HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO
Mam 39 lat i troje dzieci. Do niedawna żyłam
jak zdrowa, w pełni sił osoba, niewiele wiedząc o zespole Devica. Moja choroba
zaczęła się 2 lata temu. Miałam boleści i mdłości. Gdy po raz pierwszy
straciłam wzrok w prawym oku, okulista przepisał mi tylko kropelki i po
miesiącu zaczęłam widzieć. I zapomniałam o tym epizodzie.
Po roku, czyli w sierpniu 2013, przestałam
widzieć na lewe oko. Były częste wizyty u okulisty, aż w końcu otrzymałam skierowanie
do neurologa z podejrzeniem pozagałkowego zapalenia nerwów wzrokowych. W
listopadzie 2013, podczas pobytu w głogowskim szpitalu, zrobiono mi punkcję i rezonans
głowy - w płynie mózgowym obecne były prążki oligoklonalne, ale w głowie - brak
zmian. Nie stwierdzono stwardnienia rozsianego, choć takie było początkowo podejrzenie, tym bardziej, że moja
siostra choruje właśnie na SM.
W styczniu 2014 wciąż nie widziałam na lewe oko,
a dodatkowo zaczął się niedowład prawej strony ciała. Neurolog skierowała mnie
do szpitala z podejrzeniem rzutu, ale pani ordynator na izbie przyjęć nakrzyczała
na mnie, że „to nie rzut, bo nie mam SM” ! Potrzymała mnie tydzień, nie podając
żadnych leków i wypisała w stanie dobrym, podczas, gdy ja przestawałam widzieć
już na drugie oko a niedowład także przechodził na drugą stronę.
Dostałam kolejne skierowanie do szpitala w
lutym, ale już do Nowej Soli, gdzie zrobiono mi rezonans szyi i w jeden dzień postawiono
diagnozę: zespół Devica. Podano mi sterydy i inne leki, co przywróciło
częściową remisję kończyn dolnych. Niestety, nie pomogło na wzrok i ręce. Sterydy
działały krótko i coraz gorzej się czułam.
W maju 2014 nastąpił kolejny rzut. Doktor
zastanawiał się nawet czy nie podać mi Copaxone. Trafiłam znów do szpitala,
gdzie ponownie mnie dokładnie zbadano, chcąc ostatecznie potwierdzić diagnozę.
Ze względu na duże, charakterystyczne zmiany demielinizacyjne w rdzeniu i brak
zmian w mózgu, diagnozę potwierdzono. Okazało się jednak, że rezonans nie
wykazał nowych ognisk, a te wcześniejsze - się zabliźniają. Niestety, doszło
już do uszkodzenia nerwów. Nie chciano mi podać sterydów, bo „dostałam je w
lutym” (i podobno nie wolno tak często ich podawać, ale minęły już aż 3
miesiące, czyli wystarczająca przerwa...), ani żadnych innych leków, bo „na
agresywne leczenie jest jeszcze czas” i zalecono tylko, że „mam się
oszczędzać”.
Jednak wiem, że w zespole Devica, leki można
brać niemal cały czas, w zależności od stanu zdrowia i postępów choroby, a
prowadzący mnie lekarze nie mają dużego doświadczenia w leczeniu tego rzadkiego
schorzenia. Na dodatek, najprawdopodobniej przyplątało mi się jeszcze
reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), pieką mnie ręce i nogi w kolanach… Musiałam
zrezygnować z pracy. Powoli, czuję się jednak trochę lepiej… Wiem, że muszę
teraz poszukać devicowego specjalisty z długim stażem i poddać się
odpowiedniemu leczeniu. Moja przygoda z Deviciem dopiero się zaczęła, a już
jestem przerażona…
Na szczęście trafiłam na cudowną Grupę (pod
nazwą: Zespól Devica na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/) i
dzięki jej wsparciu i doświadczeniu, rośnie we mnie nadzieja, że będzie dobrze,
że ta choroba pozwoli jakoś żyć. A w Grupie zawsze jest ogromna siła! Dowiaduję
się też coraz więcej i bardzo praktycznych rzeczy o tym zagadkowym schorzeniu.
Jest mi lżej i nie czuję się osamotniona. Dziękuję Wam, Kochani!
Mocno wspiera mnie także moja wspaniała, bardzo
kochająca Rodzina: Mąż i Dzieci, i również dla Nich walczę z tym Deviciem, i zbieram
siły każdego dnia. Mam naprawdę wyjątkowych Bliskich!
To początek trudnej drogi, ale nie poddaję się
i nie poddam!
Gienia
