4. KONFERENCJA I WYSTAWA ORPHAN 2014. PO RAZ PIERWSZY Z NAMI I O NAS W DNIU CHORÓB RZADKICH 2014!
KONFERENCJA
Dziś, 28 lutego 2014, w Pałacu Kultury i Nauki w
Warszawie, po raz 4., odkąd uroczystości Międzynarodowego Dnia Chorób
Rzadkich odbywają się w Polsce, Ophran zorganizował
konferencję inaugurującą Międzynarodowy
Dzień Chorób Rzadkich. Rozmawiano na niej o zagadnieniach opieki nad
chorymi, konieczności szybkiego ukończenia (zespól roboczy zbierze się
najpóźniej w maju 2014) i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich wraz z
oficjalną Listą Chorób Rzadkich, a także utworzenia dedykowanej ustawy,
na mocy której, czyli zgodnie z prawem, można będzie wprowadzać i egzekwować
rozwiązania systemowej pomocy dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi.
Wkrótce ma zostać uruchomiona strona internetowa, zawierająca
aktualizowany wykaz takich schorzeń i postępów prac. Przyznano także Nagrodę
specjalną dla polityka, w sposób szczególny wspierającego chorych, która
przypadła Pani Rzecznik Rządu M. Kidawie-Błońskiej, oraz Nagrodę dla
wyróżniającego się lekarza – Pani dr J. Sykut-Cegielskiej. Niestety, wśród
prelegentów, znów zabrakło Ministra Zdrowia B. Arłukowicza oraz przedstawicieli
innych kluczowych ministerstw, tj. Finansów oraz Pracy i Polityki Społecznej czy nawet Edukacji i Nauki. Czy zatem planowane prace zakończą się
współdziałaniem odpowiednich urzędników i w przewidzianym terminie ?
Szczegółowy opis Konferencji wraz z wnioskami, udostępniamy dzięki uprzejmości Pani Kasi, z zawodu i pasji - pielęgniarki, z zamiłowania blogerki, prowadzącej profesjonalny Blog o chorobach rzadkich. Bardzo serdecznie dziękujemy!
Dla nas, dzisiejszy udział w Konferencji, był naprawdę udany. Nawiązaliśmy bezpośredni kontakt m.in. z Panią poseł Janiną Okrągły, wiceprzewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, a także z Panem prof. Stanisławem Maćkowiakiem, wiceprezesem Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, z którymi rozwiniemy dalszą współpracę, dodatkowo sygnalizując konieczność uwzględniania zespołu Devica na Liście Chorób Rzadkich i w Narodowym Planie oraz szczególne potrzeby Osób z zespołem Devica.
WYSTAWA "RZADKIE CHOROBY SĄ CZĘSTE"
W
ramach kampanii „Rzadkie Choroby są Częste”, konferencji towarzyszy wystawa
multimedialna. Po tygodniu w PKiN w Warszawie, przeniesie się w inne
rejony Polski. Można na niej znaleźć informacje wraz z mini ekspozycjami,
dotyczącymi konkretnych chorób rzadkich i zarysy historii pacjentów. W
większości są to choroby genetyczne. Jednak spośród niewielu schorzeń
niegenetycznych, zaprezentowano właśnie zespół Devica i historię Pani
Agnieszki, której serdecznie gratulujemy i dziękujemy za "bycie naszą twarzą" J Jesteśmy również dumni, iż nasze
starania, dodatkowo połączone z Międzynarodowym dniem Chorób Rzadkich, stają się
coraz bardziej widoczne! Zespól Devica dostał wyróżniające się, centralne, doskonale widoczne miejsce na ścianie wystawowej J Dziękujemy
Organizatorom bardzo gorąco J
Poniżej zamieszczamy foto-dokumentację z dzisiejszej wystawy. W kolorze żółtym ekspozycja, dotycząca zespołu Devica J Na samym dole - czytnik dłoni, umożliwiający ekspresowe oddanie głosu poparcia dla wprowadzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.