MARTA K.

HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO

Witam. Nazywam się Marta, mam 28 lat i wspaniałego 6-letniego synka. Choruję od 2009 roku, początki objawów to bóle głowy, stany podgorączkowe, nudności, zawroty głowy, sztywność karku, parestezje kończyn, zaburzenia czucia, mioklonie, nietrzymanie moczu i kału. Obserwowana byłam w kierunku neuroboreliozy oraz stwardnienia rozsianego - obu rozpoznań ostatecznie nie potwierdzono. 

Leczono GKS w styczniu 2011 r. w oparciu o obraz kliniczny i dynamikę zmian obrazu angio-MRI, ustalono rozpoznanie zapalenia naczyń OUN. Rozpoczęto leczenie pulsami Endoxanu, otrzymałam 9 wlewów. 

W wyniku leczenia uzyskano całkowite ustąpienie objawów neurologicznych, a w kontrolnych badaniach MRI stwierdzono regresje zmian, szczególnie w obrębie rdzenia kręgowego. Wdrożono leczenie podtrzymujące Azathiopriną i Hydroksychlorochiną. W maju 2013 r. z uwagi na makrocytozę, zmniejszono dawkę Azathiopriny. 

Na początku sierpnia 2013r. pojawiły się gorączki, bóle, sztywność karku, wymioty. Rozpoznano zaostrzenie choroby, wdrożono Prednizon oraz kolejny cykl leczenia Endoxanem. W rezonansie również pojawiły się zmiany w rdzeniu kręgowym, również demielinizacyjne. Rozszerzono diagnostykę w kierunku zespołu DEVICA (p/ciała p/akwaporynie4 wyszły obecne). Po tylu latach ujawniło się kolejne rozpoznanie. 

Ale to nie wszystko, neurologowie stwierdzili, że cierpię także na drugie, równie rzadkie co Devic schorzenie – chorobę Behçeta. Zamierzam zwrócić się do specjalistów w Wiedniu. Co dalej, jeszcze nie wiem…

Marta