ŻYCZENIA ŚWIĄTECZNE CHRISTMAS GREETINGS

1. URODZINY BLOGA ZESPÓŁ DEVICA. DZIĘKUJEMY!

NASZ Devicowy blog WWW.DEVIC.pl (blog ZESPÓŁ DEVICA), KOŃCZY 1 ROCZEK !!!  O ZESPOLE DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA ~ CHOROBIE DEVICA ~ DEVICU ~ CZYT. "DEVIKU" ~ LIVING WITH "DEVIC" ~ LIVING WITH NMO ~ DeVIC’S BLOG, NMO BlOG~...... 

Dziś,  23 listopada 2014, nasz devicowy BLOG ZESPÓŁ DEVICA www.devic.pl  obchodzi  swoje uroczyste 

1. Urodziny!!! To blogowe centrum informacji i wsparcia, którego uzupełnieniem jest wiele innych naszych działań w DEVIC-owym świecie. 

Poprzez bloga, jesteśmy z Wami na wszystkich kontynentach na świecie, aż w 51 krajach!!! Niesamowite, że odwiedziliście nas już ponad 15.000 razy!!!, chociaż to zaledwie 1. rok, a poruszane przez nas zagadnienia są specyficzne i dotyczą tak rzadkiego schorzenia, jakim jest zespół Devica (NMO, Neuromyelitis Optica, choroba Devica). To znaczy, że jesteśmy Wam potrzebni ... 

Dziękujemy, Kochani Czytelnicy, że tylu Was jest i że stale Was przybywa !!! 

Dziękujemy Wam bardzo gorąco !!! Moc serdeczności :) 

ZAPRASZAMY :)

Opis planszy dla Czytelników obcojęzycznych: 

1. Urodziny bloga!!! Jesteście z nami na wszystkich kontynentach !!! w 51 krajach Świata !!! już ponad 15.000 odwiedzin !!! Dziękujemy :)

1. URODZINY GRUPY WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA

NASZA GRUPA WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA, KOŃCZY 1 ROCZEK !!!  o zespole Devica ~ NMO ~ Neuromyelitis Optica ~ chorobie Devica ~ Devicu ~ czyt. "Deviku" ~ Living with "Devic"... ~ Living with NMO... 

Dziś,16 listopada 2014, jest nasze pierwsze, wielkie, wspólne, Grupowe Święto – prowadzona przez nas Grupa Wsparcia ZESPÓŁ DEVICA (na FB), obchodzi swoje 1. URODZINY !!! 

Ogromną radość sprawia nam bycie z Wami i pomaganie Wam, m.in. właśnie na facebookowej Grupie Wsparcia. Widzimy, że to, co robimy, jest potrzebne i, co równie ważne, skuteczne! 

Dziękujemy Wam najpiękniej, jak umiemy, za sympatię i zaufanie, jakimi nas obdarzacie, dziękujemy, że jesteście i chcecie być z nami J I że jest nas coraz więcej J Dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa… 

Moc serdeczności, zdrówka i buziaki, Kochane Roczniaki J Świętujmy! To nasz Wielki Dzień!!! 
Dla Was ten wspaniały, czekoladowy torcik, który "wyczarowała" Pani Basia z Fabryki Czekolady E. Wedel! Pani Basiu - nasze ukłony!

Zainteresowanych zapraszamy na naszą devicową Grupę Wsparcia na Facebooku - Zespół Devica: https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/  Czekamy na Was!  J

PROF WEINSHENKER O NMO W POLSCE ACN2014

PROF. BRIAN G. WEINSHENKER O ZESPOLE DEVICA (NMO, CHOROBIE DEVICA) NA 4. MIĘDZYNARODOWEJ KONFERENCJI ACN 2014 W KRAKOWIE!

Z przyjemnością przypominamy, że na 4. Międzynarodowej Konferencji „Postępy w Neuroimmunologii Klinicznej 2014” (4th International Conference „Advances in Clinical Neuroimmunology 2014”), organizowanej przez prof. dr hab. Jacka Losy, w dniach 27 - 28 czerwca 2014 w Krakowie, wykład wygłosi światowej sławy neurolog, autorytet m.in. w leczeniu choroby Devica – prof. Brian  G. Weinshenker z Kliniki Mayo w USA. 

Wykład prof. Briana G. Weinshenkera pt. „Zespół Devica spektrum zaburzeń” (ang. „Neuromyelitis optica spectrum disorders”), odbędzie się 28 czerwca 2014, w ramach III sesji plenarnej, pt. „Immunologiczne aspekty innych zaburzeń neurologicznych” (Część A) (ang. „Immunological aspects of other neurological disorders” (Part A)). Moderatorami sesji będą prof. dr hab. Anna Członkowska (Polska) i prof. Brian G. Weinshenker (USA). 

Na Konferencję ACN 2014 można się zarejestrować do 10.06.2014. Zapraszamy do zapoznania się ze szczegółowym programem oraz cennikiem. 

Zapraszamy bardzo serdecznie za Organizatorami do udziału w tej prestiżowej Konferencji Naukowej, szczególnie osoby zainteresowane tematyką zespołu Devica (NMO)! 

GIENIA O.

HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO

Mam 39 lat i troje dzieci. Do niedawna żyłam jak zdrowa, w pełni sił osoba, niewiele wiedząc o zespole Devica. Moja choroba zaczęła się 2 lata temu. Miałam boleści i mdłości. Gdy po raz pierwszy straciłam wzrok w prawym oku, okulista przepisał mi tylko kropelki i po miesiącu zaczęłam widzieć. I zapomniałam o tym epizodzie.

Po roku, czyli w sierpniu 2013, przestałam widzieć na lewe oko. Były częste wizyty u okulisty, aż w końcu otrzymałam skierowanie do neurologa z podejrzeniem pozagałkowego zapalenia nerwów wzrokowych. W listopadzie 2013, podczas pobytu w głogowskim szpitalu, zrobiono mi punkcję i rezonans głowy - w płynie mózgowym obecne były prążki oligoklonalne, ale w głowie - brak zmian. Nie stwierdzono stwardnienia rozsianego, choć takie było początkowo podejrzenie, tym bardziej, że moja siostra choruje właśnie na SM. 

W  styczniu 2014 wciąż nie widziałam na lewe oko, a dodatkowo zaczął się niedowład prawej strony ciała. Neurolog skierowała mnie do szpitala z podejrzeniem rzutu, ale pani ordynator na izbie przyjęć nakrzyczała na mnie, że „to nie rzut, bo nie mam SM” ! Potrzymała mnie tydzień, nie podając żadnych leków i wypisała w stanie dobrym, podczas, gdy ja przestawałam widzieć już na drugie oko a niedowład także przechodził na drugą stronę.

Dostałam kolejne skierowanie do szpitala w lutym, ale już do Nowej Soli, gdzie zrobiono mi rezonans szyi i w jeden dzień postawiono diagnozę: zespół Devica. Podano mi sterydy i inne leki, co przywróciło częściową remisję kończyn dolnych. Niestety, nie pomogło na wzrok i ręce. Sterydy działały krótko i coraz gorzej się czułam.

W maju 2014 nastąpił kolejny rzut. Doktor zastanawiał się nawet czy nie podać mi Copaxone. Trafiłam znów do szpitala, gdzie ponownie mnie dokładnie zbadano, chcąc ostatecznie potwierdzić diagnozę. Ze względu na duże, charakterystyczne zmiany demielinizacyjne w rdzeniu i brak zmian w mózgu, diagnozę potwierdzono. Okazało się jednak, że rezonans nie wykazał nowych ognisk, a te wcześniejsze - się zabliźniają. Niestety, doszło już do uszkodzenia nerwów. Nie chciano mi podać sterydów, bo „dostałam je w lutym” (i podobno nie wolno tak często ich podawać, ale minęły już aż 3 miesiące, czyli wystarczająca przerwa...), ani żadnych innych leków, bo „na agresywne leczenie jest jeszcze czas” i zalecono tylko, że „mam się oszczędzać”.

Jednak wiem, że w zespole Devica, leki można brać niemal cały czas, w zależności od stanu zdrowia i postępów choroby, a prowadzący mnie lekarze nie mają dużego doświadczenia w leczeniu tego rzadkiego schorzenia. Na dodatek, najprawdopodobniej przyplątało mi się jeszcze reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), pieką mnie ręce i nogi w kolanach… Musiałam zrezygnować z pracy. Powoli, czuję się jednak trochę lepiej… Wiem, że muszę teraz poszukać devicowego specjalisty z długim stażem i poddać się odpowiedniemu leczeniu. Moja przygoda z Deviciem dopiero się zaczęła, a już jestem przerażona…

Na szczęście trafiłam na cudowną Grupę (pod nazwą: Zespól Devica na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/) i dzięki jej wsparciu i doświadczeniu, rośnie we mnie nadzieja, że będzie dobrze, że ta choroba pozwoli jakoś żyć. A w Grupie zawsze jest ogromna siła! Dowiaduję się też coraz więcej i bardzo praktycznych rzeczy o tym zagadkowym schorzeniu. Jest mi lżej i nie czuję się osamotniona. Dziękuję Wam, Kochani!

Mocno wspiera mnie także moja wspaniała, bardzo kochająca Rodzina: Mąż i Dzieci, i również dla Nich walczę z tym Deviciem, i zbieram siły każdego dnia. Mam naprawdę wyjątkowych Bliskich!

To początek trudnej drogi, ale nie poddaję się i nie poddam!

Gienia

  

WIOLA B.

HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO

 Moja historia z chorobą zaczęła się w październiku 2010 roku od złego samopoczucia i wymiotów, które zakończyły się miesiąc później. Stwierdzono refluks przełykowo-żołądkowy. Byłam wychudzona i osłabiona, nie miałam siły zajmować się synkiem, który miał dopiero 1,5 roku.

W grudniu 2010 pojawił się niedowład połowiczny prawostronny, a w styczniu 2011 - czterokończynowy niedowład spastyczny z zatrzymaniem moczu. Trafiłam do szpitala w ciężkim stanie, stałam się niesamodzielna w każdym zakresie i wymagałam 24-godz opieki i pielęgnacji. W szpitalu spędziłam pół roku. W kwietniu 2011 zostałam zdiagnozowana - zespół Devica. Początkowo otrzymywałam plazmaferezy, potem Mitoksantron, sterydy i obecnie Imuran. W ubiegłym roku, we wrześniu i listopadzie, miałam dwa kolejne rzuty, dosyć poważne, bo prawie przestałam chodzić, ale na szczęście jakoś z nich wyszłam.

Długotrwałe leczenie i nieustanna rehabilitacja sprawiły, że poruszam się samodzielnie i w końcu sama zajmuje dzieckiem. Oluś ma 5 lat, chodzi do przedszkola, więc nie ma czasu na chorowanie…

Nie jest idealnie, mam niedowład w prawym ręku, wielu rzeczy nie jestem w stanie zrobić, ale to, co najważniejsze - jestem w domu, ze swoimi bliskimi...

Wiola

ŻYCZENIA WIELKANOCNE EASTER GREETINGS

ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA 2014

Z HASŁEM PRZEWODNIM "CHOROBY WEKTOROWE"  ~  WYJAŚNIAMY, JAKI MAjĄ ZWIĄZEK Z ZESPOŁEM DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA ~ CHOROBĄ DEVICA ~ DEVICIEM ~ LIVING WITH NMO?

Dziś, 7 kwietnia 2014, obchodzony jest Światowy Dzień Zdrowia. Powstał jako hołd, upamiętniający utworzenie, skupiającej obecnie 193 kraje, Światowej Organizacji Zdrowia (World Health Organization - WHO), dnia 7 kwietnia 1948. Od tego czasu, na całym świecie, organizowany jest co roku, każdorazowo z odmiennym hasłem przewodnim, dotyczącym aktualnej i szczególnie ważnej tematyki zdrowia publicznego. Celem natomiast – pozostaje podjęcie działań poprawiających stan zdrowia osób w zakresie obszaru przewodniego oraz podnoszenie świadomości społecznej, co do istnienia takich chorób, możliwości ich leczenia i  zapobiegania. 

Tematem  przewodnim Światowego Dnia Zdrowia 2014 są choroby wektorowe. 

CO TO SĄ CHOROBY WEKTOROWE ?  

Choroby wektorowe (transmisyjne) wywoływane są przez organizmy (tzw. wektory) jak pchły, wszy, muchy, komary, kleszcze, przenoszące patogeny lub pasożyty chorobotwórcze. Często są one groźne, a nieleczone cechują się wysoką śmiertelnością wśród chorych. Należą do nich m.in. malaria, gorączka Denga, gorączka Zachodniego Nilu, odkleszczowe zapalenie mózgu czy borelioza.

I JAKI MAJĄ ZWIĄZEK Z ZESPOŁEM DEVICA ? 

Borelioza, przenoszona przez kleszcze, zakażone krętkami Borellia, może być szczególnie groźna dla osób chorych na zespół Devica. Dlaczego? Bo Objawy tych chorób w zaawansowanej postaci, są zbliżone (tak samo występują np. niedowłady, zaburzenia czucia, oddychania), a bez badań laboratoryjnych (z surowicy krwi lub z płynu mózgowo-rdzeniowego)  i wnikliwej obserwacji klinicznej, bardzo trudno je odróżnić oraz wdrożyć prawidłowe leczenie.

Niezwykle istotne jest, że samo leczenie boreliozy (szczególnie jej przewlekłej postaci -  neuroboreliozy) bardzo silnymi antybiotykami, może być sprzeczne z  leczeniem podstawowym zespołu Devica, w którym celowo obniża się odporność  (tzn. hamuje aktywność limfocytów B)! W skrajnej postaci, w wyniku nieleczonej (neuro)boreliozy i zespołu Devica, może dojść do znacznego pogorszenia stanu zdrowia i progresu choroby podstawowej (np. właśnie Devica), a nawet do zgonu, z czym w Polsce już niestety się spotkaliśmy...  

Niektóre źródła podają także, że choroba Devica może pojawić się jako powikłanie po przebytej  boreliozie, choć nadal są to dane dyskusyjne.

ŚWIATOWY DZIEŃ  ZDROWIA 2014 W POLSCE

W Polsce nie organizuje się uroczystych obchodów Światowego Dnia Zdrowia 2014. Dedykowane informacje można znaleźć na stronach internetowych niektórych instytucji, w tym: Ministerstwa Zdrowia, Państwowej Inspekcji Sanitarnej czy Wojewódzkiej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej w Olsztynie. 

W lipcu 1992r.  powstało Biuro WHO w Polsce, będące integralną częścią Biura Regionalnego Światowej Organizacji Zdrowia dla Europy (WHO EURO) z siedzibą w Kopenhadze. Jego działalność opiera się na istniejącej sieci ośrodków współpracy (Collaborating Centres, Counterparts i Focal Points), koordynowanych przez Biuro WHO (Country Office) i wspieranych przez nie poprzez świadczenie pomocy technicznej, zaś głównym partnerem Biura WHO w Polsce jest Ministerstwo Zdrowia. 

Jednak widocznych działań w naszym kraju, jest ciągle zbyt mało.  

Wielka szkoda, że ograniczono się głównie do informacji w internecie, bo Światowy Dzień Zdrowia 2014, zwracający uwagę na choroby wektorowe, metody leczenia i sposoby zapobiegania im, powinien  zainteresować wiele osób i środowisk, a Chorych na zespół Devica - w szczególności. 

Dobrego zdrowia życzymy Wszystkim i zawsze, nie tylko okazjonalnie - ze względu na Światowy Dzień Zdrowia! 

  

CO TO JEST DEVIC ?

ZOOM NMO  to ciekawostki o zespole Devica (NMO, Neuromyelitis Optica, chorobie Devica) w przybliżeniu (ZOOM) w przestępnej formie, na ponad 100 planszach graficznych!

W drugim ZOOM-ie NMO bliżej o tym, co to jest Devic? Potoczna nazwa rzadkiej choroby? A może coś więcej? 

ZAPRASZAMY NA ZOOM J

Opis planszy NMO ZOOM no.2 dla Czytelników obcojęzycznych:

Co to jest Devic ? Devic to potoczna nazwa rzadkiej choroby neurologicznej (często mylonej z MS), w której układ odpornościowy atakuje nerwy rdzenia kręgowego i wzrokowe, prowadząc do ograniczenia sprawności i/lub widzenia. Pochodzi od nazwiska głównego badacza. Ma kilka określeń. To także nazwa strony www.devic.pl i fanpage’a Devic.pl, dedykowanych temu schorzeniu.                                                                                                                                
                                                                                   

ŻYĆ Z DEVICIEM...

ARTYKUŁ W KWARTALNIKU NEUROPOZYTYWNI nr 01/2014 o zespole Devica ~ NMO ~ Neuromyelitis Optica ~ chorobie Devica ~ Devicu ~ czyt. "Deviku" ~ Living with "Devic"... ~ Living with NMO...

Zapraszamy serdecznie do lektury artykułu, który powstał dzięki uprzejmości Pani Izy Czarneckiej, Prezes Fundacji NeuroPozytywni (wspierającej osoby z chorobami demielinizacyjnymi) i Pani Agnieszki Fedorczyk, dziennikarki ww. Fundacji oraz Redakcji kwartalnika NeuroPozytywni. Pani Agnieszka przeprowadziła z nami szczegółową rozmowę na temat zespołu Devica, i wszystkiego, co wiąże się z tą, mało znaną, ciągle myloną z SM,  ale mimo to, coraz częściej diagnozowaną, chorobą, a o czym warto wiedzieć. Bardzo dziękujemy za  podjęcie tematu i umożliwienie nam podzielenia się z Czytelnikami informacjami i wieloletnim doświadczeniem.

Poniższy artykuł stanowi element  naszych działań, związanych z podnoszeniem świadomości społecznej na temat zespołu Devica ~ Neuromyelitis Optica ~ NMO lub inaczej ~ choroby Devica. 

Wraz z życzeniami dobrego zdrowia, dedykujemy go wszystkim Chorym i Ich Bliskim. 

Dodajmy, że przedmiotowy zespół Devica, czyli nazwa choroby, pochodząca od nazwiska jednego z jej pierwszych i wnikliwszych badaczy, francuskiego neurologa - Eugeniusza Devica (fr. Eugène Devic), wykorzystana w tytule artykułu w potocznym brzmieniu, została zapisana według polsko brzmiącej wymowy, a nie zasad pisowni. My preferujemy używanie nazwy oryginalnej, przez "c". 

Najnowszy numer kwartalnika NeuroPozytywni 1/2014 z artykułem "Żyć z Devikiem..."

 można nabyć również on-line na:

- stronie Fundacji NeuroPozytywni 

- aukcjach Allegro

Spis treści 

Więcej informacji w zakładce i zarazem artykule pt. Zespół Devica. Kompendium wiedzy oraz bezpośrednio u nas.

ZAPRASZAMY SERDECZNIE J

Ze względu na rosnące zainteresowanie Czytelników na całym świecie i ze wszystkich kontynentów (za co bardzo serdecznie Wam Wszystkim dziękujemy! J) oraz możliwą niewystarczającą wielkość druku dla Osób z problemami wzrokowymi, poniżej udostępniamy treść całego wywiadu pt. "Żyć z Devikiem", zamieszczonego w kwartalniku NeuroPozytywni nr 1/2014. Można skorzystać z tłumacza na naszej stronie (via.Google Translator) oraz z oprogramowania powiększającego druk lub po prostu powiększyć widok strony w przeglądarce internetowej. 
Prosimy jednocześnie - pamiętajcie, że "z Deviciem" w języku polskim, piszemy przez "c" a wymawiamy jako "k".

Żyć z 'Devikiem'..   ~   Living with 'Devic'...  ( Living with NMO... )

Choroba zaczyna się nagle, najczęściej w następstwie silnego stresu lub osłabienia, nierozpoznana i nieleczona może prowadzić do śmierci…

"Mam 10 lat. Pierwszy paraliż aż po szyję. Z gimnastyczki artystycznej zamienia mnie w „kłodę drewna”. W 4 godziny. „Czy ona przeżyje do rana? W ogóle przeżyje?” – głowią się lekarze. Kolejny rzut, niedowład, utrata wzroku częściowa, całkowita. Szpital. Szpital. Szpital. Determinacja lekarzy. Moja gigantyczna wola walki. Uczę się poruszać rękoma, stać, chodzić, rozpoznawać barwy. Od nowa i od nowa. Kilkadziesiąt razy. Ból. Łzy. I ogromna wiara w sukces."

Zespół Devica to rzadka przewlekła choroba neurologiczna. W Devicu (czytamy: dewiku) nadaktywne białka układu odpornościowego - limfocyty B - zamiast strzec organizmu przed infekcjami, atakują własne nerwy wzrokowe i nerwy rdzenia kręgowego. W wyniku ataku w obrębie mieliny i nerwów powstaje stan zapalny, później zanik (atrofia), w końcu martwica nerwów. „Jamki” martwicze są widoczne w obrazie MRI, a zmiany degeneracyjne - nieodwracalne. 

"Co za radość! Biegnę do kolegów, do szkoły! Nadrabiam lekcje, po dłuuuugich pobytach w szpitalu. Wracam tam. Walczę nieustannie z własnym ciałem. Ale nie z psychiką! Chłonę życie: ścigam się na rowerze, gram na pianinie, na flecie, tańczę, śpiewam w zespole, rysuję komiksy, maluję, piszę opowiadania, ćwiczę ukradkiem na WF-ie, bo mi nie mi wolno…  "

Objawy
Zwykle Devic zaczyna się nagle, najczęściej w następstwie silnego stresu lub osłabienia. Pojawiają się: obniżenie siły mięśni, mrowienia, drętwienia, niedowłady, pozagałkowe zapalenie nerwów wzrokowych. Występują migreny, zaburzenia równowagi, zawroty głowy, mdłości, wymioty, chroniczna czkawka, porażenie mięśni przepony, pęcherza moczowego, jelit i zwieraczy, dysfunkcje seksualne organiczne (w wyniku paraliżu nerwów i mięśni)  albo związane z psychiką. Z czasem rzuty stają się z coraz silniejsze, a poprawa jest niewielka lub żadna. Chorzy często tracą możliwość samodzielnego poruszania się oraz widzenia.  Choroba nierozpoznana i nieleczona może prowadzić do śmierci (dotyczy to nawet 30% chorych!) w ciągu pierwszych 5 lat od wystąpienia ciężkiego ataku zapalenia rdzenia kręgowego, powodującego niewydolność oddechową. Osoby z zespołem Devica, niekiedy cierpią też  na inne układowe choroby autoimmunologiczne, jak toczeń rumieniowaty układowy, miastenię, zespół Sjögrena‎ czy chorobę Behçeta.

"Zdaję na psychologię na Uniwersytecie Warszawskim. Nie wiedzą, że coś mi dolega. Że podczas wakacji, na ostatnim roku tracę wzrok - znowu. Wracam po wakacjach na uczelnię. Paraliż. Znów wracam. "

Diagnoza
Obowiązujące ustalenia medyczne dotyczące zespołu Devica, zawdzięczamy lekarzom z Mayo Clinic w USA. W 2006r., zaktualizowano listę kryteriów diagnostycznych dla zespołu Devica, uznając za kryterium bezwzględne: poprzeczne zapalenie rdzenia kręgowego i pozagałkowe zapalenie nerwów wzrokowych, a za kryteria dodatkowe: obecność przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 - NMO-IgG (AQP4-IgG) w surowicy krwi, występowanie charakterystycznych martwiczych „jamek” wzdłuż co najmniej trzech segmentów rdzenia kręgowego, brak prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym, obraz MRI mózgu bez zmian demielinizacyjnych, typowych w SM.

Dziś wiadomo, że kryteria te, choć powszechnie stosowane, mogą nie być wyczerpujące. Do rozpoznawania powinno się włączyć także objawy występujące rzadko: drobne zmiany demielinizacyjne w mózgu (występują u 60% badanych) i w rdzeniu kręgowym, brak przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 - NMO-IgG (u ok. 30% chorych), możliwość wystąpienia prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym (mogących występować u 15-30% chorych), występowanie izolowanych objawów np. tylko zapaleń nerwów wzrokowych, czy też obecność we krwi przeciwciał przeciwko jednemu z głównych białek wchodzących w skład mieliny, tj. mielinowemu białku oligodendrocytów, świadczących o atakach przeciwciał na składniki mieliny.

Podstawowe diagnostyczne to rezonans magnetyczny MRI, najczęściej rdzenia kręgowego i mózgu z nerwami wzrokowymi, badanie płynu mózgowo – rdzeniowego, badania krwi (na obecność przeciwciał NMO-IgG w surowicy). Do prawidłowej diagnostyki konieczne jest także przeprowadzenie dokładnych badań fizykalnych (oglądania, opukiwania i osłuchiwania przez lekarza) oraz wywiad kliniczny z chorym. Od roku 2006 zespół Devica jest coraz częściej rozpoznawany jako odrębna jednostka chorobowa (a nie złośliwy wariant SM).

"„Nie mam SM!” - upieram się jako 10-latka, i później, przez 16 lat, aż do prawidłowej diagnozy. „Dajcie mi dłuższą terapię sterydową! Nie tylko przy rzutach!!!” - błagam lekarzy. „Jakiś dziwny, ten Twój SM, Karolciu” – mówi  Pani Profesor Irena Hausmanowa-Petrusewicz, najlepszy polski neurolog. Ma rację. Ale i ja ją mam. Moja choroba jest rzeczywiście dziwna i podobna do SM, ale jest zupełnie innym schorzeniem, bardziej agresywnym i niezmiernie rzadkim. "

Leczenie
Zespół Devica należy do chorób rzadkich. Na świecie odnotowuje się u 1-9 osób na 100 tys. wszystkich zachorowań. Istniejące farmakoterapie, chociaż agresywne, mają charakter objawowy. Polegają na zahamowaniu patologicznej aktywności limfocytów B i wytworzenia przeciwciał podczas rzutu choroby za pomocą dużej dawki kortykosteroidów oraz innych silnych leków immunosupresyjnych, cytostatycznych lub zabiegów plazmaferez (oczyszczenia osocza krwi z agresywnych przeciwciał), rzadziej na leczeniu immunomodelującym (immunoglobulinami klasy IgG). Najnowsze farmakoterapie bazują na podawaniu przeciwciał monoklonalnych.

Ważna jest rehabilitacja ruchowa i neurologiczna oraz fizjoterapia, które pozwalają zwolnić narastającą niepełnosprawność. Rehabilitacja wzrokowa ułatwia adaptację w ograniczonych możliwościach widzenia. Duże znaczenie ma wsparcie psychologiczne i społeczne. W Polsce nie ma systemowego planu leczenia chorób rzadkich ani katalogu takich chorób. Pacjenci mają utrudniony dostęp do najnowszych światowych terapii, badań klinicznych, a także uzyskania zniżek na zakup leków starszej generacji, dostępnych wyłącznie w odrębnych (tj. „niedevicowych”) wskazaniach medycznych (np. w nowotworach, po przeszczepach).

"Na Devica choruję już prawie 30 lat, najdłużej w Polsce, mam jeden z najdłuższych staży na świecie. Dzisiaj - mam niedużą, ale bardzo kochającą się rodzinę. Pracę, która jest moją pasją. Jestem psychologiem. Pomagam, dodaję siły innym. Działam. Mój cel: powołanie stowarzyszenia osób chorych na zespół Devica. Objęcie tej choroby systemowym, Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Zawalczmy o prawa pacjenckie! Razem! Dołączcie!" 

Karoliny wysłuchała

Agnieszka Fedorczyk

Informacje dotyczące artykułu pochodzą z artykułu Karoliny Paulo „Zespół Devica. Kompendium wiedzy.”

www.paulo.pl/publikacje/zespol-devica-kompendium-wiedzy.html

Więcej:

- www.devic.pl (także na www.zespol-devica.blogspot.com)

- https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/ - Grupa Wsparcia na FB „Zespół Devica”

- https:// www.facebook.com/DevicPL - fanpage „Devic.pl”

- www. paulo.pl/publikacje/zespol-devica-kompendium-wiedzy.html

KAROLINA PAULO

Prowadzi grupę wsparcia i stronę fanowską na Facebooku. Współpracuje, jako jedyna Polka, z The Guthy-Jakson Charitable Foundation oraz z The Transverse Myelitis Assocation, skąd pozyskuje najnowsze informacje o chorobie, jest także aktywna na Orphanet Polska – międzynarodowym portalu, na którym umieszczane są informacje o chorobach rzadkich. Celem stowarzyszenia, które właśnie tworzy się z inicjatywy Karoliny, jest udzielanie pomocy oraz informacji innym chorym na zespół Devica oraz ich rodzinom.

JUSTYNA O.

HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO

Niedługo skończę 34 lata, a choruję już 5 rok. Ostatnio jestem bardzo słaba. W lutym 2014 miałam 11. rzut. W 2010 zdiagnozowano moją chorobę. Leczę się w Szpitalu Klinicznym im. Barlickiego w Łodzi, u prof. Selmaja. Biorę tylko Azathioprinę i w czasie rzutu Solu-Medrol. Na plazmaferezy nie zamierzam się zgodzić, to dla mnie zbyt dużo. Może na Immunoglobuliny - IgG…

Mam wspaniałą, kochającą rodzinę – męża i dwójkę dzieci. A propos dzieci... Jak Bartuś miał 4 lata, zaczęła się moja "przygoda" z zespołem Devica. Wtedy Bóg zamknął przede mną wiele drzwi, ale otworzył o wiele więcej innych… :)

Początkowo lekarze myśleli, że to SM lub nowotwór, ale je wykluczyli. Po roku mojej choroby, jak jeszcze sama chodziłam, w momencie, kiedy zaczynał się rzut - zdecydowaliśmy się z mężem na drugie dziecko. Nie konsultowaliśmy naszej decyzji z lekarzami, to była decyzja podjęta jednego wieczoru. Po długiej modlitwie, zawierzyliśmy nasze życie i wszystko - Bogu. Nie wiedzieliśmy wtedy, co nas czeka, ale wiedzieliśmy jedno - wszystko dobrze się skończy. 

W 2. miesiącu ciąży miałam takie nudności, że całkiem przestałam jeść, wymiotowałam. Wtedy choroba złożyła mnie całkiem do łóżka. Leżałam 3 miesiące, jak „roślinka”, ale dziecko rozwijało się prawidłowo. Byliśmy z mężem i moją siostrą (oni się mną wtedy opiekowali 24 godziny na dobę, co było konieczne), zupełnie spokojni i nawet była w nas radość. 

Lekarze nie chcieli mi nic podać, żadnego leku, konsultowali z prof. z Kliniki w Ameryce, co robić? Moje życie było zagrożone, bo mam podczas rzutów duże problemy z oddychaniem. Czekali cały tydzień na moją decyzję - że zgodzę się na usunięcie ciąży!!! To było wykluczone - najlepszy lekarz na świecie się mną opiekował! Bóg, dla którego nie ma rzeczy niemożliwych! 

Podali mi w końcu Solu - Medrol i ku zdziwieniu wszystkich, nic się dziecku nie stało, nie poroniłam. Zaczęłam nawet z powrotem chodzić - przy balkoniku, ale jednak… Mało tego, Bóg wysłuchał moich próśb i urodziłam siłami natury, ledwo zdążając do szpitala na czas :)

Dziś Marysia ma 3 lata, a Bartuś – 9. Są wspaniałymi, zdrowymi dziećmi. Po porodzie miałam lekkie rzuty, a mój Devic z czasem się wyciszył. Niestety, po niewłaściwej rehabilitacji, zaczęły się rzuty co miesiąc …i znów mam problemy z poruszaniem się. Serce ściska widok, jak dzieci chcą pomagać mi wchodzić po schodach… Ale z drugiej strony – tak dużo rozumieją, tyle jest w Nich szczerej radości, wrażliwości  i troski, że nie przestaję się uśmiechać… Nie ma na świecie nic piękniejszego, niż widok moich dzieci i męża :) Dla nich wstaję co rano z łóżka i walczę z Deviciem.  Mam dla kogo. I wierzę, że z pomocą Boga, uda mi się wygrać… Właściwie, to już zwyciężyłam… :)

Justyna

NIEŁATWO BYĆ PŁATKIEM ŚNIEGU...

...CZYLI JAK ŻYĆ Z CHOROBĄ TAK RZADKĄ, ŻE JEJ (FORMALNIE) NIE MA W POLSCE?     ~  artykuł o zespole Devica NMO  ~ 

W drogę. Wycieraczki zbierają płatki śniegu z szyb, ledwie nadążając. Wokół biało. Droga się wlecze. Ale jedziemy. Piękną, nową autostradą, łączącą Warszawę z Łodzią. Zabawne, myślę: każdy malutki płatek śniegu jest inny, choć są ich tysiące. Ale sam nic nie znaczy. Dopiero ze swymi braćmi, tworzy niesamowitą całość – bajkowy, zimowy krajobraz. Prawie z niczego. To tak, jak ludzie, dotknięci rzadkimi chorobami. Mają swój unikalny „wzór”, a każdy chory, to niepowtarzalny płatek śniegu. W pojedynkę niewiele zdziała, dopiero w grupie, w zespole…

Zapraszamy gorąco do lektury artykułu, napisanego przez nas dla łódzkiego portalu internetowego Obiektywna Łódź, gościnnie na nim zamieszczonego w Dniu Chorób Rzadkich, 28 lutego. Dziękujemy serdecznie Pani Paulinie i całemu Zespołowi Portalu! 

Artykuł jest jednym z elementów naszej kampanii informacyjnej o zespole Devica, związanej z Międzynarodowym Dniem Chorób Rzadkich 2014. Dedykujemy go wszystkim Osobom, dotkniętym rzadkimi schorzeniami, niepowtarzalnymi, jak tytułowy płatek śniegu. W szczególności - Chorym na zespół Devica i Ich Bliskim. 

Więcej na: http://www.obiektywnalodz.pl/nielatwo-byc-platkiem-sniegu/

ZESPÓŁ DEVICA NA KONFERENCJI I WYSTAWIE ORPHAN

4. KONFERENCJA  I WYSTAWA ORPHAN 2014.  PO RAZ PIERWSZY Z NAMI I O NAS W DNIU CHORÓB RZADKICH 2014!

KONFERENCJA 

Dziś, 28 lutego 2014, w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie, po raz 4., odkąd uroczystości Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich odbywają się w Polsce, Ophran zorganizował konferencję inaugurującą Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Rozmawiano na niej o zagadnieniach opieki nad chorymi, konieczności szybkiego ukończenia (zespól roboczy zbierze się najpóźniej w maju 2014) i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich wraz z oficjalną Listą Chorób  Rzadkich, a także utworzenia dedykowanej ustawy, na mocy której, czyli zgodnie z prawem, można będzie wprowadzać i egzekwować rozwiązania systemowej pomocy dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi. 

Wkrótce ma zostać uruchomiona strona internetowa, zawierająca aktualizowany wykaz takich schorzeń i postępów prac. Przyznano także Nagrodę specjalną dla polityka, w sposób szczególny wspierającego chorych, która przypadła Pani Rzecznik Rządu M. Kidawie-Błońskiej, oraz Nagrodę dla wyróżniającego się lekarza – Pani dr J. Sykut-Cegielskiej. Niestety, wśród prelegentów, znów zabrakło Ministra Zdrowia B. Arłukowicza oraz przedstawicieli innych kluczowych ministerstw, tj. Finansów oraz Pracy i Polityki Społecznej czy nawet Edukacji i Nauki. Czy zatem planowane prace zakończą się współdziałaniem odpowiednich urzędników i w przewidzianym terminie ? 

Szczegółowy opis Konferencji wraz z  wnioskami, udostępniamy dzięki uprzejmości Pani Kasi, z zawodu i pasji - pielęgniarki, z zamiłowania blogerki, prowadzącej profesjonalny Blog o chorobach rzadkich. Bardzo serdecznie dziękujemy!  

Dla nas, dzisiejszy udział w Konferencji, był naprawdę udany. Nawiązaliśmy bezpośredni kontakt m.in. z Panią poseł Janiną Okrągły, wiceprzewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, a także z Panem prof. Stanisławem Maćkowiakiem, wiceprezesem Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, z którymi rozwiniemy dalszą współpracę, dodatkowo sygnalizując konieczność uwzględniania zespołu Devica na Liście Chorób Rzadkich i w Narodowym Planie oraz szczególne potrzeby Osób z zespołem Devica. 

WYSTAWA "RZADKIE CHOROBY SĄ CZĘSTE"

W ramach kampanii „Rzadkie Choroby są Częste”, konferencji towarzyszy wystawa multimedialna. Po tygodniu w PKiN w Warszawie, przeniesie się w inne rejony Polski. Można na niej znaleźć informacje wraz z mini ekspozycjami, dotyczącymi konkretnych chorób rzadkich i zarysy historii pacjentów. W większości są to choroby genetyczne. Jednak spośród niewielu schorzeń niegenetycznych, zaprezentowano właśnie zespół Devica i historię Pani Agnieszki, której serdecznie gratulujemy i dziękujemy za "bycie naszą twarzą" J Jesteśmy również dumni, iż nasze starania, dodatkowo połączone z Międzynarodowym dniem Chorób Rzadkich, stają się coraz bardziej widoczne! Zespól Devica dostał wyróżniające się, centralne, doskonale widoczne miejsce na ścianie wystawowej J Dziękujemy Organizatorom bardzo gorąco J 

Poniżej zamieszczamy foto-dokumentację z dzisiejszej wystawy. W kolorze żółtym ekspozycja, dotycząca zespołu Devica J Na samym dole - czytnik dłoni, umożliwiający ekspresowe oddanie głosu poparcia dla wprowadzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.