ZESPÓŁ DEVICA blog - to centrum informacji i pomocy dla Pacjentów, Ich Rodzin i wszystkich zainteresowanych wsparciem Chorych na tę rzadką chorobę neurologiczną (ang. Devic's syndrome, Devic’s disease, Neuromyelitis Optica NMO). "WYJĄTKOWYMI CZYNI NAS ZESPÓŁ PRZYJACIÓŁ, JAKICH MAMY A NIE ZESPÓŁ DEVICA, KTÓRY MAMY."
piątek, 23 grudnia 2016
środa, 23 listopada 2016
3. URODZINY BLOGA ZESPÓŁ DEVICA. DZIĘKUJEMY!
NASZ DEVICOWY BLOG ZESPÓŁ DEVICAKOŃCZY 3 LATA!!! O ZESPOLE DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA ~ CHOROBIE DEVICA ~ DEVICU ~ CZYT. "DEVIKU" ~ LIVING WITH "DEVIC" ~ LIVING WITH NMO ~ DEVIC’S BLOG, NMO BLOG~......
Dziś, 23 listopada 2016, nasz BLOG ZESPÓŁ DEVICA, obchodzi 3. Urodziny!!!
Jak ten czas leci... Jako dumny Trzylatek, możemy już pójść do devicowo-blogowego przedszkola i dalej się rozwijać :) ! To oczywiście urodzinowy żarcik, bo dobrze wiecie, że nie jesteśmy zwykłym blogiem, ani zwykłą stroną internetową o NMO.
Gdy zaczynaliśmy blogową przygodę, w polskim internecie nie było ani jednej profesjonalnej strony o zespole Devica, ani - tym badziej, żadnego artykułu. Pacjentom, potrzebna była. przede wszystkim, rzetelna informacja. I zaraz potem, wsparcie. Dlatego...
W 2013r. napisałam kilka przestępnych artykułów i zamieściłam w sieci. Korzystano z nich później przy tworzeniu informacji medialnych i innych stron www. Zaczęłam pisać systematycznie, zamieszczać historie Pacjentów. W 2015r. odbyła się pierwsza w Polsce konferencja, poświęcona chorobie Devica, zorganizowana przez WUM, jeden z wiodących, polskich ośrodków leczenia NMO, a na której wyszczególnono moją devicową działalność, w tym, Grupę Wsparcia. Dużo wcześniej, nawiązałam współpracę ze Wspaniałymi Lekarzami, m.in. z Katowic, którzy sprowadzają do naszego kraju, najnowsze, dedykowane programy lekowe. Obecnie trwa trzeci program badawczy z naszym skromnym udziałem! Nawiązałam bezpośredni kontakt z amerykańskimi Profesorami z devicowej kolebki, tj. Mayo Clinic oraz współpracę z dwoma amerykańskimi organizacjami: Fundacją The Guthy-Jackson Charitable Foundation i Stowarzyszeniem The Transverse Myelitis Acoccation, a także z polską filią francuskiego Orphan. Najtrudnej jednak podjąć współpracę z przedstawicielami polskiego rządu, niezależnie od opcji politycznej. Ale przynajmniej, dzięki moim staraniom, NMO zostało wstępnie zgłoszone do puli schorzeń, z których specjalna Komisja, utworzy Listę Chorób Rzadkich Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Kiedy się zbierze, niestety, nie wiadomo...
A my, działamy. Informujemy, wspieramy, udzielamy pomocy psychologicznej i prawnej. Po Przyjacielsku, śmiejemy się razem z Wami lub razem z Wami, ocieramy łzy... Łączymy Was przez bloga oraz Grupę Wsparcia na FB i coraz częściej, w rzeczywistości. Jesteśmy dumni... że stworzyliśmy jedyne miejsce w Polsce. w którym devicowy blog, czy też strona www, to tylko ogniwo pomocy dla Was. Mamy nadzieję, że przy Waszej obecności i współudziale, zrobimy więcej.
Z okazji 3. Urodzin Devcowego Bloga życzymy Wam i sobie, by nasze zamierzenia się urzeczywistniły. Nieustajaco - zdrówka, siły i uśmiechu :) Dziękujemy, że jesteście z nami na całym świecie!!!
Karolina Paulo
psycholog, założycielka i prowadząca Grupę Wsparcia Zespół Devica:
https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/
/-/ GJCF Advocate NMO in Poland
/-/ TMA Support Group Leader in Poland
www.devic.pl
Jak ten czas leci... Jako dumny Trzylatek, możemy już pójść do devicowo-blogowego przedszkola i dalej się rozwijać :) ! To oczywiście urodzinowy żarcik, bo dobrze wiecie, że nie jesteśmy zwykłym blogiem, ani zwykłą stroną internetową o NMO.
Gdy zaczynaliśmy blogową przygodę, w polskim internecie nie było ani jednej profesjonalnej strony o zespole Devica, ani - tym badziej, żadnego artykułu. Pacjentom, potrzebna była. przede wszystkim, rzetelna informacja. I zaraz potem, wsparcie. Dlatego...
W 2013r. napisałam kilka przestępnych artykułów i zamieściłam w sieci. Korzystano z nich później przy tworzeniu informacji medialnych i innych stron www. Zaczęłam pisać systematycznie, zamieszczać historie Pacjentów. W 2015r. odbyła się pierwsza w Polsce konferencja, poświęcona chorobie Devica, zorganizowana przez WUM, jeden z wiodących, polskich ośrodków leczenia NMO, a na której wyszczególnono moją devicową działalność, w tym, Grupę Wsparcia. Dużo wcześniej, nawiązałam współpracę ze Wspaniałymi Lekarzami, m.in. z Katowic, którzy sprowadzają do naszego kraju, najnowsze, dedykowane programy lekowe. Obecnie trwa trzeci program badawczy z naszym skromnym udziałem! Nawiązałam bezpośredni kontakt z amerykańskimi Profesorami z devicowej kolebki, tj. Mayo Clinic oraz współpracę z dwoma amerykańskimi organizacjami: Fundacją The Guthy-Jackson Charitable Foundation i Stowarzyszeniem The Transverse Myelitis Acoccation, a także z polską filią francuskiego Orphan. Najtrudnej jednak podjąć współpracę z przedstawicielami polskiego rządu, niezależnie od opcji politycznej. Ale przynajmniej, dzięki moim staraniom, NMO zostało wstępnie zgłoszone do puli schorzeń, z których specjalna Komisja, utworzy Listę Chorób Rzadkich Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Kiedy się zbierze, niestety, nie wiadomo...
A my, działamy. Informujemy, wspieramy, udzielamy pomocy psychologicznej i prawnej. Po Przyjacielsku, śmiejemy się razem z Wami lub razem z Wami, ocieramy łzy... Łączymy Was przez bloga oraz Grupę Wsparcia na FB i coraz częściej, w rzeczywistości. Jesteśmy dumni... że stworzyliśmy jedyne miejsce w Polsce. w którym devicowy blog, czy też strona www, to tylko ogniwo pomocy dla Was. Mamy nadzieję, że przy Waszej obecności i współudziale, zrobimy więcej.
Z okazji 3. Urodzin Devcowego Bloga życzymy Wam i sobie, by nasze zamierzenia się urzeczywistniły. Nieustajaco - zdrówka, siły i uśmiechu :) Dziękujemy, że jesteście z nami na całym świecie!!!
Karolina Paulo
psycholog, założycielka i prowadząca Grupę Wsparcia Zespół Devica:
https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/
/-/ GJCF Advocate NMO in Poland
/-/ TMA Support Group Leader in Poland
www.devic.pl
DZIĘKUJEMY I ZAPRASZAMY!!!
środa, 16 listopada 2016
3. URODZINY GRUPY WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA
NASZA GRUPA WSPARCIA ZESPÓŁ DEVICA, KOŃCZY 3 LATA !!! o zespole Devica ~ NMO ~ Neuromyelitis Optica ~ chorobie Devica ~ Devicu ~ czyt. "Deviku" ~ Living with "Devic"... ~ Living with NMO...
Dziś, 16 listopada 2016, obchodzimy 3. URODZINY !!! Jest nam niezmiernie ,miło, że jesteście, obdarzacie nas zaufaniem. Że stale Was przybywa. Że udało się nam stworzyć jedyne takie miejsce w Polsce i zbudować pomocną i przyjazną Grupę. Naszą DEVICOWĄ GRUPĘ!
Z okazji trzecich urodzin Devicowej Grupy Wsparcia, życzymy Wam, Kochani, przede wszystkim dobrego zdrowia! I radości na co dzień. Nie traćcie nadziei na lepsze jutro i wynalezienie skutecznego leku. Dzięki Wspaniałym Lekarzom, z którymi mamy przyjemność współpracować, do Polski sprowadzane są kolejne, dedykowane, lekowe żprogramy badawcze. Być może, już w przyszłym roku, na światowy rynek trafi lek, w dużym stopniu hamujacy progres NMO. A to również dzięki Grupowiczom, którzy wzieli udział w jednym z ww. programów. Dziękujemy gorąco Wszystkim, życząc, by skuteczne leki najnowszej genracji, szybko trafiły do potrzebujących! J
Z okazji trzecich urodzin Devicowej Grupy Wsparcia, życzymy Wam, Kochani, przede wszystkim dobrego zdrowia! I radości na co dzień. Nie traćcie nadziei na lepsze jutro i wynalezienie skutecznego leku. Dzięki Wspaniałym Lekarzom, z którymi mamy przyjemność współpracować, do Polski sprowadzane są kolejne, dedykowane, lekowe żprogramy badawcze. Być może, już w przyszłym roku, na światowy rynek trafi lek, w dużym stopniu hamujacy progres NMO. A to również dzięki Grupowiczom, którzy wzieli udział w jednym z ww. programów. Dziękujemy gorąco Wszystkim, życząc, by skuteczne leki najnowszej genracji, szybko trafiły do potrzebujących! J
Tegoroczny, magiczny, czekoladowy torcik, specjalnie dla Was, "wyczarował" Maestro Czekolady, Janusz Profus w swoim bajkowym królestwie - Pracowni Rarytasów Czekoladowych E. Wedel. Dziękujemy pięknie, Panie Januszu i pozdrawiamy!!!
Ponieważ dziś, jest także Międzynarodowy Dzień Tolerancji, ustanowiony rezolucją ONZ w 1995 r., z inicjatywy UNESCO, życzymy Wam i dla Was, Kochani, więcej tolerancji i zrozumienia oraz prosimy Decydentów o tolerancję dla zdrowia, leczenia i śmierci. Prosimy o godność dla Pacjentów oraz dla Lekarzy i całej Służby Zdrowia.
Wszystkiego, co naj... Trzylatki... Smacznego!!! J
Karolina Paulo
psycholog, założycielka i prowadząca Grupę Wsparcia Zespół Devica:
https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/
/-/ GJCF Advocate NMO in Poland
/-/ TMA Support Group Leader in Poland
www.devic.pl
Ponieważ dziś, jest także Międzynarodowy Dzień Tolerancji, ustanowiony rezolucją ONZ w 1995 r., z inicjatywy UNESCO, życzymy Wam i dla Was, Kochani, więcej tolerancji i zrozumienia oraz prosimy Decydentów o tolerancję dla zdrowia, leczenia i śmierci. Prosimy o godność dla Pacjentów oraz dla Lekarzy i całej Służby Zdrowia.
Wszystkiego, co naj... Trzylatki... Smacznego!!! J
Karolina Paulo
psycholog, założycielka i prowadząca Grupę Wsparcia Zespół Devica:
https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/
/-/ GJCF Advocate NMO in Poland
/-/ TMA Support Group Leader in Poland
www.devic.pl
Zainteresowanych zapraszamy na Devicową Grupę Wsparcia: Zespół Devica. Czekamy na Was! J
piątek, 25 marca 2016
Subskrybuj:
Posty (Atom)