EWA P.

HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO

Mam na imię Ewa, mam 57 lat. Moja przygoda z zespołem Devica zaczęła się w 2011 roku dwukrotnym pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego oka prawego i mimo sterydoterapii, nie uzyskałam całkowitego widzenia w tym oku. Następnie w 2012 roku jesienią zaczęły się inne objawy: uporczywa czkawka, zaburzenia równowagi, nudności. 

Najpierw trafiłam do szpitala w Bydgoszczy, gdzie nie ukończono diagnozy mojej choroby, przy czym dodatkowo pojawiły się silne mioklonie rdzeniowe, a potem mimowolne skurcze mięśni rąk i barku. Zdiagnozowano mnie w innym szpitalu w Bydgoszczy w marcu 2013 roku - przeciwciała przeciw akwaporynie dodatnie, więc już wiedziałam, co to jest (miałam trochę wiedzy na ten temat, ponieważ 30 lat pracowałam jako technik analityk). 

Od marca miałam drugi rzut w sierpniu, za każdym razem sterydy, a teraz w sierpniu dodatkowo plazmaferezę. 

Na razie jest dość dobrze, ale cały czas jestem na lekach, które kosztują, jak dla mnie, fortunę, bo miesięcznie około 300 zł. Ale żyję i chcę żyć i oby jak najdłużej mieć taki komfort życia i nadzieję, że jeszcze nie jestem na wózku. 

Moja historia może niczym się nie wyróżnia od innych, ale chciałabym w ten sposób powiedzieć, że chorych na zespół Devica jest coraz więcej niezależnie od wieku i żeby nas ktoś zauważył. Ja do 56 roku życia żyłam bardzo aktywnie, dużo jeździłam na rowerze i nagle stop, tylko krótkie spacerki, ale i z tego się cieszę.

Pozdrawiam wszystkich chorych na rzadkie choroby i mimo trudności, życzę wytrwania i dużo zdrowia. 

Ewa