE DEVICA ~ DEVICU ~ CZYT. </span></b><b><span lang="EN-US" style="color: #3d85c6; font-family: "arial" , sans-serif; text-transform: uppercase;">"DEVIKU" ~ LIVING WITH "DEVIC" ~ LIVING WITH NMO ~ DEVIC’S BLOG, NMO BLOG~...... </span></b></span></h2>
<div>
<b><span lang="EN-US" style="color: #3d85c6; font-family: "arial" , "sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PL; text-transform: uppercase;"><br /></span></b></div>
<div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: "arial" , "sans-serif";"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;">Dziś, <b>23 listopada 2015</b>, nasz devicowy <a href="http://www.devic.pl/">BLOG <b>ZESPÓŁ DEVICA</b></a> <b><a href="http://www.devic.pl/">www.devic.pl</a> </b>obchodzi już swoje <b style="color: #20124d;">2. Urodziny</b><span style="color: #20124d;">!!! </span></span><br />
<span style="color: #20124d;"><span style="color: #20124d;"><br /></span>
<span style="color: #20124d;">Najbardziej cieszy nas, że nie jesteśmy zwyczajnym blogiem tematycznym, ani zwyczajną, dedykowaną stroną internetową. Udało nam się stworzyć miejsce, będące małym centrum informacji i wsparcia, poprzez które możcie trafić również na prowadzoną przez nas Grupę Wsparcia, skontaktować się z nami osobiście, internetowo lub telefonicznie. Że oprócz profesjonalnych informacji o tak rzadkim schorzeniu (w tym miejscu pragniemy gorąco podziękować Szanownemu Gronu Najwybitniejszych Devicowych Specjalistów tak dobreza opine), poprzez bloga, łączymy Was, informujemy, doradzamy, udzielamy profesjonalnej pomocy psychologicznej i prawnej, mając niezmiennie w planach, powołanie devicowego Stowazyszenia, by dalej zmieniać polską, devicową, rzeczywistość. </span><span style="color: #20124d;">Jesteśmy z Wami na całym świecie. I stale się rozwijamy. </span></span><br />
<span style="color: #20124d;"><span style="color: #20124d;"><br /></span>
<span style="color: #20124d;">Dziękujemy Wam, Kochani, że jesteście i chcecie być z nami! Zyczymy Wam wszystkiego, wszystkiego, co naj... Na zdrówko!!! :) </span></span><br />
<span style="color: #20124d;"><br /></span>
<span style="color: #20124d;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjq0CUsmVwdEfKWRYB6nKX5s-ewI-t3vgJptIbOvJS_WU-E6VHU91Gy9S21FssfIo9rtj2Qlbm1x5kyTeTA-bwJJmdDtqwUw0bopJjCC4CwUW1XS_heRetfcRmmbCY28Awa5QEZ0KaC-Qnb/s1600/pLANSZA+2+UR+BLOGA+DZI%25C4%2598KUJEMY.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="339" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjq0CUsmVwdEfKWRYB6nKX5s-ewI-t3vgJptIbOvJS_WU-E6VHU91Gy9S21FssfIo9rtj2Qlbm1x5kyTeTA-bwJJmdDtqwUw0bopJjCC4CwUW1XS_heRetfcRmmbCY28Awa5QEZ0KaC-Qnb/s640/pLANSZA+2+UR+BLOGA+DZI%25C4%2598KUJEMY.png" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
<div style="text-align: center;">
<b><span style="color: #20124d;">DZIĘKUJEMY I ZAPRASZAMY!!! </span></b></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<br /></div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-69541725964295305922015-11-16T22:19:00.003+01:002015-11-23T13:58:46.543+01:002. URODZINY GRUPY WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA <h2>
<span style="color: #20124d;">NASZA GRUPA WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA, KOŃCZY </span><span style="color: red;">2 LATA </span><span style="color: #20124d;">!!!</span> <span style="color: #20124d; font-size: small; text-align: justify;"> </span><span style="color: #3d85c6; font-size: x-small; text-align: justify;">o zespole Devica ~ NMO ~ Neuromyelitis Optica ~ chorobie Devica ~ Devicu ~ czyt. "Deviku" ~ Living with "Devic"... ~ Living with NMO... </span></h2>
<div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: "arial" , sans-serif; font-size: 10.0pt; line-height: 107%;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;">Dziś,</span><b style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;">16 listopada 2015</b><span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;">, prowadzona przez nas dla Chorych i Ich Bliskich,</span><b style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;"> </b><b style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;"><a href="https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/">Grupa Wsparcia ZESPÓŁ DEVICA</a></b><span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;">, obchodzi swoje </span><b style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;">2. URODZINY</b><span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;"> !!! To nasze drugie, wspólne Święto!!! </span><br />
<span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;">Zupełnie przypadkowo, dziś jest także <a href="http://www.unic.un.org.pl/dyskryminacja/tolerancja-poszanowanie.php">Międzynarodowy Dzień Tolerancji</a>, ustanowiony przez Zgromadzenie Ogólne ONZ z incjatywy UNESCO w 1995r. </span><span style="color: #252525; font-family: sans-serif;"><span style="background-color: white; font-size: 14px; line-height: 22.4px;">O</span></span><span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;">by był naszym dobrym znakiem. </span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="line-height: 107%;"><span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;">Jest nam niezmiernie miło, że jesteście z nami już drugi rok! I, że ciągle Was przybywa! Choroba Devica (NMO) jest bardzo rzadkim schorzeniem, dlatego tym bardziej ogromnie się cieszymy, że w ciągu dwóch lat, liczebność naszej Grupy, wzrosła aż </span><b style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;">sześciokrotnie</b><span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 17.12px;">!!! </span><br />
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><span style="line-height: 107%;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d; line-height: 107%;">Życzymy Wam zdrówka, zdrówka i jeszcze raz zdrówka! Codziennego uśmiechu i powodów do radości. I by choroba zawsze była dodatkiem do Waszego życia, nigdy odwrotnie! Moc serdeczności i buziaki, Kochani. Dziękujemy, że jesteście. Za zaufanie. Za to, że nadajecie sens, naszej działalności. I za wszystkie ciepłe, wzuszające słowa. </span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d; line-height: 107%;"><br /></span></span>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d; line-height: 107%;">Tegoroczny czekoladowy torcik, specjalnie dla Was, tradycyjnie od firmy E. Wedel, tym razem, prosto z Festiwalu Czekolady. Dziękujemy ślicznie!!! </span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d; line-height: 107%;"><br /></span></span>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d; line-height: 107%;"><b>Zapraszamy</b> do uczczenia <b>2. Urodzin naszej Grupy Wsparcia</b>, słodko-czekoladowo, czyli zdrowo :) </span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d; line-height: 107%;"><br /></span></span>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d; line-height: 107%;"><br /></span></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhy9SZPEIvAGM_t3L4V4d7OEGQiv5Pc5XBWE-jWDza7oxWQRjOTW-hmWe7Y3Jb9OBZBmpmrtYoC0GnXkqPAEjj56YPVmMGbWJ27G5jDKgNQk2lChuni7NmfhDqSG2OtOI0lQbFvS7byzn2r/s1600/torcik+pr.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="628" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhy9SZPEIvAGM_t3L4V4d7OEGQiv5Pc5XBWE-jWDza7oxWQRjOTW-hmWe7Y3Jb9OBZBmpmrtYoC0GnXkqPAEjj56YPVmMGbWJ27G5jDKgNQk2lChuni7NmfhDqSG2OtOI0lQbFvS7byzn2r/s640/torcik+pr.png" width="640" /></a></div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d; line-height: 107%;"><br /></span></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d; line-height: 107%;"><br /></span></span>
<br />
<span style="color: #20124d;"><span style="line-height: 17.12px;"><b>Zainteresowanych</b>: Chorych i Ich Bliskich, <b>zapraszamy</b> na naszą <b>devicową</b> <b>Grupę Wsprcia</b> na Facebooku <a href="https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/"><b>Zespół Devica</b></a>: https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/ Czekamy na Was! </span></span><br />
<span style="color: #20124d;"><span style="line-height: 17.12px;"><br /></span></span>
<br />
<br />
<div>
<span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 107%;"><br /></span></div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
</div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-62336495120017425632015-04-04T03:05:00.000+02:002015-04-11T03:37:47.718+02:00ŻYCZENIA WIELKANOCNE EASTER GREETINGS <div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhHkRPTGqjJURKjoDsCwDwh3EjPrl9u_A_xFy3fSwzI2d5shvcAnmKTTugtylDPzzcB5qkwR2-mTgIrUoZNXR-TBkvqF0JfqxHDZnBJSk-d6HRo1b0qiz0NMlIT5X5m-CjRJppP6QHGktg5/s1600/%C5%BByczenia+Wielkanocne+2015+NMO+Blog.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhHkRPTGqjJURKjoDsCwDwh3EjPrl9u_A_xFy3fSwzI2d5shvcAnmKTTugtylDPzzcB5qkwR2-mTgIrUoZNXR-TBkvqF0JfqxHDZnBJSk-d6HRo1b0qiz0NMlIT5X5m-CjRJppP6QHGktg5/s1600/%C5%BByczenia+Wielkanocne+2015+NMO+Blog.png" height="483" title="Życzenia Wielkanocne 2015 Zespół Devica/NMO Blog" width="640" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEia8p9hqGXjVJRsiBe3NOOP2U_v10PZNgyy_eXrlp0_t-jcNX3Bo6TJbEpyvjy2s6e8NTHbIbcJFnuj8HdQW3GYfEGK6SLSflD6H4ndkkWEWQoSvjh3y3EPOFx-L0LJcMHydbRxaG1bO7eC/s1600/Easter+Greetings+2015+NMO+Blog+1.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEia8p9hqGXjVJRsiBe3NOOP2U_v10PZNgyy_eXrlp0_t-jcNX3Bo6TJbEpyvjy2s6e8NTHbIbcJFnuj8HdQW3GYfEGK6SLSflD6H4ndkkWEWQoSvjh3y3EPOFx-L0LJcMHydbRxaG1bO7eC/s1600/Easter+Greetings+2015+NMO+Blog+1.png" height="484" title="Easter Greetings 2015 NMO/Zespół Devica Blog" width="640" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-45613399483831247522015-01-11T07:30:00.000+01:002015-01-11T23:56:27.053+01:00GRAMY Z WOŚP 2015 <h2>
<span style="font-size: small;"><span style="color: red;">JESTEŚMY AMBASADOREM</span><span style="color: #20124d;"> WIELKIEJ ORKIESTRY ŚWIĄTECZNEJ POMOCY #WOŚP!</span></span></h2>
<div>
<span style="font-size: small;"><span style="color: #20124d;"><br /></span></span>
<span style="font-size: small;"><span style="color: #20124d;"><br /></span></span></div>
<div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGE7LK_HU-HvPDwtCMsqdVDLEv2fbJuMioiFuVhDPC3hKJ0HAsLPthKVPHzz-8GaHPn_ZfKoNoSc3IHKqBq12YtnOV9mJfaNQEN69x584Wnxio4chAcTxxwa7mEAMMj0XyuYb2mUCRC5SE/s1600/Sercuszko+WO%C5%9AP+2015.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiGE7LK_HU-HvPDwtCMsqdVDLEv2fbJuMioiFuVhDPC3hKJ0HAsLPthKVPHzz-8GaHPn_ZfKoNoSc3IHKqBq12YtnOV9mJfaNQEN69x584Wnxio4chAcTxxwa7mEAMMj0XyuYb2mUCRC5SE/s1600/Sercuszko+WO%C5%9AP+2015.jpg" height="200" title="#wośp2015 Serduszko WOŚP" width="200" /></a><span style="font-family: "Arial",sans-serif;"><span style="color: #20124d;">Po raz
drugi, </span></span><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif;">z wielką radością i dumą, </span><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif;">razem z naszymi Przyjaciółmi z DEVIC-owego świata i całą devicową ekipą, gramy z Jurkiem Owsiakiem i </span><a href="http://www.wosp.org.pl/" style="font-family: Arial, sans-serif;"><b>Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy</b></a><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif;">! Tym razem, specjalnie dla podtrzymania wysokich
standardów leczenia Dzieci na oddziałach pediatrycznych i onkologicznych oraz
dla godnej opieki medycznej Seniorów! </span><br />
<span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif;"><br /></span>
<span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif;">Dobre Anioły, otwierajcie szeroko swoje ogromne i czułe Serca, a także ogromne i czułe Serca wszystkich Ludzi wokół! </span><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif;">Grajcie z nami </span><b style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif;">13
stycznia 2015r</b><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif;">, w </span><b style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif;">23. Finale Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy</b><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif;">, w Polsce i
na całym świecie! </span></div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: "Arial",sans-serif;"><br /></span>
<span style="color: #20124d; font-family: "Arial",sans-serif;">Tylko Polacy potrafią zrobić tak wielką i piękną rzecz! Bądźmy
z siebie dumni! </span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUVUro7Jp30oUEK25yE0PdrsV4geOz2PDh87Goickbzro7yHBqSn04Sdox_7p6PHEXpbkDxV3HKORGLEWCc8YwB-KwLFzDQLCs__q9yVPTMnkMNWbQIsDpzc7rEmELRePeRqMlvJCQhLUC/s1600/DevicPL+Ambasador+WO%C5%9AP+2015r.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjUVUro7Jp30oUEK25yE0PdrsV4geOz2PDh87Goickbzro7yHBqSn04Sdox_7p6PHEXpbkDxV3HKORGLEWCc8YwB-KwLFzDQLCs__q9yVPTMnkMNWbQIsDpzc7rEmELRePeRqMlvJCQhLUC/s1600/DevicPL+Ambasador+WO%C5%9AP+2015r.png" height="387" title="zespół Devica i ekpia bloga Ambasadorem #WOŚP 2015" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="color: #0000ee; text-align: center; text-decoration: underline;"><a href="https://www.facebook.com/DevicPL/posts/697464720366346">https://www.facebook.com/DevicPL/posts/697464720366346</a></span></div>
<span style="color: #0000ee; text-align: center; text-decoration: underline;">
</span>
<br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: "Arial",sans-serif;">Obiecujemy Wam, że postaramy się zrobić wszystko, co w naszej mocy, by kiedyś, gdy zespół Devica zostanie wreszcie uznany w Polsce za odrębną chorobę i objęty Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, a Chorzy - pomocą państwa (o co się staramy, jak wiecie), WOŚP zagrała także i dla Devicowców! Bo przecież na Devica zapadają malutkie, dwuletnie dzieci, jak i 90-letni staruszkowie. Nie wiemy jaszcze, jak, ale coś wymyślimy...</span><br />
<span style="color: #20124d; font-family: "Arial",sans-serif;"><br /></span>
<span style="color: #20124d; font-family: "Arial",sans-serif;">Kochani... a więc <b>"Grajmy, do końca świata i o jeden dzień dłużej!"</b> ZAWSZE !!! <o:p></o:p></span></div>
<span style="font-family: "Arial",sans-serif;"><span style="color: #20124d;"><br /></span></span>
<br />
<table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizdfpo5RPlsb8gHQ-HpXpFwcF7R8triwNn4_ey_sVXUYlxcBqQ9WGx0Yt2N5_8SQp85naJ673pE3gV-l-0OGfAEOA6Brx7Ke-xfqlZjgKSPs2jmBoI6ccmiGKKdQUZtWnZbr-5Kvq_J3bO/s1600/23+fina%C5%82.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizdfpo5RPlsb8gHQ-HpXpFwcF7R8triwNn4_ey_sVXUYlxcBqQ9WGx0Yt2N5_8SQp85naJ673pE3gV-l-0OGfAEOA6Brx7Ke-xfqlZjgKSPs2jmBoI6ccmiGKKdQUZtWnZbr-5Kvq_J3bO/s1600/23+fina%C5%82.jpg" height="266" title="#WOŚP 2015 " width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;"><br /></td></tr>
</tbody></table>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.wosp.org.pl/">www.wosp.org.pl</a> </div>
<div style="text-align: center;">
<a href="http://www.en.wosp.org.pl/">www.en.wosp.org.pl</a> - English version</div>
<div style="text-align: center;">
#WOSP #wośp2015 - TT, FB</div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPwd5pBvHxv16PfGlhW-Gef2YlH2ZlXUQ3VO5pIUYt_hkqqUN57tHpDgeDK-F368deqIP3AjBhydKhzE3_O9K2JSsG-INJcv-Q_jYf6daLJ1g-zFKi52DbNhJDVwhBb_VaQwJhjmSNhfAA/s1600/banner+wo%C5%9Bp.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiPwd5pBvHxv16PfGlhW-Gef2YlH2ZlXUQ3VO5pIUYt_hkqqUN57tHpDgeDK-F368deqIP3AjBhydKhzE3_O9K2JSsG-INJcv-Q_jYf6daLJ1g-zFKi52DbNhJDVwhBb_VaQwJhjmSNhfAA/s1600/banner+wo%C5%9Bp.png" height="33" width="200" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<b style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; text-align: justify;">SIE MA!!!</b><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; text-align: justify;"> </span><b><span lang="EN-US" style="font-family: Wingdings; font-size: 12.0pt; line-height: 115%; mso-ansi-language: EN-US; mso-ascii-font-family: Arial; mso-bidi-font-family: Arial; mso-bidi-font-size: 11.0pt; mso-char-type: symbol; mso-hansi-font-family: Arial; mso-symbol-font-family: Wingdings;">J</span></b><b><span lang="EN-US" style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 12.0pt; line-height: 115%; mso-ansi-language: EN-US; mso-bidi-font-size: 11.0pt;"> </span></b></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
</div>
<div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div>
<br /></div>
</div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-6859725873026163982014-12-24T14:33:00.000+01:002014-12-24T14:43:33.274+01:00 ŻYCZENIA ŚWIĄTECZNE CHRISTMAS GREETINGS <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvujmDdExceHghmbny30_p0ixP771jr38vdV3f4H-qPZCMTe_qj1gmOCEroVZ11QVN1D20Z_-x6IxM2GwPxtjyzokmH92Loll4FmtwhsQ8kFNh0bPnpnPfuJzWR4gHOQXjSNm3TAc2qbQ1/s1600/%C5%BByczenia+%C5%9Awiateczne+2014+blog+Zesp%C3%B3%C5%82+Devica.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgvujmDdExceHghmbny30_p0ixP771jr38vdV3f4H-qPZCMTe_qj1gmOCEroVZ11QVN1D20Z_-x6IxM2GwPxtjyzokmH92Loll4FmtwhsQ8kFNh0bPnpnPfuJzWR4gHOQXjSNm3TAc2qbQ1/s1600/%C5%BByczenia+%C5%9Awiateczne+2014+blog+Zesp%C3%B3%C5%82+Devica.png" height="427" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjyw76FtNUzOFAAfMnrcyj8c7BlBtdJeEsRgNbVk3d0g1ymhQ-NPfOgE2ecEyy5Y2dMVFuc-OD3SA4Xmzu1sM0EUXXIX8WHjKmWAkhdlJLpGNf8abNKtrWj2VbVkSqBjj6f9RFd5lWWQfoV/s1600/Christmas+Greetings+2014+Zesp%C3%B3%C5%82+Devica+blog.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjyw76FtNUzOFAAfMnrcyj8c7BlBtdJeEsRgNbVk3d0g1ymhQ-NPfOgE2ecEyy5Y2dMVFuc-OD3SA4Xmzu1sM0EUXXIX8WHjKmWAkhdlJLpGNf8abNKtrWj2VbVkSqBjj6f9RFd5lWWQfoV/s1600/Christmas+Greetings+2014+Zesp%C3%B3%C5%82+Devica+blog.png" height="425" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-91102970194588558912014-11-23T13:30:00.000+01:002014-11-26T23:14:11.036+01:001. URODZINY BLOGA ZESPÓŁ DEVICA. DZIĘKUJEMY!<h2>
</h2>
<h2 style="background: white; margin: 6pt 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-size: small;"><b><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; text-transform: uppercase;">NASZ Devicowy blog WWW.DEVIC.pl (blog ZESPÓŁ DEVICA), KOŃCZY </span></b><b><span style="color: red; font-family: Arial, sans-serif; text-transform: uppercase;">1
ROCZEK </span></b><b><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; text-transform: uppercase;">!!!</span></b></span><b style="font-size: small;"><span style="color: #1a1a7b; font-family: Arial, sans-serif; text-transform: uppercase;"> </span></b><b style="font-size: small;"><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; text-transform: uppercase;"> </span></b><span style="font-size: x-small;"><b><span style="color: #3d85c6; font-family: Arial, sans-serif; text-transform: uppercase;">O ZESPOLE DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA ~
CHOROBIE DEVICA ~ DEVICU ~ CZYT. </span></b><b><span lang="EN-US" style="color: #3d85c6; font-family: Arial, sans-serif; text-transform: uppercase;">"DEVIKU" ~ LIVING WITH
"DEVIC" ~ LIVING WITH NMO ~ DeVIC’S BLOG, NMO BlOG~...... </span></b></span></h2>
<div>
<b><span lang="EN-US" style="color: #3d85c6; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PL; text-transform: uppercase;"><br /></span></b></div>
<div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
Dziś, <b>23 listopada 2014</b>, nasz devicowy <a href="http://www.devic.pl/">BLOG <b>ZESPÓŁ DEVICA</b></a> <b><a href="http://www.devic.pl/">www.devic.pl</a> </b>obchodzi swoje uroczyste </div>
<div style="text-align: justify;">
<b style="color: #20124d;">1. Urodziny</b><span style="color: #20124d;">!!! To blogowe centrum informacji i wsparcia, którego uzupełnieniem jest wiele innych naszych działań w DEVIC-owym świecie. </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;">Poprzez bloga, jesteśmy z Wami na wszystkich kontynentach na świecie, aż w 51 krajach!!! Niesamowite, że odwiedziliście nas już ponad 15.000 razy!!!, chociaż to zaledwie 1. rok, a poruszane przez nas zagadnienia są specyficzne i dotyczą tak rzadkiego schorzenia, jakim jest zespół Devica (NMO, Neuromyelitis Optica, choroba Devica). To znaczy, że jesteśmy Wam potrzebni<span style="background-color: white;"> ... </span></span><br />
<span style="color: #20124d;"><br /></span>
<span style="color: #20124d;">Dziękujemy, Kochani Czytelnicy, że tylu Was jest i że stale Was przybywa !!! </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;">Dziękujemy Wam bardzo gorąco !!! Moc serdeczności :)<span style="font-family: Wingdings;"> </span></span></div>
<span style="color: #20124d;">
</span>
<br />
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: Wingdings;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgaXw50FKyKtCQtVadq_L9bZKHBx58anmRPIcPAOaXJKVlDd4Na0SRCv3vhwGx7nsBe-tQ21H8oZrm0CElCUsvDrjzRUKb_zfoBMdbHu2QlXdqAvzrV-VmeNDEEUxuLqejHDPVxqh-T3NwC/s1600/1+urodziny+bloga+dzi%C4%99kujemy.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgaXw50FKyKtCQtVadq_L9bZKHBx58anmRPIcPAOaXJKVlDd4Na0SRCv3vhwGx7nsBe-tQ21H8oZrm0CElCUsvDrjzRUKb_zfoBMdbHu2QlXdqAvzrV-VmeNDEEUxuLqejHDPVxqh-T3NwC/s1600/1+urodziny+bloga+dzi%C4%99kujemy.png" height="400" title="1. Urodziny bloga Zespół Devica. Dziękujemy!" width="640" /></a></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
<span style="color: #20124d; font-family: Wingdings;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-size: small;"><span style="font-weight: normal;"><span style="color: #20124d;"><span style="font-family: Wingdings; mso-ascii-font-family: Arial; mso-bidi-font-family: Arial; mso-char-type: symbol; mso-hansi-font-family: Arial; mso-symbol-font-family: Wingdings;"><br /></span></span></span></span>
</div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: justify;">
<div style="text-align: center;">
<b><span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><br /></span></b>
<b><span style="font-family: "Arial","sans-serif";">ZAPRASZAMY :)</span></b></div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="font-size: small;"><span style="font-weight: normal;"><span style="color: #20124d;"><span style="font-family: Wingdings; mso-ascii-font-family: Arial; mso-bidi-font-family: Arial; mso-char-type: symbol; mso-hansi-font-family: Arial; mso-symbol-font-family: Wingdings;"><br /></span></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: justify;">
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 0.0001pt;">
<b><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; line-height: 150%;">Opis
planszy dla Czytelników obcojęzycznych: </span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 10pt; line-height: 150%;">1. Urodziny bloga!!! Jesteście z nami na
wszystkich kontynentach !!! w 51 krajach Świata !!! już ponad 15.000 odwiedzin !!!
Dziękujemy :)</span></div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<br /></div>
</div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-85195853814354397462014-11-16T23:58:00.002+01:002014-11-26T23:52:59.292+01:001. URODZINY GRUPY WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA<h2>
<span style="color: #20124d;">NASZA GRUPA WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA, KOŃCZY </span><span style="color: red;">1 ROCZEK </span><span style="color: #20124d;">!!!</span> <span style="color: #20124d; font-size: small; text-align: justify;"> </span><span style="color: #3d85c6; font-size: x-small; text-align: justify;">o zespole Devica ~ NMO ~ Neuromyelitis Optica ~ chorobie Devica ~ Devicu ~ czyt. "Deviku" ~ Living with "Devic"... ~ Living with NMO... </span></h2>
<div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: "Arial",sans-serif; font-size: 10.0pt; line-height: 107%;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><span style="line-height: 107%;">Dziś,<b>16 listopada
2014, </b>jest nasze pierwsze, wielkie, wspólne, Grupowe Święto – prowadzona przez nas<b> <a href="https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/">Grupa Wsparcia ZESPÓŁ DEVICA</a></b> (na FB), obchodzi swoje <b>1. URODZINY</b> !!! </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="line-height: 107%;"><span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><span style="line-height: 107%;">Ogromną radość sprawia nam
bycie z Wami i pomaganie Wam, m.in. właśnie na facebookowej Grupie Wsparcia.</span><span style="line-height: 107%;"> Widzimy, że to, co robimy,
jest potrzebne i, co równie ważne, skuteczne!</span><span style="line-height: 107%;"> <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d; line-height: 107%;">Dziękujemy Wam najpiękniej,
jak umiemy, za sympatię i zaufanie, jakimi nas obdarzacie, dziękujemy, że
jesteście i chcecie być z nami </span></span><span style="font-family: Wingdings; font-size: 10pt; line-height: 107%;">J</span><span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 107%;"> I że
jest nas coraz więcej </span><span style="font-family: Wingdings; font-size: 10pt; line-height: 107%;">J</span><span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 107%;"> Dziękujemy
za wszystkie ciepłe słowa… </span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="line-height: 107%;"><span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal">
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d;"><span style="line-height: 107%;">Moc serdeczności, zdrówka i
buziaki, Kochane Roczniaki </span></span></span><span style="font-family: Wingdings; font-size: 10pt; line-height: 107%;">J</span><span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 107%;"> Świętujmy!
To nasz Wielki Dzień!!! </span><br />
<span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 107%;">Dla Was ten wspaniały, czekoladowy torcik, który "wyczarowała" Pani Basia z Fabryki Czekolady E. Wedel! Pani Basiu - nasze ukłony!</span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: Wingdings; font-size: 10.0pt; line-height: 107%; mso-ascii-font-family: Arial; mso-bidi-font-family: Arial; mso-char-type: symbol; mso-hansi-font-family: Arial; mso-symbol-font-family: Wingdings;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: "Arial",sans-serif; font-size: 10.0pt; line-height: 107%;"><br /></span></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmr8FyH3f01zAhsj5IgMArgJhX0Yhmlzo8qdyMJWmon9hkjD_880V1bFq3EpNe_cErAl486NdGTH4lseQKocFBmZQ2qcDIZkHkmPPOzSYBYg-CaFRIkNpbz2g1lEmm-PTOLzZkICdHx7n0/s1600/Torcik+1+urodziny+Grupy1.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmr8FyH3f01zAhsj5IgMArgJhX0Yhmlzo8qdyMJWmon9hkjD_880V1bFq3EpNe_cErAl486NdGTH4lseQKocFBmZQ2qcDIZkHkmPPOzSYBYg-CaFRIkNpbz2g1lEmm-PTOLzZkICdHx7n0/s1600/Torcik+1+urodziny+Grupy1.jpg" height="630" title="1. Urodziny Grupy Wsparcia Zespół Devica na FB" width="640" /></a></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<br />
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;">Zainteresowanych zapraszamy na naszą devicową Grupę Wsparcia na Facebooku - <b>Zespół Devica</b>: </span><a href="https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/">https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/</a> <span style="color: #20124d;">Czekamy na Was!</span> <span style="background-color: #f7f7f7; color: #20124d; font-family: Wingdings; line-height: 25.6800003051758px; text-align: center;">J</span><br />
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: center;">
<br />
<br /></div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-53589904098191301702014-06-04T07:01:00.000+02:002014-06-04T07:01:10.273+02:00PROF WEINSHENKER O NMO W POLSCE ACN2014 <h2 style="text-align: justify;">
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><span style="color: #20124d;">PROF.
BRIAN G. </span></span><span style="font-family: Arial, sans-serif;"><span style="color: #20124d;">WEINSHENKER
O ZESPOLE DEVICA (NMO, CHOROBIE DEVICA) NA 4. MIĘDZYNARODOWEJ KONFERENCJI ACN 2014
W KRAKOWIE!</span><o:p></o:p></span></div>
</h2>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjxYxxl0m_oUP1h0HzHMaB8SaTSKUA7aTWLikF0aTAvECO0WDzh02ceQUoUlWt407jkboJyVgHJKBz-GsBxPNY3D0yYiKErZpoLJe_MBVLMxx0Ba3kRDXS0GVIg5nrNWGYKdX1ydSsHUOhs/s1600/ACN+2014+ramka.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjxYxxl0m_oUP1h0HzHMaB8SaTSKUA7aTWLikF0aTAvECO0WDzh02ceQUoUlWt407jkboJyVgHJKBz-GsBxPNY3D0yYiKErZpoLJe_MBVLMxx0Ba3kRDXS0GVIg5nrNWGYKdX1ydSsHUOhs/s1600/ACN+2014+ramka.png" height="137" title="ACN 2014" width="640" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;">Z przyjemnością <span style="font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%; text-align: justify;">przypominamy,
że na <a href="http://www.acn2014.eu/teksty.php?plik=index.php">4. Międzynarodowej Konferencji „Postępy w Neuroimmunologii Klinicznej 2014”</a> (4th International Conference „Advances in Clinical Neuroimmunology 2014”),
organizowanej przez prof. dr hab. Jacka Losy, w dniach <b>27 - </b></span></span><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;"><b>28 czerwca 2014</b> w Krakowie, wykład wygłosi światowej sławy neurolog, autorytet m.in. w leczeniu choroby Devica – <b><a href="http://www.mayoclinic.org/biographies/weinshenker-brian-g-m-d/bio-20054202">prof.
Brian G. </a></b></span><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;"><b><a href="http://www.mayoclinic.org/biographies/weinshenker-brian-g-m-d/bio-20054202">Weinshenker</a></b> z Kliniki Mayo
w USA. </span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><br /></span></span>
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Wykład
prof. Briana G. Weinshenkera pt. <b>„Zespół Devica spektrum zaburzeń”</b> </span><span style="font-family: Arial, sans-serif;">(ang. „</span><span style="font-family: Arial, sans-serif;">Neuromyelitis
optica spectrum disorders”), odbędzie się <b>28 czerwca 2014</b>, w ramach III sesji
plenarnej, pt. „Immunologiczne aspekty innych zaburzeń neurologicznych” (Część
A</span><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; mso-bidi-font-weight: bold; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PL;">) (ang. „</span><span style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; font-family: Arial, sans-serif;">Immunological aspects of other neurological disorders” (Part A)). Moderatorami
sesji będą <a href="http://www.ipin.edu.pl/kiz/neurologia2/211.htm">prof. dr hab. Anna Członkowska</a> (Polska) i <a href="http://www.mayo.edu/research/faculty/weinshenker-brian-g-m-d/bio-00084857">prof. Brian</a></span><span style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; font-family: Arial, sans-serif;"><a href="http://www.mayo.edu/research/faculty/weinshenker-brian-g-m-d/bio-00084857"> G. Weinshenker</a> (USA). </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; font-family: Arial, sans-serif;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; font-family: Arial, sans-serif;">Na Konferencję ACN 2014 można się <a href="http://www.acn2014.eu/teksty.php?plik=form/registration.php">zarejestrować</a> do 10.06.2014. </span></span><span style="background-color: transparent; color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif;">Zapraszamy do zapoznania się ze szczegółowym </span><a href="http://www.acn2014.eu/teksty.php?plik=program.php" style="background-color: transparent; font-family: Arial, sans-serif;">programem</a><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif;"> oraz <a href="http://www.acn2014.eu/teksty.php?plik=fee.php">cennikiem</a>. </span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="background: rgb(255, 255, 223); font-family: Arial, sans-serif;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="background: rgb(255, 255, 223); font-family: Arial, sans-serif;">Zapraszamy bardzo serdecznie
za Organizatorami do udziału w tej prestiżowej Konferencji Naukowej, szczególnie osoby zainteresowane tematyką zespołu Devica (NMO)! <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="background: white; line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-attachment: initial; background-clip: initial; background-image: initial; background-origin: initial; background-position: initial; background-repeat: initial; background-size: initial; font-family: Arial, sans-serif;"><o:p><br /></o:p></span></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-15591016145361187872014-06-02T10:22:00.002+02:002014-06-03T13:49:59.338+02:00GIENIA O.<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #3d85c6; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: xx-small; line-height: 15.555556297302246px; text-align: start;">HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #3d85c6; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: xx-small; line-height: 15.555556297302246px; text-align: start;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #3d85c6; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: xx-small; line-height: 15.555556297302246px; text-align: start;"><br /></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj9Qee_1_HOqoRuEFszemwWxFqu85e9lF1QOEdZTZJj-M2QEvJ55PZS133s0OM4Q3YLyRpkaIaSUqvovMlsgTjLV5zUfhGRW2cCbiUt7-PY5iwjWI1_erC4QMZqYJxaaE9kJEmSZfSXsnsj/s1600/14-fot-GieniaO.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj9Qee_1_HOqoRuEFszemwWxFqu85e9lF1QOEdZTZJj-M2QEvJ55PZS133s0OM4Q3YLyRpkaIaSUqvovMlsgTjLV5zUfhGRW2cCbiUt7-PY5iwjWI1_erC4QMZqYJxaaE9kJEmSZfSXsnsj/s1600/14-fot-GieniaO.jpg" height="200" width="150" /></a><span style="background-color: white; font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;"><span style="color: #20124d;">Mam 39 lat i troje dzieci. Do niedawna żyłam
jak zdrowa, w pełni sił osoba, niewiele wiedząc o zespole Devica. Moja choroba
zaczęła się 2 lata temu. Miałam boleści i mdłości. Gdy po raz pierwszy
straciłam wzrok w prawym oku, okulista przepisał mi tylko kropelki i po
miesiącu zaczęłam widzieć. I zapomniałam o tym epizodzie.</span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;"><br /></span>
<span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;">Po roku, czyli w sierpniu 2013, przestałam
widzieć na lewe oko. Były częste wizyty u okulisty, aż w końcu otrzymałam skierowanie
do neurologa z podejrzeniem pozagałkowego zapalenia nerwów wzrokowych. W
listopadzie 2013, podczas pobytu w głogowskim szpitalu, zrobiono mi punkcję i rezonans
głowy - w płynie mózgowym obecne były prążki oligoklonalne, ale w głowie - brak
zmian. Nie stwierdzono stwardnienia rozsianego, choć takie było początkowo podejrzenie, tym bardziej, że moja
siostra choruje właśnie na SM. </span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background: white; font-family: Arial, sans-serif;"><span style="color: #20124d;">W styczniu 2014 wciąż nie widziałam na lewe oko,
a dodatkowo zaczął się niedowład prawej strony ciała. Neurolog skierowała mnie
do szpitala z podejrzeniem rzutu, ale pani ordynator na izbie przyjęć nakrzyczała
na mnie, że „to nie rzut, bo nie mam SM” ! Potrzymała mnie tydzień, nie podając
żadnych leków i wypisała w stanie dobrym, podczas, gdy ja przestawałam widzieć
już na drugie oko a niedowład także przechodził na drugą stronę. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background: white; font-family: Arial, sans-serif;"><span style="color: #20124d;">Dostałam kolejne skierowanie do szpitala w
lutym, ale już do Nowej Soli, gdzie zrobiono mi rezonans szyi i w jeden dzień postawiono
diagnozę: zespół Devica. Podano mi sterydy i inne leki, co przywróciło
częściową remisję kończyn dolnych. Niestety, nie pomogło na wzrok i ręce. Sterydy
działały krótko i coraz gorzej się czułam. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background: white; font-family: Arial, sans-serif;"><span style="color: #20124d;">W maju 2014 nastąpił kolejny rzut. Doktor
zastanawiał się nawet czy nie podać mi Copaxone. Trafiłam znów do szpitala,
gdzie ponownie mnie dokładnie zbadano, chcąc ostatecznie potwierdzić diagnozę.
Ze względu na duże, charakterystyczne zmiany demielinizacyjne w rdzeniu i brak
zmian w mózgu, diagnozę potwierdzono. Okazało się jednak, że rezonans nie
wykazał nowych ognisk, a te wcześniejsze - się zabliźniają. Niestety, doszło
już do uszkodzenia nerwów. Nie chciano mi podać sterydów, bo „dostałam je w
lutym” (i podobno nie wolno tak często ich podawać, ale minęły już aż 3
miesiące, czyli wystarczająca przerwa...), ani żadnych innych leków, bo „na
agresywne leczenie jest jeszcze czas” i zalecono tylko, że „mam się
oszczędzać”. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background: white; font-family: Arial, sans-serif;"><span style="color: #20124d;">Jednak wiem, że w zespole Devica, leki można
brać niemal cały czas, w zależności od stanu zdrowia i postępów choroby, a
prowadzący mnie lekarze nie mają dużego doświadczenia w leczeniu tego rzadkiego
schorzenia. Na dodatek, najprawdopodobniej przyplątało mi się jeszcze
reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), pieką mnie ręce i nogi w kolanach… Musiałam
zrezygnować z pracy. Powoli, czuję się jednak trochę lepiej… Wiem, że muszę
teraz poszukać devicowego specjalisty z długim stażem i poddać się
odpowiedniemu leczeniu. Moja przygoda z Deviciem dopiero się zaczęła, a już
jestem przerażona… <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="background: white; font-family: Arial, sans-serif;">Na szczęście trafiłam na cudowną Grupę (pod
nazwą: Zespól Devica na Facebooku: </span><span style="background: white; font-family: "Arial","sans-serif";"><a href="https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/">https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/</a></span><span style="background: white; font-family: Arial, sans-serif;">) i
dzięki jej wsparciu i doświadczeniu, rośnie we mnie nadzieja, że będzie dobrze,
że ta choroba pozwoli jakoś żyć. A w Grupie zawsze jest ogromna siła! Dowiaduję
się też coraz więcej i bardzo praktycznych rzeczy o tym zagadkowym schorzeniu.
Jest mi lżej i nie czuję się osamotniona. Dziękuję Wam, Kochani!<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background: white; font-family: Arial, sans-serif;"><span style="color: #20124d;">Mocno wspiera mnie także moja wspaniała, bardzo
kochająca Rodzina: Mąż i Dzieci, i również dla Nich walczę z tym Deviciem, i zbieram
siły każdego dnia. Mam naprawdę wyjątkowych Bliskich! <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background: white; font-family: Arial, sans-serif;"><span style="color: #20124d;">To początek trudnej drogi, ale nie poddaję się
i nie poddam! <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background: white; font-family: Arial, sans-serif;"><span style="color: #20124d;">
</span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background: white; font-family: Arial, sans-serif;"><span style="color: #20124d;">Gienia</span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background: white; font-family: Arial, sans-serif;"><span style="color: #333333; font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;"> </span><span style="color: #20124d;"> </span></span></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-79049866714328022602014-05-31T01:47:00.000+02:002014-12-03T22:40:04.818+01:00WIOLA B.<span style="color: #3d85c6; font-size: x-small;">HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO</span><br />
<span style="color: #3d85c6; font-size: x-small;"><br /></span>
<span style="color: #3d85c6; font-size: x-small;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhlf3JzIeoDUExxdRkqb2Hv7gjClavYUSevLk7W8XKQ9CoT_M7UiON8sJWGu2iBqkGmThSEmt_uNDpnCf_M1M9Yu2Ma2-FOy2b6PGegFyDkB-d7-dF77yuGORSqmhk8wlFzHk_KdUl3paEQ/s1600/13-fot-WiolaB.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhlf3JzIeoDUExxdRkqb2Hv7gjClavYUSevLk7W8XKQ9CoT_M7UiON8sJWGu2iBqkGmThSEmt_uNDpnCf_M1M9Yu2Ma2-FOy2b6PGegFyDkB-d7-dF77yuGORSqmhk8wlFzHk_KdUl3paEQ/s1600/13-fot-WiolaB.jpg" height="150" width="200" /></a></div>
<span style="font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;"><span style="color: #20124d;"> Moja
historia z chorobą zaczęła się w październiku 2010 roku od złego samopoczucia i
wymiotów, które zakończyły się miesiąc później. Stwierdzono refluks
przełykowo-żołądkowy. Byłam wychudzona i osłabiona, nie miałam siły zajmować
się synkiem, który miał dopiero 1,5 roku. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;">W grudniu
2010 pojawił się niedowład połowiczny prawostronny, a w styczniu 2011 - czterokończynowy
niedowład spastyczny z zatrzymaniem moczu. Trafiłam do szpitala w ciężkim
stanie, stałam się niesamodzielna w każdym zakresie i wymagałam 24-godz opieki
i pielęgnacji. W szpitalu spędziłam pół roku. W kwietniu 2011 zostałam
zdiagnozowana - zespół Devica. </span><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;">Początkowo otrzymywałam plazmaferezy, potem
Mitoksantron, sterydy i obecnie Imuran. W ubiegłym roku, we wrześniu i
listopadzie, miałam dwa kolejne rzuty, dosyć poważne, bo prawie przestałam
chodzić, ale na szczęście jakoś z nich wyszłam.</span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;"><span style="color: #20124d;">Długotrwałe
leczenie i nieustanna rehabilitacja sprawiły, że poruszam się samodzielnie i w
końcu sama zajmuje dzieckiem. Oluś ma 5 lat, chodzi do przedszkola, więc nie ma
czasu na chorowanie…<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;"><span style="color: #20124d;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;"><span style="color: #20124d;">Nie jest
idealnie, mam niedowład w prawym ręku, wielu rzeczy nie jestem w stanie zrobić,
ale to, co najważniejsze - jestem w domu, ze swoimi bliskimi...<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;"><span style="color: #20124d;"><br />
Wiola <span style="font-size: 11pt;"><o:p></o:p></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-36990642766065297592014-04-19T07:35:00.000+02:002014-04-19T07:35:23.540+02:00ŻYCZENIA WIELKANOCNE EASTER GREETINGS<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjPnjZbHmCjH9yrfdo2p3v-2gINvEtidynvhLHkDbkqUdapQbr4jFPxsOOBpvJVtucGpKo0hofGIzkQcqO6AuMXo1wC-pLWnWnyADtqlFm4_Cwq4k4njtVNBv8GCJyufcDwFP_DdRgxQK27/s1600/Weso%25C5%2582ych+%25C5%259Awi%25C4%2585t+Wielkanocnych+2014.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjPnjZbHmCjH9yrfdo2p3v-2gINvEtidynvhLHkDbkqUdapQbr4jFPxsOOBpvJVtucGpKo0hofGIzkQcqO6AuMXo1wC-pLWnWnyADtqlFm4_Cwq4k4njtVNBv8GCJyufcDwFP_DdRgxQK27/s1600/Weso%25C5%2582ych+%25C5%259Awi%25C4%2585t+Wielkanocnych+2014.png" height="356" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgZKClZgbfmDZa_5ddg6FVyYrQl8O9k2F-wBMXg-sR0R67w-Dg0lBeCZtA3mtK94hEznlRQ1xYOdlSG4gyvGwxHinbc-mhl5CZ148RkzLjiuP2rUixER8hiEZo4xEtV0cq8yjY-gpXWEgzD/s1600/Happy+Easter+2014.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgZKClZgbfmDZa_5ddg6FVyYrQl8O9k2F-wBMXg-sR0R67w-Dg0lBeCZtA3mtK94hEznlRQ1xYOdlSG4gyvGwxHinbc-mhl5CZ148RkzLjiuP2rUixER8hiEZo4xEtV0cq8yjY-gpXWEgzD/s1600/Happy+Easter+2014.png" height="355" width="640" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-24639371749359582572014-04-07T22:33:00.000+02:002014-04-24T16:51:48.896+02:00ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA 2014<h2>
<span style="font-size: small;">Z HASŁEM PRZEWODNIM "CHOROBY WEKTOROWE" </span><span style="background-color: white; color: #3d85c6; font-family: Arial, Tahoma, Helvetica, FreeSans, sans-serif; font-size: xx-small; text-align: justify; text-transform: uppercase;"> ~ WYJAŚNIAMY, JAKI MAjĄ ZWIĄZEK Z ZESPOŁEM DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA ~ CHOROBĄ DEVICA ~ DEVICIEM ~ LIVING WITH NMO?</span></h2>
<div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; font-family: Arial, sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZHw6hF13g6WRNSq5h0ewSha8AjRb1HZ9EiOG5G-aXXg75RyPu_pe1xq6pBy5gmhEfHxFJqnZlbg3h3TUIyL_zVFlcs1Sl2JMHEakqmuazXyAl9FwJe1bKh-Z7b3WcsKQeph5w80LMEa4J/s1600/Vektory+maxr.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiZHw6hF13g6WRNSq5h0ewSha8AjRb1HZ9EiOG5G-aXXg75RyPu_pe1xq6pBy5gmhEfHxFJqnZlbg3h3TUIyL_zVFlcs1Sl2JMHEakqmuazXyAl9FwJe1bKh-Z7b3WcsKQeph5w80LMEa4J/s1600/Vektory+maxr.png" height="200" width="141" /></a><span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; font-family: Arial, sans-serif;"><span style="color: #20124d;">Dziś, <b>7 kwietnia 2014</b>, obchodzony
jest </span><a href="http://www.who.un.org.pl/aktualnosci.php?news=109&wid=12&wai=&year=&back=%2F">Światowy Dzień Zdrowia</a>. <span style="color: #20124d;">Powstał jako hołd, upamiętniający utworzenie, skupiającej obecnie 193 kraje</span>, <a href="http://pl.wikipedia.org/wiki/%C5%9Awiatowa_Organizacja_Zdrowia">Światowej Organizacji Zdrowia</a> <span style="color: #20124d;">(World Health Organization - WHO), dnia 7 kwietnia 1948. Od tego czasu, na całym świecie, organizowany jest co roku, każdorazowo z odmiennym hasłem przewodnim, dotyczącym aktualnej i
szczególnie ważnej tematyki zdrowia publicznego. Celem natomiast – pozostaje podjęcie
działań poprawiających stan zdrowia osób w zakresie obszaru przewodniego oraz podnoszenie świadomości społecznej, co do istnienia takich chorób, możliwości ich leczenia i zapobiegania. </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; font-family: Arial, sans-serif;"><span style="color: #20124d;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; font-family: Arial, sans-serif;"><span style="color: #20124d;">Tematem przewodnim <a href="http://www.who.int/campaigns/world-health-day/2014/en/"><b>Światowego Dnia Zdrowia 2014</b></a> są
<b>choroby wektorowe</b>. </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; font-family: Arial, sans-serif;"><o:p><br /></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; font-family: Arial, sans-serif;"><span style="color: #20124d;"><b>CO TO SĄ CHOROBY WEKTOROWE ?</b> </span> <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; font-family: Arial, sans-serif;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; font-family: Arial, sans-serif;">Choroby wektorowe (transmisyjne)
wywoływane są przez organizmy (tzw. wektory) jak pchły, wszy, muchy, komary,
kleszcze, </span><span style="font-family: "Arial","sans-serif";">przenoszące
patogeny lub pasożyty chorobotwórcze. Często są one groźne, a nieleczone cechują
się wysoką śmiertelnością wśród chorych. Należą do nich m.in. malaria, gorączka Denga, gorączka Zachodniego
Nilu, odkleszczowe zapalenie mózgu czy <span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial;">borelioza</span>.<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><br /></span></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiH1bLeBxqaBHu5-243POmDttZ1husLHknh9hiaOHuePUNxHuWXwYZAKEkDj5QFdD8Fn1DUvIRVVjyAGnuhbJ1FAy2tqQGxhC5fqTup8_IckPTPGdpDaJFb4xl4wbeg4MEhkkGpI4pBm7nd/s1600/Vectorsr.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiH1bLeBxqaBHu5-243POmDttZ1husLHknh9hiaOHuePUNxHuWXwYZAKEkDj5QFdD8Fn1DUvIRVVjyAGnuhbJ1FAy2tqQGxhC5fqTup8_IckPTPGdpDaJFb4xl4wbeg4MEhkkGpI4pBm7nd/s1600/Vectorsr.png" height="213" width="320" /></a></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><span style="color: #20124d;"><b>I JAKI MAJĄ ZWIĄZEK Z ZESPOŁEM DEVICA ? </b></span><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><span style="color: #20124d;"><b><br /></b></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><span style="color: #20124d;"><a href="http://pl.wikipedia.org/wiki/Borelioza">Borelioza</a>,
przenoszona przez kleszcze, zakażone krętkami Borellia, może być szczególnie groźna dla osób chorych na
zespół Devica. Dlaczego? Bo Objawy tych
chorób w zaawansowanej postaci, są zbliżone (tak samo występują np. niedowłady,
zaburzenia czucia, oddychania), a bez <a href="http://www.borelioza.org/plakaty/plakat-A0-testy.pdf">badań laboratoryjnych</a> (z surowicy krwi lub
z płynu mózgowo-rdzeniowego) i wnikliwej obserwacji klinicznej, bardzo trudno je odróżnić oraz wdrożyć prawidłowe
leczenie. </span><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><span style="color: #20124d;">Niezwykle
istotne jest, że samo leczenie boreliozy (szczególnie jej przewlekłej postaci - neuroboreliozy) bardzo silnymi antybiotykami, może być sprzeczne z leczeniem podstawowym zespołu Devica, w którym
celowo obniża się odporność (tzn. hamuje
aktywność limfocytów B)! W skrajnej postaci, w wyniku nieleczonej (neuro)boreliozy
i zespołu Devica, może dojść do znacznego pogorszenia stanu zdrowia i progresu choroby podstawowej (np. właśnie Devica), a nawet do zgonu, z czym w Polsce już niestety się
spotkaliśmy... <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><span style="color: #20124d;">Niektóre
źródła podają także, że choroba Devica może pojawić się jako powikłanie po
przebytej boreliozie, choć nadal są to
dane dyskusyjne. </span><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><span style="color: #20124d;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><span style="color: #20124d;"><b>ŚWIATOWY
DZIEŃ ZDROWIA 2014 W POLSCE</b><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
</div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><span style="color: #20124d;">W Polsce
nie organizuje się uroczystych obchodów Światowego Dnia Zdrowia 2014. Dedykowane informacje można znaleźć na stronach internetowych niektórych instytucji, w tym: <a href="http://www.mz.gov.pl/aktualnosci/co-roku-77-000-europejczykow-zapada-na-choroby-przenoszone-przez-wektory">Ministerstwa Zdrowia</a>, <a href="http://www.pis.lodz.pl/brzeziny/2012-07-18-06-10-52/aktualnosci/268-swiatowy-dzien-zdrowia-2014-male-stworzenia-duze-zagrozenia">Państwowej Inspekcji Sanitarnej</a> czy <a href="http://oswiata.sanepid.olsztyn.pl/wp-content/uploads/2014/01/%C5%9ADZ-2014.pdf">Wojewódzkiej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej w Olsztynie</a>. </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><span style="color: #20124d;"><br /></span></span></div>
<div style="background: white; line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif;"><span style="color: #20124d;">W
lipcu 1992r. powstało <a href="http://www.who.un.org.pl/">Biuro WHO w Polsce</a>, będące integralną częścią Biura
Regionalnego Światowej Organizacji Zdrowia dla Europy (WHO EURO) z siedzibą
w Kopenhadze. Jego działalność opiera się na istniejącej sieci ośrodków
współpracy (Collaborating Centres, Counterparts i Focal Points),
koordynowanych przez Biuro WHO (Country Office) i wspieranych przez nie
poprzez świadczenie pomocy technicznej, zaś głównym partnerem Biura WHO
w Polsce jest Ministerstwo Zdrowia. </span></span></div>
<div style="background: white; line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;"><span style="color: #20124d;">Jednak
widocznych działań w naszym kraju, jest ciągle zbyt mało.</span></span><span class="apple-converted-space" style="color: #222222; font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;"> </span><span style="color: #222222; font-family: Arial, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 150%;"> </span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><span style="color: #20124d;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: "Arial","sans-serif";">Wielka szkoda, że ograniczono się głównie do informacji w internecie, bo </span><span style="font-family: Arial, sans-serif;">Światowy Dzień Zdrowia 2014, zwracający uwagę na choroby wektorowe, metody leczenia i sposoby zapobiegania im, powinien zainteresować wiele osób i środowisk, a Chorych na zespół Devica - w szczególności. </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: Arial, sans-serif;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: Arial, sans-serif;">Dobrego zdrowia życzymy Wszystkim i zawsze, nie tylko okazjonalnie - ze względu na Światowy Dzień Zdrowia! </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"> </span></div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-40645898584450382542014-04-03T22:52:00.000+02:002014-04-08T10:37:06.736+02:00CO TO JEST DEVIC ? <h2>
<span style="color: #20124d; font-size: small;">ZOOM</span> <span style="color: red; font-size: small;">NMO</span><span style="font-size: small;"> <span style="color: #20124d;"> to ciekawostki o zespole Devica (NMO, Neuromyelitis Optica, chorobie Devica) w przybliżeniu (ZOOM) w przestępnej formie, na ponad 100 planszach graficznych!</span></span></h2>
<div>
<span style="color: #20124d;"><span style="background-color: white; line-height: 150%; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span></span>
<span style="color: #20124d;"><span style="background-color: white; line-height: 150%; text-align: justify;"><span style="font-family: inherit;">W drugim ZOOM-ie NMO bliżej o tym, <b>co to jest
Devic?</b> Potoczna nazwa rzadkiej choroby? A może coś więce</span></span><span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: white; line-height: 150%; text-align: justify;">j?</span> </span></span></div>
<div>
<br /></div>
<div>
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLJQebtmffKyAqi1fU8EwWtNeT-x5ujOsi10-6gkmO1TPEIr6m4FZtjEiGIRcTv3yEWXRBFvgU-Envc3pWLlUEiwWhMHyVYsJR5LBI2cetliRJd6itfQlRbmOJtI-erALJdklVBoxouzPi/s1600/Zoom+NMO+2b.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgLJQebtmffKyAqi1fU8EwWtNeT-x5ujOsi10-6gkmO1TPEIr6m4FZtjEiGIRcTv3yEWXRBFvgU-Envc3pWLlUEiwWhMHyVYsJR5LBI2cetliRJd6itfQlRbmOJtI-erALJdklVBoxouzPi/s1600/Zoom+NMO+2b.png" height="481" width="640" /></a></div>
<div>
<br />
<br />
<div class="MsoNormal" style="text-align: center;">
<b><span style="background: white; color: #20124d; font-family: "Arial","sans-serif";">ZAPRASZAMY NA ZOOM </span></b><b><span style="background: white; color: #20124d; font-family: Wingdings; font-size: 13.5pt; line-height: 115%; mso-bidi-font-family: Arial;">J</span></b><o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: center;">
<b><span style="background: white; color: #20124d; font-family: Wingdings; font-size: 13.5pt; line-height: 115%; mso-bidi-font-family: Arial;"><br /></span></b>
<b><span style="background: white; color: #20124d; font-family: Wingdings; font-size: 13.5pt; line-height: 115%; mso-bidi-font-family: Arial;"><br /></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: center;">
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; font-family: Arial, sans-serif; font-size: 10pt;"><span style="color: #20124d;"><b>Opis planszy NMO ZOOM no.2 dla Czytelników
obcojęzycznych: </b><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt; text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; font-size: 9pt;">Co to jest Devic ? </span><span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; font-size: 10pt; line-height: 115%; text-align: center;">Devic to potoczna nazwa rzadkiej
choroby neurologicznej (często mylonej z MS), w której układ odpornościowy atakuje
nerwy rdzenia kręgowego i wzrokowe, prowadząc do ograniczenia sprawności i/lub
widzenia. Pochodzi od nazwiska głównego badacza. Ma kilka określeń. To także
nazwa strony www.devic.pl i fanpage’a Devic.pl, dedykowanych temu schorzeniu.</span><span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; font-size: 10pt; line-height: 115%; text-align: center;"> </span><br />
<span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; font-size: 10pt; line-height: 15.333333015441895px; text-align: center;"> </span></div>
</div>
</div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-27113166950616707612014-03-14T00:32:00.001+01:002014-03-27T23:05:40.889+01:00ŻYĆ Z DEVICIEM...<h2 style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-size: small;">ARTYKUŁ W KWARTALNIKU NEUROPOZYTYWNI nr 01/2014 </span><span style="color: #3d85c6; font-size: x-small;">o zespole Devica ~ NMO ~ Neuromyelitis Optica ~ chorobie Devica ~ Devicu ~ czyt. "Deviku" ~ Living with "Devic"... ~ Living with NMO...</span></h2>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-size: small;"><br /></span></div>
<div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;">Zapraszamy serdecznie do lektury artykułu, który powstał dzięki uprzejmości Pani Izy
Czarneckiej, Prezes <a href="http://neuropozytywni.pl/">Fundacji NeuroPozytywni</a> (wspierającej osoby z chorobami
demielinizacyjnymi) i Pani Agnieszki Fedorczyk, dziennikarki ww. Fundacji oraz
Redakcji <a href="http://neuropozytywni.pl/p_kwartalnik-neuropozytywni/">kwartalnika NeuroPozytywni</a>. </span><span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 150%;">Pani Agnieszka przeprowadziła z nami szczegółową rozmowę na temat <b>zespołu Devica</b>, i wszystkiego, co wiąże się z tą, mało znaną, ciągle myloną z SM, ale mimo to, coraz częściej diagnozowaną, chorobą, a o czym warto wiedzieć. </span><span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 150%;">Bardzo dziękujemy za podjęcie tematu
i umożliwienie nam podzielenia się z Czytelnikami informacjami i wieloletnim doświadczeniem.</span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;">Poniższy
artykuł stanowi element naszych działań, związanych z podnoszeniem świadomości społecznej na temat zespołu
Devica ~ Neuromyelitis Optica ~ NMO lub inaczej ~ choroby Devica. </span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;">Wraz z życzeniami dobrego zdrowia, dedykujemy
go wszystkim Chorym i Ich Bliskim. <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieZnzmdE12sD11XhHpqLIcv08939faW4HGmUJU00dMqdz8lRHfLYCArQ_4WR5R96XwYuMWaYWYRHwy-yd4PLjhhpikFEkDNfqd1KksTqjIfM38oWO_nU_tvQ4tcWHUlzbKMO7xCQyI4Dx3/s1600/1%C5%BCy%C4%87+z+Deviciem+r2100.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEieZnzmdE12sD11XhHpqLIcv08939faW4HGmUJU00dMqdz8lRHfLYCArQ_4WR5R96XwYuMWaYWYRHwy-yd4PLjhhpikFEkDNfqd1KksTqjIfM38oWO_nU_tvQ4tcWHUlzbKMO7xCQyI4Dx3/s1600/1%C5%BCy%C4%87+z+Deviciem+r2100.png" height="640" width="436" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJs2PJu-mpMJk6aZbJy7F6Xn7FY4rT5ugRa3eMIX-TnYWz86Z3CpnaHtb803guKg3EWAQnXKAeU5g9UPVheXvNT9ojbqUaw2YjeoYBAQGcTkMOguPr3vZkxRruaA8XwKYV2tvemE8qNjIo/s1600/2%C5%BBy%C4%87+z+Deviciem+2r2100.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjJs2PJu-mpMJk6aZbJy7F6Xn7FY4rT5ugRa3eMIX-TnYWz86Z3CpnaHtb803guKg3EWAQnXKAeU5g9UPVheXvNT9ojbqUaw2YjeoYBAQGcTkMOguPr3vZkxRruaA8XwKYV2tvemE8qNjIo/s1600/2%C5%BBy%C4%87+z+Deviciem+2r2100.png" height="640" width="436" /></a></div>
</div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<div style="text-align: center;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><br /></span>
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;">Dodajmy, że przedmiotowy zespół Devica, czyli nazwa choroby, pochodz</span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;">ąca od nazwiska jednego z jej pierwszych i wnikliwszych badaczy, francuskiego neurologa - </span><a href="http://www.devic.pl/2014/02/kto-to-jest-devic_7.html" style="line-height: 150%;">Eugeniusza Devica</a><span style="color: #20124d; line-height: 150%;"> (fr. Eugène Devic), wykorzystana w tytule artykułu w potocznym brzmieniu, została zapisana według polsko brzmiącej wymowy, a nie zasad pisowni. My preferujemy używanie nazwy oryginalnej, przez "c". </span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-size: 13.5pt; line-height: 150%;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-size: 13.5pt; line-height: 150%;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><b>Najnowszy numer kwartalnika NeuroPozytywni 1/2014 z artykułem</b> <b>"Żyć z Devikiem..."</b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_3RkAScn5u0sguSRP37VyiWwnbjk9nB65ram2_oMkl_5sB6j8HjNOUp25HaxhQrkgrMvwbomVMmmatMEt7NjyKDsW_D6TKnIyL5-tXZBqtm0yzBN4CKOOLTh5cvFNHszcr0wXL0lL3VOY/s1600/Ok%C5%82adka+neuropozyt+1+2014r.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj_3RkAScn5u0sguSRP37VyiWwnbjk9nB65ram2_oMkl_5sB6j8HjNOUp25HaxhQrkgrMvwbomVMmmatMEt7NjyKDsW_D6TKnIyL5-tXZBqtm0yzBN4CKOOLTh5cvFNHszcr0wXL0lL3VOY/s1600/Ok%C5%82adka+neuropozyt+1+2014r.png" height="200" width="138" /></a><span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
</div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"> można nabyć również <b>on-line</b> na:</span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;">- <a href="http://neuropozytywni.pl/p_kwartalnik-neuropozytywni/">stronie Fundacji NeuroPozytywni</a> </span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;">- <a href="http://allegro.pl/listing/listing.php?string=kwartalnik+neuropozytywni&search_scope" style="line-height: 150%;">aukcjach Allegro</a></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: left;">
<a href="http://www.neuropozytywni.pl/wp-content/uploads/2014/02/spis-tresci-1-2014.pdf">Spis treści</a><span style="color: #20124d;"> </span></div>
</div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: left;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;">Więcej informacji w zakładce i zarazem artykule pt. <a href="http://www.devic.pl/2013/11/zespo-devica-kompendium-wiedzy.html">Zespół Devica. Kompendium wiedzy</a> oraz bezpośrednio u nas.</span></div>
<div style="text-align: justify;">
<b style="line-height: 24px; text-align: center;"><span style="color: #20124d;"><br /></span></b>
<b style="line-height: 24px; text-align: center;"><span style="color: #20124d;"><br /></span></b></div>
<div style="text-align: center;">
<b style="line-height: 24px;"><span style="color: #20124d;">ZAPRASZAMY SERDECZNIE <span style="font-family: Wingdings;">J</span></span></b></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-margin-top-alt: auto; text-align: justify;">
<br />
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="background-color: white;"><span style="color: #20124d; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9.0pt;">Ze względu na rosnące zainteresowanie Czytelników na całym świecie i ze wszystkich kontynentów (za co bardzo serdecznie Wam Wszystkim dziękujemy! </span><span style="color: #20124d; font-family: Wingdings; font-size: 9pt;">J</span><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; font-size: 9pt;">) oraz możliwą niewystarczającą wielkość druku dla Osób z problemami
wzrokowymi, poniżej udostępniamy treść całego wywiadu pt. "Żyć z
Devikiem", zamieszczonego w kwartalniku NeuroPozytywni nr 1/2014. Można skorzystać z tłumacza na naszej stronie (via.Google Translator) oraz z oprogramowania powiększającego druk lub po prostu powiększyć widok strony w przeglądarce internetowej. </span></span><br />
<span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; font-size: 9pt;">Prosimy jednocześnie - pamiętajcie, że "z Deviciem" w języku polskim, piszemy przez "c" a wymawiamy jako "k".</span><br />
<span style="background-color: white;"><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="background-color: white;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<div style="text-align: center;">
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><span style="color: #3d85c6; font-weight: bold;"><br /></span></span></span>
<span style="background-color: white;"><span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><span style="color: #3d85c6; font-weight: bold;">Żyć z 'Devikiem'.. ~ Living with 'Devic'... ( Living with NMO... )</span></span></span></div>
</div>
<div class="MsoNormal">
<b><span style="background-color: white; color: #00b0f0; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;"><br /></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<b><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;"><span style="background-color: white; color: #20124d;">Choroba zaczyna się nagle, najczęściej w następstwie silnego stresu lub osłabienia, nierozpoznana i nieleczona może prowadzić do śmierci…</span></span></b></div>
<div class="MsoNormal">
<blockquote class="tr_bq">
<b><span style="background-color: white; color: #00b0f0; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;">"Mam 10 lat. Pierwszy paraliż aż po szyję. Z
gimnastyczki artystycznej zamienia mnie w „kłodę drewna”. W 4 godziny. „Czy ona
przeżyje do rana? W ogóle przeżyje?” – głowią się lekarze. Kolejny rzut,
niedowład, utrata wzroku częściowa, całkowita. Szpital. Szpital. Szpital.
Determinacja lekarzy. Moja gigantyczna wola walki. Uczę się poruszać rękoma,
stać, chodzić, rozpoznawać barwy. Od nowa i od nowa. Kilkadziesiąt razy. Ból.
Łzy. I ogromna wiara w sukces."</span></b></blockquote>
</div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="mso-margin-top-alt: auto; text-align: justify;">
<span style="background-color: white;"><span style="color: #20124d; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9.0pt; mso-bidi-font-style: italic; mso-bidi-font-weight: bold;">Zespół Devica<b><i> </i></b></span><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9.0pt;"><span style="color: #20124d;">to rzadka przewlekła choroba
neurologiczna. W Devicu (czytamy: dewiku) nadaktywne białka układu
odpornościowego - limfocyty B - zamiast strzec organizmu przed infekcjami,
atakują własne nerwy wzrokowe i nerwy rdzenia kręgowego. W wyniku ataku w
obrębie mieliny i nerwów powstaje stan zapalny, później zanik (atrofia), w
końcu martwica nerwów. „Jamki” martwicze są widoczne w obrazie MRI, a zmiany
degeneracyjne - nieodwracalne. </span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<blockquote class="tr_bq">
<b><span style="background-color: white; color: #00b0f0; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;">"Co za radość! Biegnę do kolegów, do szkoły! Nadrabiam lekcje, po
dłuuuugich pobytach w szpitalu. Wracam tam. Walczę nieustannie z własnym
ciałem. Ale nie z psychiką! Chłonę życie: ścigam się na rowerze, gram na
pianinie, na flecie, tańczę, śpiewam w zespole, rysuję komiksy, maluję, piszę
opowiadania, ćwiczę ukradkiem na WF-ie, bo mi nie mi wolno… "</span></b></blockquote>
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white;"><b><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9.0pt;"><span style="color: #3d85c6;">Objawy</span><br />
</span></b><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9.0pt;"><span style="color: #20124d;">Zwykle
Devic zaczyna się nagle,
najczęściej w następstwie silnego stresu lub osłabienia. Pojawiają się:
obniżenie siły mięśni, mrowienia, drętwienia, niedowłady, pozagałkowe zapalenie
nerwów wzrokowych. Występują migreny, zaburzenia równowagi, zawroty głowy,
mdłości, wymioty, chroniczna czkawka, porażenie mięśni przepony, pęcherza
moczowego, jelit i zwieraczy, dysfunkcje seksualne organiczne (w wyniku
paraliżu nerwów i mięśni) albo związane
z psychiką. Z czasem rzuty stają się z coraz silniejsze, a poprawa jest
niewielka lub żadna. Chorzy często tracą możliwość samodzielnego poruszania się
oraz widzenia. Choroba nierozpoznana i
nieleczona może prowadzić do śmierci (dotyczy to nawet 30% chorych!) w ciągu
pierwszych 5 lat od wystąpienia ciężkiego ataku zapalenia rdzenia kręgowego,
powodującego niewydolność oddechową. Osoby z zespołem Devica, niekiedy cierpią też na inne układowe choroby autoimmunologiczne,
jak toczeń rumieniowaty układowy, miastenię, zespół Sjögrena czy chorobę
Behçeta.</span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<blockquote class="tr_bq">
<b><span style="background-color: white; color: #00b0f0; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;">"Zdaję na psychologię na Uniwersytecie Warszawskim. Nie wiedzą,
że coś mi dolega. Że podczas wakacji, na ostatnim roku tracę wzrok - znowu.
Wracam po wakacjach na uczelnię. Paraliż. Znów wracam. "</span></b></blockquote>
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white;"><b><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;"><span style="color: #3d85c6;">Diagnoza</span><br />
</span></b><span style="color: #20124d; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;">Obowiązujące
ustalenia medyczne dotyczące zespołu Devica, zawdzięczamy lekarzom z Mayo
Clinic w USA. W 2006r., zaktualizowano listę kryteriów diagnostycznych dla zespołu Devica, uznając za kryterium
bezwzględne: poprzeczne zapalenie rdzenia kręgowego i pozagałkowe zapalenie
nerwów wzrokowych, a za kryteria dodatkowe: obecność przeciwciał przeciwko
akwaporynie 4 - NMO-IgG (AQP4-IgG) w surowicy krwi, występowanie charakterystycznych
martwiczych „jamek” wzdłuż co najmniej trzech segmentów rdzenia kręgowego, brak
prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym, obraz MRI mózgu bez zmian
demielinizacyjnych, typowych w SM. <o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;">Dziś wiadomo, że kryteria te, choć
powszechnie stosowane, mogą nie być wyczerpujące. Do rozpoznawania powinno się
włączyć także objawy występujące rzadko: drobne zmiany demielinizacyjne w mózgu
(występują u 60% badanych) i w rdzeniu kręgowym, brak przeciwciał przeciwko
akwaporynie 4 - NMO-IgG (u ok. 30% chorych), możliwość wystąpienia prążków
oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym (mogących występować u 15-30%
chorych), występowanie izolowanych objawów np. tylko zapaleń nerwów wzrokowych,
czy też obecność we krwi przeciwciał przeciwko jednemu z głównych białek
wchodzących w skład mieliny, tj. mielinowemu białku oligodendrocytów,
świadczących o atakach przeciwciał na składniki mieliny.<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9.0pt;"><span style="background-color: white; color: #20124d;">Podstawowe diagnostyczne to rezonans
magnetyczny MRI, najczęściej rdzenia kręgowego i mózgu z nerwami wzrokowymi,
badanie płynu mózgowo – rdzeniowego, badania krwi (na obecność przeciwciał
NMO-IgG w surowicy). Do prawidłowej diagnostyki konieczne jest także
przeprowadzenie dokładnych badań fizykalnych (oglądania, opukiwania i
osłuchiwania przez lekarza) oraz wywiad kliniczny z chorym. Od roku 2006 zespół Devica jest coraz częściej
rozpoznawany jako odrębna jednostka chorobowa (a nie złośliwy wariant SM).</span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<blockquote class="tr_bq">
<b><span style="background-color: white; color: #00b0f0; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;">"„Nie mam SM!” - upieram się jako 10-latka, i później, przez 16
lat, aż do prawidłowej diagnozy. „Dajcie mi dłuższą terapię sterydową! Nie
tylko przy rzutach!!!” - błagam lekarzy. „Jakiś dziwny, ten Twój SM, Karolciu”
– mówi Pani Profesor Irena
Hausmanowa-Petrusewicz, najlepszy polski neurolog. Ma rację. Ale i ja ją mam.
Moja choroba jest rzeczywiście dziwna i podobna do SM, ale jest zupełnie innym
schorzeniem, bardziej agresywnym i niezmiernie rzadkim. "</span></b></blockquote>
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9.0pt;"><span style="background-color: white;"><b><span style="color: #3d85c6;">Leczenie</span><br />
</b><span style="color: #20124d;">Zespół Devica należy do
chorób rzadkich.</span><b style="color: #20124d;"> </b><span style="color: #20124d;">Na świecie odnotowuje
się u 1-9 osób na 100 tys. wszystkich</span><b style="color: #20124d;"> </b><span style="color: #20124d;">zachorowań.
Istniejące farmakoterapie, chociaż agresywne, mają charakter objawowy. Polegają
na zahamowaniu patologicznej aktywności limfocytów B i wytworzenia przeciwciał
podczas rzutu choroby za pomocą dużej dawki kortykosteroidów oraz innych
silnych leków immunosupresyjnych, cytostatycznych lub zabiegów plazmaferez
(oczyszczenia osocza krwi z agresywnych przeciwciał), rzadziej na leczeniu
immunomodelującym (immunoglobulinami klasy IgG). Najnowsze farmakoterapie
bazują na podawaniu przeciwciał monoklonalnych. </span><b style="color: #20124d;"><o:p></o:p></b></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9.0pt;"><span style="background-color: white; color: #20124d;"><br />
Ważna jest rehabilitacja ruchowa i neurologiczna oraz fizjoterapia, które
pozwalają zwolnić narastającą niepełnosprawność. Rehabilitacja wzrokowa ułatwia
adaptację w ograniczonych możliwościach widzenia. Duże znaczenie ma wsparcie
psychologiczne i społeczne. W Polsce nie ma systemowego planu leczenia chorób
rzadkich ani katalogu takich chorób. Pacjenci mają utrudniony dostęp do
najnowszych światowych terapii, badań klinicznych, a także uzyskania zniżek na
zakup leków starszej generacji, dostępnych wyłącznie w odrębnych (tj. „niedevicowych”)
wskazaniach medycznych (np. w nowotworach, po przeszczepach).</span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="mso-margin-top-alt: auto; text-align: justify;">
<blockquote class="tr_bq">
<span style="background-color: white;"><span class="null"><b><span style="color: #00b0f0; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9.0pt;">"Na Devica choruję już prawie 30
lat, najdłużej w Polsce, mam jeden z najdłuższych staży na świecie. </span></b></span><b><span style="color: #00b0f0; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9.0pt;">Dzisiaj - mam niedużą, ale bardzo kochającą
się rodzinę. Pracę, która jest moją pasją. Jestem psychologiem. Pomagam, dodaję
siły innym. Działam. Mój cel: powołanie stowarzyszenia osób chorych na zespół
Devica. Objęcie tej choroby systemowym, Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich.
Zawalczmy o prawa pacjenckie! Razem! Dołączcie!" <o:p></o:p></span></b></span></blockquote>
</div>
<div class="MsoNormal" style="mso-margin-top-alt: auto; text-align: justify;">
<b><span style="background-color: white; color: #00b0f0; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;"><br /></span></b></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;">Karoliny
wysłuchała <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;"><span style="color: #20124d;">Agnieszka
Fedorczyk</span><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;">Informacje dotyczące artykułu
pochodzą z artykułu Karoliny Paulo „Zespół Devica. Kompendium wiedzy.” <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;"><span style="color: #20124d;"><a href="http://www.paulo.pl/publikacje/zespol-devica-kompendium-wiedzy.html">www.paulo.pl/publikacje/zespol-devica-kompendium-wiedzy.html</a></span><span style="color: #00b0f0; font-weight: bold;"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white;"><span style="color: #20124d; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9.0pt;">Więcej:</span><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9.0pt;">
<o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;">- <a href="http://www.devic.pl/">www.devic.pl</a> (także na <a href="http://www.zespol-devica.blogspot.com/">www.zespol-devica.blogspot.com</a>)
<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;">- <a href="https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/">https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/</a>
<span style="color: #20124d;">- Grupa Wsparcia na FB „Zespół Devica” </span><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white;"><span lang="EN-US" style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9.0pt; mso-ansi-language: EN-US;"><span style="color: #20124d;">- https://</span> </span><span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9.0pt;"><a href="http://www.facebook.com/DevicPL"><span lang="EN-US">www.facebook.com/DevicPL</span></a></span><span lang="EN-US" style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9.0pt; mso-ansi-language: EN-US;"> <span style="color: #20124d;">- fanpage „Devic.pl”<o:p></o:p></span></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;">- www. paulo.pl/publikacje/zespol-devica-kompendium-wiedzy.html</span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;">KAROLINA
PAULO<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 9pt;"><span style="color: #20124d;">Prowadzi
grupę wsparcia i stronę fanowską na Facebooku. Współpracuje, jako jedyna Polka,
z The Guthy-Jakson Charitable Foundation oraz z The Transverse Myelitis
Assocation, skąd pozyskuje najnowsze informacje o chorobie, jest także aktywna
na Orphanet Polska – międzynarodowym portalu, na którym umieszczane są
informacje o chorobach rzadkich. Celem stowarzyszenia, które właśnie tworzy się
z inicjatywy Karoliny, jest udzielanie pomocy oraz informacji innym chorym na
zespół Devica oraz ich rodzinom. </span><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm;">
<span style="font-size: 12.0pt;"><span style="background-color: white;"><br /></span>
<!--[if !supportLineBreakNewLine]--><br />
<!--[endif]--></span><o:p></o:p></div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-34088892976438623342014-03-10T21:40:00.001+01:002014-05-31T01:56:20.651+02:00JUSTYNA O.<span style="color: #3d85c6; font-size: x-small;">HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO</span><br />
<span style="color: #3d85c6; font-size: x-small;"><br /></span>
<span style="color: #3d85c6; font-size: x-small;"><br /></span>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7NmpuNGoQx82Uk3TcBNee3pIWqeCb9BClO1Et3HulJ0BpbCTeOpgnaN5Bch9lOTC3wnvyyCoOYaUv_FtkORCPP9LBXnCtjmuTMzN0raWTnv4c7UC6yLrXj1i3UmiP9XrowWXCT9IxVjvO/s1600/12-fot-JustynaO.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj7NmpuNGoQx82Uk3TcBNee3pIWqeCb9BClO1Et3HulJ0BpbCTeOpgnaN5Bch9lOTC3wnvyyCoOYaUv_FtkORCPP9LBXnCtjmuTMzN0raWTnv4c7UC6yLrXj1i3UmiP9XrowWXCT9IxVjvO/s1600/12-fot-JustynaO.jpg" height="200" width="134" /></a><span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: inherit;">Niedługo skończę 34 lata, a choruję już 5 rok. Ostatnio jestem bardzo słaba. W lutym </span><span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: inherit;">2014 miałam 11. rzut. W 2010 zdiagnozowano moją chorobę. Leczę się w Szpitalu Klinicznym im. Barlickiego w Łodzi, u prof. Selmaja. Biorę tylko Azathioprinę i w czasie rzutu Solu-Medrol. Na plazmaferezy nie zamierzam się zgodzić, to dla mnie zbyt dużo. Może na Immunoglobuliny - IgG…</span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #20124d;">Mam wspaniałą, kochającą rodzinę – męża i dwójkę dzieci. A propos dzieci... Jak Bartuś miał 4 lata, zaczęła się moja "przygoda" z zespołem Devica. Wtedy Bóg zamknął przede mną wiele drzwi, ale otworzył o wiele więcej innych… :)</span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%;">Początkowo lekarze myśleli, że to SM lub
nowotwór, ale je wykluczyli. Po roku mojej choroby, jak jeszcze sama
chodziłam, w momencie, kiedy zaczynał się rzut - zdecydowaliśmy się z mężem na
drugie dziecko. Nie konsultowaliśmy naszej decyzji z lekarzami, to była decyzja
podjęta jednego wieczoru. Po długiej modlitwie, zawierzyliśmy nasze życie i
wszystko - Bogu. Nie wiedzieliśmy wtedy, co nas czeka, ale wiedzieliśmy jedno -
wszystko dobrze się skończy. </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%;">W 2. miesiącu ciąży miałam takie nudności, że
całkiem przestałam jeść, wymiotowałam. Wtedy choroba złożyła mnie całkiem do
łóżka. Leżałam 3 miesiące, jak „roślinka”, ale dziecko rozwijało się
prawidłowo. Byliśmy z mężem i moją siostrą (oni się mną wtedy opiekowali 24
godziny na dobę, co było konieczne), zupełnie spokojni i nawet była w nas
radość. </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%;">Lekarze nie chcieli mi nic podać, żadnego leku, konsultowali z prof. z
Kliniki w Ameryce, co robić? Moje życie było zagrożone, bo mam podczas rzutów
duże problemy z oddychaniem. Czekali cały tydzień na moją decyzję - że zgodzę
się na usunięcie ciąży!!! To było wykluczone - najlepszy lekarz na świecie się
mną opiekował! Bóg, dla którego nie ma rzeczy niemożliwych! </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 150%;">Podali mi w końcu Solu - Medrol i ku zdziwieniu wszystkich, nic się dziecku nie stało, nie
poroniłam. Zaczęłam nawet z powrotem chodzić - przy balkoniku, ale jednak… Mało
tego, Bóg wysłuchał moich próśb i urodziłam siłami natury, ledwo zdążając do
szpitala na czas :)</span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%;">Dziś Marysia
ma 3 lata, a Bartuś – 9. Są wspaniałymi, zdrowymi dziećmi. Po porodzie miałam
lekkie rzuty, a mój Devic z czasem się wyciszył. Niestety, po niewłaściwej
rehabilitacji, zaczęły się rzuty co miesiąc …i znów mam problemy z poruszaniem
się. Serce ściska widok, jak dzieci chcą pomagać mi wchodzić po schodach… Ale z
drugiej strony – tak dużo rozumieją, tyle jest w Nich szczerej radości,
wrażliwości i troski, że nie przestaję
się uśmiechać… Nie ma na świecie nic piękniejszego, niż widok moich dzieci i
męża :) </span><span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%;">Dla nich wstaję co rano z łóżka i walczę z
Deviciem. Mam dla kogo. I wierzę, że z
pomocą Boga, uda mi się wygrać… Właściwie, to już zwyciężyłam… :)</span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%;"><span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%;">Justyna </span><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; line-height: 150%;"><span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: .0001pt; margin-bottom: 0cm; text-align: justify;">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-79282770632837252062014-03-04T01:11:00.000+01:002014-03-04T19:13:58.758+01:00NIEŁATWO BYĆ PŁATKIEM ŚNIEGU...<h2>
<span style="color: #20124d; font-size: small;">...CZYLI JAK ŻYĆ Z CHOROBĄ TAK RZADKĄ, ŻE JEJ (FORMALNIE) NIE MA W POLSCE? </span><span style="font-size: x-small;"><span style="color: #cfe2f3;"> </span><span style="color: #9fc5e8;"> ~ artykuł o zespole Devica NMO ~</span></span><span style="font-size: small;"><span style="color: #9fc5e8;"> </span></span></h2>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-size: small;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-size: small;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEicLfXU1u2snSmQBS8_wnAhEiH4zwcGuGgI7OzRKk8VwJElFvvWUFLRJk_rnoM1i8XlCJEebB9WjPx8uEMuChaNjA9cSFwiZuMagvMc7gX0JNDt4AL449QazNa-aJM3uKwx50uydNWVNyq0/s1600/P%C5%82atek+%C5%9Bniegu.png" imageanchor="1" style="clear: left; display: inline !important; float: left; line-height: 150%; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEicLfXU1u2snSmQBS8_wnAhEiH4zwcGuGgI7OzRKk8VwJElFvvWUFLRJk_rnoM1i8XlCJEebB9WjPx8uEMuChaNjA9cSFwiZuMagvMc7gX0JNDt4AL449QazNa-aJM3uKwx50uydNWVNyq0/s1600/P%C5%82atek+%C5%9Bniegu.png" height="150" title="Płatek śniegu" width="200" /></a><span style="color: blue;">W drogę.<b> </b>Wycieraczki zbierają płatki śniegu z szyb, ledwie nadążając. Wokół biało. Droga się wlecze. Ale jedziemy. Piękną, nową autostradą, łączącą Warszawę z Łodzią. Zabawne, myślę: każdy malutki płatek śniegu jest inny, choć są ich tysiące. Ale sam nic nie znaczy. Dopiero ze swymi braćmi, tworzy niesamowitą całość – bajkowy, zimowy krajobraz. Prawie z niczego. To tak, jak ludzie, dotknięci rzadkimi chorobami. Mają swój unikalny „wzór”, a każdy chory, to niepowtarzalny płatek śniegu. W pojedynkę niewiele zdziała, dopiero w grupie, w zespole…</span><br />
<span style="color: #351c75;"><br /></span>
<span style="color: #351c75;"><br /></span></div>
<div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 0.0001pt; text-align: justify;">
<span style="line-height: 150%;"><span style="color: #20124d;">Zapraszamy gorąco do lektury artykułu, napisanego przez nas dla
łódzkiego portalu internetowego </span><a href="http://www.obiektywnalodz.pl/nielatwo-byc-platkiem-sniegu/">Obiektywna Łódź</a><span style="color: #20124d;">, gościnnie na nim
zamieszczonego w Dniu Chorób Rzadkich, 28 lutego.</span></span><span style="color: #20124d;"><span style="line-height: 150%;"> </span></span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;">Dziękujemy serdecznie Pani
Paulinie i całemu Zespołowi Portalu! </span><br />
<span style="color: #20124d; line-height: 150%;"><br /></span>
<span style="color: #20124d; line-height: 150%;">Artykuł jest jednym z elementów naszej
kampanii informacyjnej o <a href="http://www.devic.pl/2013/11/zespo-devica-kompendium-wiedzy.html">zespole Devica</a>, związanej z</span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;"> </span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;"><b><a href="http://www.dzienchorobrzadkich.pl/">Międzynarodowym Dniem Chorób Rzadkich 2014</a></b>. Dedykujemy
go wszystkim Osobom, dotkniętym rzadkimi schorzeniami, niepowtarzalnymi, jak tytułowy
płatek śniegu. W szczególności - Chorym na zespół Devica i Ich Bliskim. </span><br />
<span style="color: #20124d; line-height: 150%;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="color: #20124d;">Więcej na: </span><span style="color: #0000ee; font-size: x-large;"><u><a href="http://www.obiektywnalodz.pl/nielatwo-byc-platkiem-sniegu/">http://www.obiektywnalodz.pl/nielatwo-byc-platkiem-sniegu/</a></u></span><br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtvdwypoxVHEgmA14RE4PunQV25iQUm3EgBygkE-j8wS8neiT4IGxhyphenhyphenkoj8zLolPNvU0nkC3aZ0H9JiIozVW2a0Q7kcu7jbjN02yuqt3M-KWJusLcoMplvZCc4zz1vJvbO3kr6QmxBDmb1/s1600/Neurony+jak+p%C5%82atki+%C5%9Bniegu.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtvdwypoxVHEgmA14RE4PunQV25iQUm3EgBygkE-j8wS8neiT4IGxhyphenhyphenkoj8zLolPNvU0nkC3aZ0H9JiIozVW2a0Q7kcu7jbjN02yuqt3M-KWJusLcoMplvZCc4zz1vJvbO3kr6QmxBDmb1/s1600/Neurony+jak+p%C5%82atki+%C5%9Bniegu.png" height="220" title="Sieć neuronów" width="400" /></a></div>
<br />
<br />
<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<o:p></o:p></div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-80678230043859027492014-02-28T23:57:00.001+01:002014-03-24T00:07:08.900+01:00ZESPÓŁ DEVICA NA KONFERENCJI I WYSTAWIE ORPHAN<h2 style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;">4. KONFERENCJA I WYSTAWA ORPHAN</span> 2014. PO RAZ PIERWSZY <span style="color: red;">Z NAMI I O NAS </span><span style="color: #20124d;">W DNIU CHORÓB RZADKICH 2014!</span></h2>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br />
<br />
<b style="color: #20124d; font-family: inherit;">KONFERENCJA </b></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="line-height: 150%; margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiptHgu_OKx3jw_C_Dd3cU4zCo3hWcWvl-wcTJt_rvZHZdplBugGMdaFosPpWsOkymSkRJl2J1vcuVnMm8t0xrQF2wp-CTQ6k2KaYocofVOTImhTn37Hzmq2CEIW0y4KOMC2TV4cbcHW-HY/s1600/Wej%C5%9Bcie+do+PKiN.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiptHgu_OKx3jw_C_Dd3cU4zCo3hWcWvl-wcTJt_rvZHZdplBugGMdaFosPpWsOkymSkRJl2J1vcuVnMm8t0xrQF2wp-CTQ6k2KaYocofVOTImhTn37Hzmq2CEIW0y4KOMC2TV4cbcHW-HY/s1600/Wej%C5%9Bcie+do+PKiN.png" height="200" width="142" /></a><span style="color: #20124d; line-height: 150%;"><span style="font-family: inherit;">Dziś<b>, 28 lutego 2014</b>, w Pałacu Kultury i Nauki w
Warszawie, po raz 4., odkąd uroczystości Międzynarodowego Dnia Chorób
Rzadkich odbywają się w Polsce, <a href="http://www.rzadkiechoroby.pl/">Ophran</a> zorganizował
konferencję inaugurującą<b> <a href="http://chorobyrzadkie.blogspot.com/">Międzynarodowy
Dzień Chorób Rzadkich</a></b>. Rozmawiano na niej o zagadnieniach opieki nad
chorymi, konieczności szybkiego ukończenia (zespól roboczy zbierze się
najpóźniej w maju 2014) i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich wraz z
oficjalną Listą Chorób Rzadkich, a także utworzenia dedykowanej ustawy,
na mocy której, czyli zgodnie z prawem, można będzie wprowadzać i egzekwować
rozwiązania systemowej pomocy dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi. </span></span><span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 150%;"><o:p></o:p></span><br />
<span style="color: #20124d; line-height: 150%;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: inherit;">Wkrótce ma zostać uruchomiona strona internetowa, zawierająca
aktualizowany wykaz takich schorzeń i postępów prac. Przyznano także Nagrodę
specjalną dla polityka, w sposób szczególny wspierającego chorych, która
przypadła Pani Rzecznik Rządu M. Kidawie-Błońskiej, oraz Nagrodę dla
wyróżniającego się lekarza – Pani dr J. Sykut-Cegielskiej. Niestety, wśród
prelegentów, znów zabrakło Ministra Zdrowia B. Arłukowicza oraz przedstawicieli
innych kluczowych ministerstw, tj. Finansów oraz Pracy i Polityki Społecznej czy nawet Edukacji i Nauki. Czy zatem planowane prace zakończą się
współdziałaniem odpowiednich urzędników i w przewidzianym terminie ? </span></span><span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d; line-height: 150%;"><br />
</span><span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; color: #20124d;"><a href="http://chorobyrzadkie.blogspot.com/2014/03/wspomninie-po-dniu-chorob-rzadkich-w.html">Szczegółowy
opis Konferencji</a><span class="apple-converted-space"> </span>wraz z
wnioskami, udostępniamy dzięki uprzejmości Pani Kasi, z zawodu i pasji -
pielęgniarki, z zamiłowania blogerki, prowadzącej profesjonalny<span class="apple-converted-space"> </span><a href="http://chorobyrzadkie.blogspot.com/">Blog o chorobach rzadkich</a>.
Bardzo serdecznie dziękujemy! </span></span><span style="color: #20124d; font-family: "Arial","sans-serif";"> </span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #20124d; font-family: "Arial","sans-serif";"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><span style="color: #20124d;"><o:p></o:p></span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #20124d;">Dla nas, dzisiejszy udział w Konferencji, był naprawdę udany. Nawiązaliśmy bezpośredni kontakt m.in. z Panią poseł Janiną Okrągły, wiceprzewodniczącą</span><span class="apple-converted-space"> </span><a href="http://www.sejm.gov.pl/Sejm7.nsf/agent.xsp?symbol=SKLADZESP&Zesp=131">Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich</a><span style="color: #20124d;">, a także z Panem prof. Stanisławem Maćkowiakiem, wiceprezesem<span class="apple-converted-space"> </span></span><a href="http://www.rzadkiechoroby.pl/np/">Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich</a><a href="http://www.rzadkiechoroby.pl/np/"> Orphan</a><span style="color: #20124d;">, z którymi rozwiniemy dalszą współpracę, dodatkowo sygnalizując konieczność uwzględniania zespołu Devica na Liście Chorób Rzadkich i w Narodowym Planie oraz szczególne potrzeby Osób z zespołem Devica. </span></div>
</div>
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><b><br /></b></span>
<span style="color: #20124d;"><b>WYSTAWA "RZADKIE CHOROBY SĄ CZĘSTE"</b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><b><br /></b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;">W
ramach kampanii „Rzadkie Choroby są Częste”, konferencji towarzyszy wystawa
multimedialna. Po tygodniu w PKiN w Warszawie, przeniesie się w inne
rejony Polski. Można na niej znaleźć informacje wraz z mini ekspozycjami,
dotyczącymi konkretnych chorób rzadkich i zarysy historii pacjentów. W
większości są to choroby genetyczne. Jednak spośród niewielu schorzeń
niegenetycznych, zaprezentowano właśnie zespół Devica i historię Pani
Agnieszki, której serdecznie gratulujemy i dziękujemy za "bycie naszą twarzą" </span><span style="color: #20124d; font-family: Wingdings; line-height: 150%;">J</span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;"> Jesteśmy również dumni, iż nasze
starania, dodatkowo połączone z Międzynarodowym dniem Chorób Rzadkich, stają się
coraz bardziej widoczne! Zespól Devica dostał wyróżniające się, centralne, doskonale widoczne miejsce na ścianie wystawowej </span><span style="color: #20124d; font-family: Wingdings; line-height: 150%;">J</span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;"> </span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;">Dziękujemy
Organizatorom bardzo gorąco </span><span style="color: #20124d; font-family: Wingdings; line-height: 150%;">J</span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;"> </span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;">Poniżej zamieszczamy foto-dokumentację z dzisiejszej wystawy. W kolorze żółtym ekspozycja, dotycząca zespołu Devica </span><span style="color: #20124d; font-family: Wingdings;">J </span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;">Na samym dole - czytnik dłoni, umożliwiający ekspresowe oddanie głosu poparcia dla wprowadzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. </span><br />
<span style="color: #20124d; line-height: 150%;"><br /></span>
<span style="color: #20124d; font-family: Wingdings;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZH_PJw6XwSWqouZt-cCcLQ9TPk-ouoxGvQ3eKG-9WA9slo13zEU70GiLyeUxoRQ_DxtBJ6sWIfGj7We7eDanDeoNLjh2q7IGen8XkANPsjp1Da5EaiEd5mCLrH6kQqaOlihDa7q_FUqII/s1600/Aga+histo+i+korytzrz+ob.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZH_PJw6XwSWqouZt-cCcLQ9TPk-ouoxGvQ3eKG-9WA9slo13zEU70GiLyeUxoRQ_DxtBJ6sWIfGj7We7eDanDeoNLjh2q7IGen8XkANPsjp1Da5EaiEd5mCLrH6kQqaOlihDa7q_FUqII/s1600/Aga+histo+i+korytzrz+ob.png" height="299" width="400" /></a></div>
<span style="color: #20124d;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitDogrmN3csrNRmpjlDfHzbJKAF56caAsOPuVPNFJYRj7uAgfaqQAa_fkmOHfAftlExwtH_ATqvMM3vkaRp7iqOTowtncvZXBIz3tWsedNG5ST_2IcQ-S2Iqbi0hVQSQ4QKympKxZBnSee/s1600/Aga+i+ZD.png" imageanchor="1" style="line-height: 150%; margin-left: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEitDogrmN3csrNRmpjlDfHzbJKAF56caAsOPuVPNFJYRj7uAgfaqQAa_fkmOHfAftlExwtH_ATqvMM3vkaRp7iqOTowtncvZXBIz3tWsedNG5ST_2IcQ-S2Iqbi0hVQSQ4QKympKxZBnSee/s1600/Aga+i+ZD.png" height="150" width="200" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjyfPVprBZVKFqLIXx2tNEizG8yh54pov_ZjdOOTw74dadNtgWasJd7Dev10kX5-C8qZEwsXiOxB1Bt4w-9577pLyFB_sbKApQIpI8sU0Zlh8KmreygDeDZCya0GvSBOevmfrlHcJxa0Ggq/s1600/Opis+choroby+ZD.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjyfPVprBZVKFqLIXx2tNEizG8yh54pov_ZjdOOTw74dadNtgWasJd7Dev10kX5-C8qZEwsXiOxB1Bt4w-9577pLyFB_sbKApQIpI8sU0Zlh8KmreygDeDZCya0GvSBOevmfrlHcJxa0Ggq/s1600/Opis+choroby+ZD.png" height="150" width="200" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj9fh51IF27miBvBTtVnJ1cFI0kWrfKOHUu-5hTQzswM9_E-WelIfPYK11jH6ZS4TtTyCvtLQBqYoVBi9LQNsFkhpuK9NiCg1b6FNZuV5GmUBfOzfsmQ0F02aLhJk3e_wFAYmrckZaslPZk/s1600/Korytarz+g%C5%82%C3%B3wny.png" imageanchor="1" style="line-height: 150%; margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj9fh51IF27miBvBTtVnJ1cFI0kWrfKOHUu-5hTQzswM9_E-WelIfPYK11jH6ZS4TtTyCvtLQBqYoVBi9LQNsFkhpuK9NiCg1b6FNZuV5GmUBfOzfsmQ0F02aLhJk3e_wFAYmrckZaslPZk/s1600/Korytarz+g%C5%82%C3%B3wny.png" height="150" width="200" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKUNpAvv-LQ-SSvdrcoBP1HVVoYvleh_gtgMECPvaCc_utztVN7rCqh9HK0CG5tubimCPMsjbmI_X4GfbG5kk003T6rhxtMoyIq_cQq7w-Xh2USk9wGZY0uh9lCdKzxeVfZWoJ0PwL2PvR/s1600/Co+wyczytasz+w+genach.png" imageanchor="1" style="line-height: 150%; margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhKUNpAvv-LQ-SSvdrcoBP1HVVoYvleh_gtgMECPvaCc_utztVN7rCqh9HK0CG5tubimCPMsjbmI_X4GfbG5kk003T6rhxtMoyIq_cQq7w-Xh2USk9wGZY0uh9lCdKzxeVfZWoJ0PwL2PvR/s1600/Co+wyczytasz+w+genach.png" height="150" width="200" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj6t4qJXPhw90v4C6gZg7po_iVHeahujVd0bcK5GwMw8cLhewiXZhMJ95JsvZ4kuVcSbaCLBqfCIE9l0z1u00D3UagO8kWSq6VJeqZ2dJnjaOOP4E7x-bpB3UC3O07OQwQmmgtRkndXUJHX/s1600/Choroby+zapisane+w+genach.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj6t4qJXPhw90v4C6gZg7po_iVHeahujVd0bcK5GwMw8cLhewiXZhMJ95JsvZ4kuVcSbaCLBqfCIE9l0z1u00D3UagO8kWSq6VJeqZ2dJnjaOOP4E7x-bpB3UC3O07OQwQmmgtRkndXUJHX/s1600/Choroby+zapisane+w+genach.png" height="150" width="200" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjeYFi_U7uqXa4aB8EIMY7904OnAfVKcLewn7n28n05J0eCUZA5t-YG6jdCJltarXP1nGfj99xyr9hC2SFwCzXqiQUROi8v_JyIgMkXilgaLBvNy0eHTRzJGddazypx5MUlJT5ibX7VUeDQ/s1600/Wystawa+Rzadkie+Choroby.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjeYFi_U7uqXa4aB8EIMY7904OnAfVKcLewn7n28n05J0eCUZA5t-YG6jdCJltarXP1nGfj99xyr9hC2SFwCzXqiQUROi8v_JyIgMkXilgaLBvNy0eHTRzJGddazypx5MUlJT5ibX7VUeDQ/s1600/Wystawa+Rzadkie+Choroby.png" height="150" width="200" /></a></div>
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjswCqyGaZithox26v7sz9crI4LDmyy9TTfceqx-qi3n_T3ojS8a4aWXbJ01_mMd8cqM9bEFJvEg6qzlPR2LbE35yo4sfOo1_AeDui6q9ZW0gyPr73vQTwOfhlgkdsXLbOaYCTvUxElM5lK/s1600/Czytnik+d%C5%82oni+g%C5%82osuj+na+plan+pion.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjswCqyGaZithox26v7sz9crI4LDmyy9TTfceqx-qi3n_T3ojS8a4aWXbJ01_mMd8cqM9bEFJvEg6qzlPR2LbE35yo4sfOo1_AeDui6q9ZW0gyPr73vQTwOfhlgkdsXLbOaYCTvUxElM5lK/s1600/Czytnik+d%C5%82oni+g%C5%82osuj+na+plan+pion.png" height="320" title="Czytnik odcisku dłoni - wystarczy przytknąć rękę by zagłosować na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich" width="240" /></a></div>
<br />
<span style="color: #20124d;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<o:p></o:p></div>
<!-- Blogger automated replacement: "https://images-blogger-opensocial.googleusercontent.com/gadgets/proxy?url=http%3A%2F%2F2.bp.blogspot.com%2F-d19ODv-ciho%2FUxEaO4Y2UrI%2FAAAAAAAAAwI%2FObaxzyYjEGE%2Fs1600%2FAga%2Bhisto%2Bi%2Bkorytzrz%2Bob.png&container=blogger&gadget=a&rewriteMime=image%2F*" with "https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjZH_PJw6XwSWqouZt-cCcLQ9TPk-ouoxGvQ3eKG-9WA9slo13zEU70GiLyeUxoRQ_DxtBJ6sWIfGj7We7eDanDeoNLjh2q7IGen8XkANPsjp1Da5EaiEd5mCLrH6kQqaOlihDa7q_FUqII/s1600/Aga+histo+i+korytzrz+ob.png" -->Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-26797175929279794572014-02-28T00:10:00.000+01:002014-03-06T22:22:48.283+01:00CIACHO DEVICA - DEVIC'S CAKE<h2 style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: red; font-size: small;">CIACHO DEVICA </span><span style="font-size: small;">W NIECODZIENNEJ AKCJI </span><span style="color: #20124d; font-size: small;">"SIEROCE CIACHO" - OPHRAN CAKE!</span></span></h2>
<div>
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: red; font-size: small;"><br /></span></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhdRfdnwKXV_REkNIIXOefinDnbG8eAgvTz0DZkRp2RJrJN4hpFm15CclKu33JAhHGeZqjEPjIpDjzqrgsTAh8xVwAgCmvkMahEsZVzfOdDPGZ3eHfzAaaxHqGgKMS6VXN3KDhsWBHF4jlt/s1600/Ciacho+Devica+1r.png" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhdRfdnwKXV_REkNIIXOefinDnbG8eAgvTz0DZkRp2RJrJN4hpFm15CclKu33JAhHGeZqjEPjIpDjzqrgsTAh8xVwAgCmvkMahEsZVzfOdDPGZ3eHfzAaaxHqGgKMS6VXN3KDhsWBHF4jlt/s1600/Ciacho+Devica+1r.png" height="150" title="Ciacho Devica" width="200" /></a><span style="color: #20124d;"></span><br />
<span style="color: #20124d;"><span style="color: #20124d;"><br /></span></span>
<span style="color: #20124d;">Z okazji <a href="http://www.rarediseaseday.org/">Dnia Chorób Rzadkich</a>, z radością wzięliśmy udział w niecodziennej, słodkiej akcji internetowej <a href="https://www.facebook.com/events/190993214419925/?ref_dashboard_filter=upcoming&source=1">"Sieroce Ciacho" - Ophran Cake</a>. Upiekliśmy wyjątkowe <b>ciacho Devica</b>, chcąc zasygnalizować istnienie rzadkiej choroby neurologicznej, jaką jest zespół Devica. <span style="font-family: Wingdings; font-size: 11pt; line-height: 115%;"> </span></span><br />
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: Wingdings; font-size: 11pt; line-height: 115%;"><br /></span></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><b><br /></b></span><span style="color: #20124d;"><b>Ciacho Devica</b> to przepyszny serniczek, w którym ser biały (białko) i masło (tłuszcz), zarówno pod względem składu, jak i koloru, nawiązują do mieliny - substancji osłaniającej nerwy, a ulegającej zniszczeniu w trakcie trwania tej choroby. </span><span style="color: #20124d;">Ciacho Devica</span><b style="color: #20124d;"> </b><span style="color: #20124d;">ma więc właściwości nie tylko smakowe, ale i wyjątkowo regeneracyjne </span><span style="color: #20124d; font-family: Wingdings; line-height: 115%;">J</span><span style="color: #20124d; font-family: Wingdings; font-size: 11pt; line-height: 115%;"> </span><br />
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: Wingdings; font-size: 11pt; line-height: 115%;"><br /></span></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;">Ciacho Devica upiekliśmy w wymiarze międzynarodowym, stąd: Devic's cake (ang.), Devic Kuchen (niem.), gâteau de Devic (fr.), tortadi Devic (wł.), pastel de Devic (hiszp.), </span>торт Девіч (ukr.), т<span style="color: #20124d;">орта Девичa (ros.).<span style="font-family: Wingdings;"><span style="font-size: 14.666666984558105px; line-height: 16.866666793823242px;"> </span></span></span><span style="color: #20124d;">Teraz przepyszne </span><span style="color: #20124d;">ciacho Devica</span><b style="color: #20124d;">,</b><span style="color: #20124d;"> a wraz z nim świadomość istnienia zespołu Devica, znajdą się "na ustach" ludzi na całym świecie i każdy zrozumie nasze devicowe przesłanie </span><span style="color: #20124d; font-family: Wingdings; line-height: 115%;">J</span><br />
<span style="color: #20124d; font-family: Wingdings; line-height: 115%;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtZ1wmeC80ABF8sv5h6f37_5Drdp252X48Sd7ggwSx8O4_7jCzZBoZ77WOEiWxXGyBrQV7_uaIkyNX_OSNhgnYFkCrdAu5qDy0mRhNZ1npjcC6n8Ye6f03_rc_Ekyp9T3cCFA1mRtHKuJo/s1600/Ciacho+devica+8+k%C4%85t.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgtZ1wmeC80ABF8sv5h6f37_5Drdp252X48Sd7ggwSx8O4_7jCzZBoZ77WOEiWxXGyBrQV7_uaIkyNX_OSNhgnYFkCrdAu5qDy0mRhNZ1npjcC6n8Ye6f03_rc_Ekyp9T3cCFA1mRtHKuJo/s1600/Ciacho+devica+8+k%C4%85t.jpg" height="300" title="Ciacho Devica & Devic’s Cake & Gâteau de Devic & Devic Kuchen & Torta di Devic & Pastel de Devic & Торт Девіч & Торта Девичa " width="400" /></a></div>
<span style="color: #20124d;"> </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: blue; font-family: inherit; font-size: x-large; font-weight: normal;"><br /></span>
<span style="color: blue; font-family: inherit; font-size: x-large; font-weight: normal;">PRZEPIS NA CIACHO DEVICA</span><span style="color: #20124d; font-size: x-large; font-weight: bold;"> </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><br /></span>
<span style="color: #20124d;">POTRZEBNE SKŁADNIKI: </span></div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt;">
<span style="color: #20124d;"><b><br /></b></span>
<span style="color: #20124d;"><b>Ciasto:</b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d; text-indent: -18pt;">1. 80 dag półtłustego sera białego </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d; text-indent: -18pt;">2. 20 dag (1 kostka) masła dobrej jakości </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;"><span style="text-indent: -18pt;">3. </span><span style="text-indent: -18pt;">1/2 szklanki cukru lub mniej, w zależności od preferencji smakowych </span></span><br />
<span style="color: #20124d;"><span style="text-indent: -18pt;">4. 10 całych jajek </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d; text-indent: -18pt;">5. 1 torebka cukru waniliowego lub kilka kropli
zapachu pomarańczowego</span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;"><span style="text-indent: -18pt;">6. </span>1 torebka
budyniu waniliowego lub śmietankowego</span><br />
<span style="color: #20124d;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;"><b>Dekoracja</b>: </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">1. 50 dag lukru plastycznego lazurowego </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">2. 5 dag lukru plastycznego soczysta czerwień</span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">3. 2-3 torebki lukru białego </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">4. 1/4 szklanki cukru białego kryształu (zwykłego) </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">5. 1 łyżeczka cukru białego perlistego</span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">6. Odrobina miodu w jasnym kolorze</span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">7. Barwnik spożywczy niebieski </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">8. Pisak spożywczy błękit królewski</span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;"><br /></span>
<span style="color: #20124d;">SPOSÓB PRZYGOTOWANIA: </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;"><b><br /></b></span>
<span style="color: #20124d;"><b>Pieczenie:</b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">1. Masło ucieramy z cukrem i żółtkami. Rozkruszamy (rozcieramy) ser biały i stopniowo dodajemy go do masy, miksując. Dodajemy budyń i cukier waniliowy/zapach pomarańczowy. </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">2. Z białek ubijamy zwięzłą pianę, tzw. "na sztywno" i przekładamy do masy. Wszystkie składniki delikatnie mieszamy, uważając, aby masa nie opadła. </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">3. Masę przekładamy na blachę, wyłożoną folią aluminiową. Zostawiamy ok. 3-4 cm miejsca na wyrośnięcie ciasta. </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">4. Blachę z masą sernikową wkładamy do ogrzanego (letniego) piekarnika. Pieczemy w temperaturze 180-200 stopni C, maksymalnie 1,5 godziny, do delikatnego przyrumienienia. Nie otwieramy piekarnika podczas pieczenia, ani potem, aż do wystygnięcia ciasta, bo opadnie! Wyjmujemy z piekarnika ostudzony sernik. </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;"><b>Dekorowanie:</b></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">1. Sernik schładzamy i kroimy na kawałki podobnej wielkości.</span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">2.Według przepisu podanego na opakowaniu, przygotowujemy biały lukier i równomiernie pokrywamy nim powierzchnię ciasta. Można zużyć jedno dodatkowe opakowanie lukru, by uzyskać kolor śnieżnobiały i nieprzezroczysty. </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">3. Z lazurowego lukru plastycznego lepimy neuronki, a z czerwonego - serduszka i łączymy jeden neuronek z jednym serduszkiem. </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">4. Neuronki (oprócz serduszka) pokrywamy odrobiną jasnego miodu i posypujemy lazurowym cukrem, tak by uzyskać efekt trójwymiarowy, a łączenie masy na dendrytach, stały się niewidoczne.</span><br />
<span style="color: #20124d;"><br /></span>
<span style="color: #20124d;">UWAGA: Neuronki, serduszka i lazurowy lukier przygotowujemy przed upieczeniem ciasta! </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">Lazurowy lukier: 3-4 łyżeczki cukru mieszamy z barwnikiem spożywczym, najlepiej w proszku lub żelu (jeśli jest w żelu-zabarwiony cukier pozostawiamy w suchym miejscu do odparowania wilgoci). Odcień koloru cukru dobieramy do koloru masy lukru plastycznego, dodając odpowiednią ilość niebieskiego barwnika. </span><br />
<span style="color: #20124d;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">5. Gotowe neuronki delikatnie umieszczamy na powierzchni ciastek.</span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 1pt; text-indent: 0px;">
<span style="color: #20124d;">6. Pisakiem spożywczym robimy napisy, uważając, by lukier, na na którym piszemy, pozostawał chłodny.</span><br />
<span style="color: #20124d;">7. Wierzch i krawędzie każdego kawałka ciasta posypujemy odrobiną lazurowego cukru, białego cukru kryształu oraz cukru perlistego.</span><br />
<span style="color: #20124d;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgk5BsmZ6DaCtjyJm6w4XBCfpMXPgYHUqq1Niy3u18kpbJe_c0Aknmzxg8OsFswNURhynW0Vjfal3niEKBhUweP7MC5-oZ22KVca_cOOLoAleGeYrei4DN91oYLS2W7WduXE8ztxGhZvrkr/s1600/Ciacho+Devica+2r+2050.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgk5BsmZ6DaCtjyJm6w4XBCfpMXPgYHUqq1Niy3u18kpbJe_c0Aknmzxg8OsFswNURhynW0Vjfal3niEKBhUweP7MC5-oZ22KVca_cOOLoAleGeYrei4DN91oYLS2W7WduXE8ztxGhZvrkr/s1600/Ciacho+Devica+2r+2050.png" height="300" title="Ciacho Devica & Devic's cake" width="400" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="color: #20124d;"><b>CIACHO DEVICA JEST JUŻ GOTOWE <span style="font-family: Wingdings; line-height: 115%;">J</span><span style="font-family: Wingdings; font-size: 11pt; line-height: 115%;"> </span>SMACZNEGO I NA ZDROWIE </b><span style="font-family: Wingdings; line-height: 115%;"><b>J</b> </span></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="color: #20124d;">Niech roznosi się wieść o <b>zespole Devica</b> i przepysznym <b>ciachu Devica! </b></span><br />
<span style="color: #20124d;"><b><br /></b></span>
<span style="color: #20124d;"><b><br /></b></span>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><br /></span>
<span style="color: #20124d;">Bardzo się cieszymy, że <b>ciacho Devica</b> znalazło się w <a href="http://chorobyrzadkie.blogspot.com/2014/03/album-sieroce-ciacho-orphan-cake-2014.html"><b>albumie</b></a> z akcji "Sieroce ciacho" - Ophran Cake,</span><span style="color: #20124d;"> </span><br />
<span style="color: #20124d;">a także osłodziło <a href="https://www.facebook.com/guthyjacksonfoundation/posts/454590891336555"><b>fanpage'a</b></a> amerykańskiej fundacji The Guthy-Jakson CHaritable Foundation </span><span style="color: #20124d; font-family: Wingdings; line-height: 18.399999618530273px; text-align: center;">J </span><br />
<br /></div>
<span style="color: #20124d;"><b><br /></b></span>
<span style="color: #20124d;"><b><br /></b></span>
</div>
</div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-26405345345013336292014-02-26T19:01:00.004+01:002014-03-19T23:21:53.033+01:00MIĘDZYNARODOWY DZIEŃ CHORÓB RZADKICH 2014 Z ZESPOŁEM DEVICA!<h2 style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"><span style="font-size: small;">6.</span><span style="font-size: small;"> DZIEŃ CHORÓB RZADKICH NA ŚWIECIE</span><span style="font-size: small;">,</span><span style="font-size: small;"> </span><span style="font-size: small;">4. W POLSCE</span><span style="font-size: small;">,</span><span style="font-size: small;"> </span></span><span style="font-size: small;"><span style="color: #20124d;">Z HASŁEM PRZEWODNIM "OPIEKA NAD CHORYMI". </span></span></h2>
<h2 style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d; font-size: small;">W POLSCE TAKŻE O NARODOWYM PLANIE DLA CHORÓB RZADKICH! </span><span style="font-size: small;"><span style="color: #20124d;">I </span><span style="color: red;">PO RAZ PIERWSZY Z ZESPOŁEM DEVICA! </span></span></h2>
<div style="text-align: center;">
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="line-height: 150%; margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #351c75; line-height: 150%;"><a href="http://www.eurordis.org/content/participate-rare-disease-day-2014-and-join-together-better-care">Międzynarodowy
Dzień Chorób Rzadkich</a></span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;"> po raz pierwszy, w 2008
roku, zorganizowała europejska organizacja<span class="apple-converted-space"> </span><a href="http://www.eurordis.org/">EURORDIS</a> (<span style="background-color: white;">European Organisation for Rare Disease), reprezentująca osoby z rzadkimi
chorobami. </span>Wyznaczony został na<span class="apple-converted-space"> </span><b>29
lutego</b>, najrzadszy dzień roku! Jednak ze względów praktycznych i możliwości
częstszej organizacji, niż co 4 lata, obchodzi się go już <b>28 lutego</b>.
Obecnie jest dużym wydarzeniem społecznym i mediowym, celebrowanym aż w 80
krajach i regionach na całym świecie. </span></span><span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 150%;"><o:p></o:p></span></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit; line-height: 18.399999618530273px;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="line-height: 115%;"><br /></span></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgsI1zLVMhF3ZXH-YSJxQaH3QBTAMyETskzIBkLr3v-vLYcQLqN_V8vhGnV42KHafwSPclXdnz_vRIQfQBkl8ECsQPouR7rAXqQ2h-HIp0ca4JjsEXaJCYr_lPItNj7n_WQnNdl2hGoYovX/s1600/Dzie%C5%84+Chor%C3%B3b+Rzadkich+logo+r.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgsI1zLVMhF3ZXH-YSJxQaH3QBTAMyETskzIBkLr3v-vLYcQLqN_V8vhGnV42KHafwSPclXdnz_vRIQfQBkl8ECsQPouR7rAXqQ2h-HIp0ca4JjsEXaJCYr_lPItNj7n_WQnNdl2hGoYovX/s1600/Dzie%C5%84+Chor%C3%B3b+Rzadkich+logo+r.png" title="Międzynarodowy Dzień Chorób rzadkich 2014" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="line-height: 115%;"><br /></span></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d; line-height: 115%;"><br /></span></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="line-height: 150%; margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; color: #20124d; line-height: 150%;">W<span class="apple-converted-space"> </span>Polsce, <a href="http://www.dzienchorobrzadkich.pl/"><span style="text-decoration: none; text-underline: none;">Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich</span></a>,<span class="apple-converted-space"> </span>organizowany jest m.in. dzięki<span class="apple-converted-space"> </span><a href="http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php"><span style="text-decoration: none; text-underline: none;">Krajowemu Forum Terapii Chorób Rzadkich Orphan</span></a>,<span class="apple-converted-space"> </span>i<span class="apple-converted-space"> </span><a href="http://www.orpha.net/national/PL-PL/index/strona-g%C5%82%C3%B3wna/"><span style="text-decoration: none; text-underline: none;">Orphanet Polska</span></a>.
Oficjalne rozpoczęcie </span><span style="color: #20124d;"><b>28 lutego o godz. 11:00, </b>otworzy <b>Konferencja
w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie<span class="apple-converted-space"> </span></b>(<span class="apple-converted-space">sala im. S. I. Witkiewicza)<b>, </b>z udziałem
organizacji Pacjentów i ekspertów z różnych środowisk. </span>O zabranie
głosu poproszono posłankę B. Czaplicką, Ministra Zdrowia B.
Arłukowicza, prof. J. Sykut-Cegielską, Krajowego konsultanta ds. Pediatrii
Metabolicznej i prof. Z. Szawarskiego, Przewodniczącego Komitetu Bioetyki przy
Prezydium PAN. Publicznie wskazane zostaną priorytety działania w zakresie
chorób rzadkich, w tym konieczność szybkiego wprowadzenia Narodowego Planu dla<span class="apple-converted-space"> </span>Chorób Rzadkich.</span></span><span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 150%;"><o:p></o:p></span></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="background-color: white; font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<div style="line-height: 150%; margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="background-color: white; background-position: initial initial; background-repeat: initial initial; color: #20124d; line-height: 150%;">W</span><span class="apple-converted-space"><span style="color: #20124d; line-height: 150%;"> </span></span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;">ramach kampanii<span class="apple-converted-space"> </span><b>"Rzadkie Choroby są
Częste"</b><span class="apple-converted-space"> </span>zorganizowano
też specjalną<span class="apple-converted-space"> </span></span><span style="line-height: 150%;"><a href="https://www.facebook.com/events/293335020817119/">wystawę
multimedialną</a>,<span class="apple-converted-space"> </span></span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;">przybliżającą choroby rzadkie oraz ciekawe historie Chorych.
Wystawa skupiać się będzie na kodzie ludzkiego DNA i dotyczyć głównie chorób
genetycznych, choć po nawiązaniu współpracy z Orphanet Polska, o czym już z
satysfakcją informowaliśmy, zespól Devica został uwzględniony na wstępnej,<span class="apple-converted-space"> </span><a href="http://www.nadziejawgenach.pl/lista_chorob_rzadkich/">nieformalnej Liście
Chorób Rzadkich</a>, a Orphanet Polska zamieścił na swojej stronie
internetowej, napisany przez nas</span><span class="apple-converted-space"><span style="line-height: 150%;"> </span></span><span style="line-height: 150%;"><a href="http://www.nadziejawgenach.pl/choroby_rzadkie/47-Zespol_Devica_(NMO).html">artykuł
informacyjny</a><span class="apple-converted-space"> </span></span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;">o chorobie dla Pacjentów oraz sukcesywnie publikuje historie Chorych
(</span><span style="line-height: 150%;"><a href="http://www.nadziejawgenach.pl/nasze_historie/58-Karolcia.html">1</a>,<span class="apple-converted-space"> </span><a href="http://www.nadziejawgenach.pl/nasze_historie/57-Agnieszka_Malczynska.html">2</a></span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;">). Również dzięki współpracy z nami, zespół Devica, jako jedna z
niewielu rzadkich chorób niegenetycznych, zostanie zaprezentowany na wystawie
multimedialnej. </span></span><span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 150%;"><o:p></o:p></span></div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<div style="line-height: 150%; margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<b><span style="color: #20124d; line-height: 150%;"><br /></span></b></div>
<b><span style="color: #20124d; line-height: 150%;"><span style="font-family: inherit;">
Wystawa "Rzadkie Choroby są Częste"</span></span></b><span style="font-family: inherit;"><span class="apple-converted-space"><span style="color: #20124d; line-height: 150%;"> </span></span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;">w PKiN czynna będzie od 28 lutego do 6 marca 2014, w godz.
10:00-18:00 (wstęp wolny), następnie przeniesie się w inne miejsca Stolicy, po
czym <span class="apple-converted-space"> </span>wyruszy w
Polskę. </span></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span>
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: inherit;"><br /></span></span></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBBtXuXVP1ckTcpFTNzTYB_rQPGiDk4qHH8rnnknVBZ5JZxo0H3LHK0-0pWrJeSrQPv1WcVsLw185MfJPd7_lYrf9t9sv_TDf8LieS589UDZQhKXHUsAb3B6UHV-rWz0hUaZ1QAweE7Qb0/s1600/Dzie%C5%84+Chor%C3%B3b+Rzadkich+plakat+wystawar.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgBBtXuXVP1ckTcpFTNzTYB_rQPGiDk4qHH8rnnknVBZ5JZxo0H3LHK0-0pWrJeSrQPv1WcVsLw185MfJPd7_lYrf9t9sv_TDf8LieS589UDZQhKXHUsAb3B6UHV-rWz0hUaZ1QAweE7Qb0/s1600/Dzie%C5%84+Chor%C3%B3b+Rzadkich+plakat+wystawar.png" height="320" title="Wystawa "Rzadkie Choroby są Częste"" width="225" /></a></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 150%;">Podczas wystawy, można będzie wesprzeć Chorych, oddając głos
poparcia dla</span><span class="apple-converted-space" style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 150%;"> </span><b style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 150%;">Narodowego Planu
dla Chorób Rzadkich,</b><span style="color: #20124d; font-family: inherit; line-height: 150%;"> poprzez specjalny czytnik, na którym wystarczy
położyć dłoń.</span><br />
<div style="line-height: 150%; margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="line-height: 150%;"><span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d;">Głosy poparcia dla Narodowego Planu, zbierane są także na stronie</span><span class="apple-converted-space"> </span><a href="http://www.nadziejawgenach.pl./">www.nadziejawgenach.pl.</a></span></span></div>
</div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<div style="line-height: 150%; margin: 0cm 0cm 0.0001pt;">
<span style="color: #20124d; font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 11.0pt; line-height: 150%;"><br /></span></div>
<span style="color: #20124d; line-height: 150%;"><span style="font-family: inherit;">Będziemy mieli przyjemność uczestniczyć w Konferencji i podziwiać wystawę
multimedialną </span></span><span style="color: #20124d; font-family: Wingdings; font-size: 13px; line-height: 15.333333015441895px;">J</span><span style="color: #20124d; line-height: 150%;"><span style="font-family: inherit;"> Bardzo serdecznie dziękujemy za zaproszenie! Wszystkich
gorąco zachęcamy i zapraszamy za Organizatorami!</span></span><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 150%;"> </span><span style="color: #20124d; font-family: Wingdings; font-size: 13.333333015441895px; line-height: 15.333333015441895px;">J </span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #20124d; font-family: inherit;"><br /></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="color: #20124d;"><span style="font-family: inherit;"><span style="line-height: 150%;">Ponadto, aktywnie włączając się do obchodów naszego pierwszego
devicowego Dnia Chorób Rzadkich, pomagamy Chorym i Ich Bliskim,
zamieszczając </span><b style="line-height: 150%;"><span style="line-height: 150%;">informacje o zespole Devica</span></b><span style="line-height: 150%;"> w naszych <b>okolicznościowych działaniach mediowych</b>.
Szczegóły wkrótce</span></span><span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 11pt; line-height: 150%;"> </span><span style="font-family: Wingdings; font-size: 10pt; line-height: 115%;">J</span><span style="font-family: Arial, sans-serif; font-size: 10pt; line-height: 115%;"> </span><span style="font-family: inherit;"> </span><span style="font-family: inherit;"> </span></span><br />
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<span style="font-family: inherit;"><br /></span>
<br />
<div style="text-align: center;">
<span style="font-family: inherit;"><b style="color: #20124d;">ZAPRASZAMY SERDECZNIE </b><span style="color: #20124d; font-family: Wingdings; font-size: 10pt; line-height: 115%;"><b>J</b></span><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; font-size: 10pt; line-height: 115%;"><b> </b> </span></span></div>
</div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<br />
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<br /></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d; line-height: 115%;">Więcej informacji na stronach: </span></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PL;"><a href="http://www.dzienchorobrzadkich.pl/news.htm">http://www.dzienchorobrzadkich.pl/news.htm</a>
<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PL;"><a href="http://www.nadziejawgenach.pl/dzien_chorob_rzadkich/#2014">http://www.nadziejawgenach.pl/dzien_chorob_rzadkich/#2014</a></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PL;"><a href="http://www.pomagam.info/dzien-chorob-rzadkich-2014/">http://www.pomagam.info/dzien-chorob-rzadkich-2014/</a>
<o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="font-family: "Arial","sans-serif"; font-size: 10.0pt; mso-fareast-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: PL;"><a href="https://www.facebook.com/DevicPL">https://www.facebook.com/DevicPL</a> <o:p></o:p></span></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="margin-bottom: 0.0001pt;">
<br /></div>
</div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5868780782730062651.post-74767534436776142312014-02-20T03:45:00.001+01:002014-03-19T21:55:23.550+01:00ZESPÓŁ DEVICA NA LIŚCIE CHORÓB RZADKICH ORPHANET POLSKA!<h2>
<span style="font-family: inherit; font-size: small;"><span style="color: #20124d;">ZESPÓŁ DEVICA ZNALAZŁ SIĘ NA WSTĘPNEJ LIŚCIE CHORÓB RZADKICH, </span>TWORZONEJ DZIĘKI WSPÓŁPRACY Z ORPHANET POLSKA!</span></h2>
<div>
<span style="color: #20124d; font-family: inherit; font-size: small;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d; line-height: 150%;">Z przyjemnością informujemy, że po podjęciu przez nas współpracy
z<span class="apple-converted-space"> </span><a href="http://www.orpha.net/national/PL-PL/index/strona-g%C5%82%C3%B3wna/">Orphanet
Polska</a><span class="apple-converted-space"> </span>w zeszłym roku (o czym
więcej pisaliśmy</span><span class="apple-converted-space" style="line-height: 150%;"> </span><span style="line-height: 150%;"><a href="http://www.devic.pl/2013/12/zespol-devica-nmo-w-orphanet-polska.html">tutaj</a><span style="color: #20124d;">), po umieszczeniu polskojęzycznych
informacji na temat zespołu Devica, oznaczenia go "niebieską kropką"
i rozpoczęciu publikowania historii Pacjentów, przyszedł czas na kolejny wielki
krok dla devicowej społeczności - zespół Devica<span class="apple-converted-space"> </span><b>został wpisany na powstającą
właśnie</b><span class="apple-converted-space"> </span><b>Listę Chorób
Rzadkich!</b><span class="apple-converted-space"> </span>Obecnie jest pod
pozycją 310. (która może ulec zmianie, gdyż lista jest bezustannie
aktualizowana o nowe choroby). To<span class="apple-converted-space"> </span><b>nie</b><span class="apple-converted-space"> </span><b>jest</b><span class="apple-converted-space"> </span>jeszcze<span class="apple-converted-space"> </span><b>oficjalny wykaz</b>, ale właśnie z
niego,<span class="apple-converted-space"> </span><b>zespół Ekspertów</b><span class="apple-converted-space"> </span>pracujących nad utworzeniem Ogólnopolskiej
Listy Chorób Rzadkich i Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich,<span class="apple-converted-space"> </span><b>będzie czerpał bazowe informacje</b>.<span class="apple-converted-space"> </span></span></span></span><span style="color: #20124d;"> </span><br />
<span style="color: #20124d;"><br /></span>
<span style="color: #20124d; line-height: 150%;"><span style="font-family: inherit;">Jesteśmy dumni, że mogliśmy dołożyć własną "cegiełkę
devicową" do tej "budowy" i właśnie dzięki nam, zwrócono uwagę
na zespól Devica</span></span><span style="color: #20124d; font-family: Arial, sans-serif; line-height: 150%;"> </span><span style="font-family: Wingdings; line-height: 18.399999618530273px;">J</span></div>
<div class="MsoNormal">
<span style="font-size: 16.0pt; line-height: 115%; mso-bidi-font-size: 11.0pt;"><o:p></o:p></span></div>
<div style="text-align: justify;">
</div>
<div style="text-align: justify;">
<br />
<div class="MsoNormal" style="line-height: 150%; margin-bottom: 0.0001pt;">
<span style="font-family: inherit;"><span style="color: #20124d;">Dziękujemy serdecznie wszystkim Osobom, zaangażowanym w ten
proces! Szczególnie gorąco i nieustająco - Pani Magdzie </span></span><span style="font-family: Wingdings; line-height: 18.399999618530273px;">J</span><span style="font-family: inherit;"> <span style="color: #20124d;"> Państwa działania
są dla nas niezwykle ważne, nawet na "wagę życia"! </span></span><span style="font-family: "Arial","sans-serif";"><o:p></o:p></span></div>
<span style="color: #20124d;"><br /></span>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: justify;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizJlut06v3N4SG3C3_PWbOsD0Jt9bqrk4ADSXX0WYAPqNuhNhDQ-zeLZfviQHKJV4fdqZT_ae2IPw05VcJBlkKpmClOirehMpmLd4t1PDD3q8zdTXKDig3hcRZGezziVDKcVWpejoYbBTP/s1600/Lista+ch+rzadkich+znanych+w+PL+kadrr.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em; text-align: center;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEizJlut06v3N4SG3C3_PWbOsD0Jt9bqrk4ADSXX0WYAPqNuhNhDQ-zeLZfviQHKJV4fdqZT_ae2IPw05VcJBlkKpmClOirehMpmLd4t1PDD3q8zdTXKDig3hcRZGezziVDKcVWpejoYbBTP/s1600/Lista+ch+rzadkich+znanych+w+PL+kadrr.png" height="264" title="Lista Chorób Rzadkich Orphanet Polska" width="320" /></a> <a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRebuEiLfDNN15SaH9sVwAlQsKUoPbTDW8ZNAvxOSD-aAL1QvGLRBwHzjrt1cxQRsTpat_YnoowU7r5e2B_FCl0H7X1d5A9WsCPlsJRZVNxA-dgzuhxlcqV8NcaTCbnLdj2XphO0BNxDau/s1600/Lista+z+owalem+dla+pozycji+Devica+ma%C5%82ar.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img alt="" border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgRebuEiLfDNN15SaH9sVwAlQsKUoPbTDW8ZNAvxOSD-aAL1QvGLRBwHzjrt1cxQRsTpat_YnoowU7r5e2B_FCl0H7X1d5A9WsCPlsJRZVNxA-dgzuhxlcqV8NcaTCbnLdj2XphO0BNxDau/s1600/Lista+z+owalem+dla+pozycji+Devica+ma%C5%82ar.png" height="128" title="Zespół Devica na Liście Chorób Rzadkich Orphanet PL" width="200" /></a></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="color: #20124d;"><br /></span></div>
<div style="text-align: center;">
<span style="color: #20124d;"><br /></span></div>
<div style="text-align: justify;">
<span style="color: #20124d;"> Więcej informacji na </span><span style="color: #20124d;">stronie: </span><a href="http://www.nadziejawgenach.pl/lista_chorob_rzadkich/">http://www.nadziejawgenach.pl/lista_chorob_rzadkich/</a></div>
</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/15229061156052138717noreply@blogger.com0