JULIA K.

HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO

LICZĘ NA CUD, PONIEWAŻ JULIA JEST NIM DLA MNIE

Julia ma 13 lat, była wesołą, pełną życia i radości małą kobietką. Dlaczego piszę „była” ?, już wyjaśniam ...

30 stycznia 2013 roku wróciła ze szkoły z bólem głowy, oka i ucha z lewej strony. Pomyślałam, że łapie ją przeziębienie, jednak z dnia na dzień było gorzej. Zaczęła tracić wzrok w lewym oku. W czwartek - 7 lutego wraz z mężem usłyszeliśmy diagnozę z ust okulisty: „neuropatia zapalno – obrzękowa oka lewego”. Co to takiego? skąd się wzięło? jak to się leczy”? dlaczego Julia???

Wtedy jeszcze nie zdawaliśmy sobie sprawy z powagi sytuacji. Dostaliśmy skierowanie na oddział neurologiczny we Wrocławiu, gdzie przyjęli Julię następnego dnia rano. Rezonans potwierdził diagnozę okulistki i dodatkowo wykryli torbiel w lewej zatoce szczękowej. Podawali jej enkorton dożylnie. Z każdym dniem widziała lepiej, jednak steryd powodował silne bóle mięśni i przykurcze. Serce pękało na widok jej cierpienia. Julcia była coraz słabsza psychicznie, dlatego leżałam z nią.

Wyszłyśmy 28 lutego. Co za radość...

Pani doktor ze względu na sterydoterapię, która osłabiała Julii organizm zaleciła nauczanie indywidualne do końca maja. Przez cały ten czas co tydzień musieliśmy odwiedzać okulistę, laryngologa i wykonywać badania krwi.

Wszystko wracało do normy, Julia nie umiała się doczekać kiedy wróci do szkoły.

3 czerwca  poszła po raz pierwszy po chorobie, jednak jej radość nie trwała zbyt długo...

14 czerwca Julia źle się poczuła: stan podgorączkowy, ból głowy i nóg. Zaniepokojona zadzwoniłam do pani neurolog, która prowadziła Julię podczas pobytu w szpitalu w lutym. Powiedziała, że mam się udać do pediatry, co uczyniłam. Początkowo Julia wyglądała na przeziębioną, jednak po kilku dniach doszła sztywność karku i wymioty.

Nasz lekarz rodzinny skierował Julię na oddział dziecięcy z podejrzeniem zapalenia opon mózgowych. 2 lipca wypisałam ją na własną prośbę, ponieważ ból głowy i gorączka nie ustępowały, a ordynator bez wykonania punkcji wykluczył zap. opon mózgowych, podając środki przeciwbólowe i przeciwgorączkowe. W domu było troszkę lepiej, ale niewiele.

Po telefonicznej konsultacji z neurologiem trafiliśmy na oddział zakaźny w Opolu, gdzie od razu wykonali jej punkcję, która potwierdziła podejrzenia pediatry. WIRUSOWE ZAPALENIE OPON MÓZGOWYCH. Na zakaźny trafiłyśmy 5 lipca, jednak radość nie trwała zbyt długo, gdyż Julia przyznała się, że od 2 dni zaczyna tracić wzrok na oko prawe, co potwierdziło się po badaniu na oddziale okulistycznym, gdzie nas skierowali 15 lipca.

Na neurologię we Wrocławiu trafiłyśmy w środę, dwa dni później. Tam pobrali jej kolejny raz płyn do badania, zrobili rezonans głowy oraz odcinka szyjnego i piersiowego i masę innych badań.

27 lipca Julia została wypisana ze szpitala.

To już nie ta sama Julka, co kiedyś, ponieważ choroba odcisnęła piętno na jej psychice, chociaż nie do końca jest świadoma jaką chorobę się u niej podejrzewa.

Jest pod stałą opieka psychologa i dietetyczki. Uczęszcza do 1 klasy gimnazjum z czego cieszy się przeogromnie. Docenia każdą drobnostkę, uczęszcza na wiele zajęć dodatkowych i zaczyna psychicznie dochodzić do siebie. Staram się dać jej dużo spokoju i zapewnić  bezpieczeństwo.

Wierzę, że terapie psychologiczne i zdrowa dieta nie pozwolą aby po raz kolejny musiała to przeżywać.

mama Julki - Jolanta K.

Wyniki: 

OBECNOŚĆ PRZECIWCIAŁ ANTY-AQP4 – nieobecne

DETEKCJA PRĄŻKÓW OLIGOKLONALNYCH:

- typ I – obraz prawidłowy

- typ II – wewnątrzoponowa synteza igG (zmiany charakterystyczne dla Multiple Sclerosis)

- typ III – wewnątrzoponowa synteza igG( zmiany charakterystyczne zap.mózgu w chorobach systemowych)

- typ IV – obraz charakterystyczny dla zapaleń obwodowych/systemowych

- typ  V –  zmiany charakterystyczne dla gammopatii  monoklonalnych

MRI GŁOWY Z KONTRASTEM – obraz mózgowia niejednoznaczny – w różnicowaniu choroby demilizacyjne, autoagresywne – zespół Devica ???

MRI OCZODOŁÓW Z KONTRASTEM – nie wykazano patologicznych struktur

MRI KRĘGOSŁUPA SZYJNEGO Z KONTRASTEM – wykazuje w części tylno-prawobocznej

rdzenia kręgowego na poziomie Th2 obecność ogniska o wymiarach 8x2mm.,które wykazuje podwyzszenie sygnału w obrazach T2 zaleznych i sekwencji. Obraz MR wskazuje na aktywny charakter zmiany.

Obrazy te mogą odpowiadać aktywnej chorobie Devica ???

Badanie neurologiczne – prawidłowe, bez zaburzeń...