AGNIESZKA M.

HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO

Październik. Rok 1995. Miałam 20 lat. Budzik zadzwonił rano jak co dzień. Podrywam się z łóżka i wstaję. Siadam jednak z powrotem, bo nie mogę utrzymać się na nogach. Nie wiem, co się dzieje, przecież wieczorem wszystko było w porządku. Ponawiam próbę, ale znowu siadam. Nogi giętkie jak z waty. Zwyczajnie nie mam siły stać. Czuję, że zarzuca mnie jeszcze na lewą stronę. Mam zdrętwiałe nogi i potworny ból karku. I coś dziwnego dzieje mi się z oczami. Nigdy czegoś takiego nie miałam. Wszystko mi skacze. Potem dowiedziałam się, że to oczopląs. 
Jestem przerażona. Wołam mamę. Pojechaliśmy na izbę przyjęć. Razi mnie ostre światło. Lekarz dyżurny dziwnie na mnie patrzy. Padają pytania o narkotyki. Zaprzeczam. On jednak dokładnie ogląda mi ręce, potem nogi. Zleca badanie krwi. Jestem "czysta". 
W międzyczasie konsultuje mnie jeszcze okulista i laryngolog.

Przyjęto mnie na neurologię. Tomograf głowy prawidłowy. Rezonansu jeszcze w tamtych czasach w moim mieście nie było. Najbliższy w Poznaniu, czekam na badanie aż 10 miesięcy. W szpitalu zrobili mi jeszcze punkcję i postawili diagnozę SM. Kuracja Solu-Medrolem trwała 7 dni.

Z takim rozpoznaniem trafiłam w listopadzie do kliniki w Poznaniu. Tam ponowna punkcja. Wyszła dobrze, żadnych zmian typowych dla SM. Rezonans głowy prawidłowy. I za każdym razem taki był. Przez wiele lat nikt nie zlecił mi jednak MRI kręgosłupa.

Przez 6 lat miałam spokój. Ponowny rzut miałam w 2001r. Dwukrotnie. Objawy podobne: oczopląs, osłabienie nóg, podwójne widzenie, problemy z połykaniem. Do tego doszły bolesne skurcze mięśni, aż mnie całą wykręcało - lekarze nie wiedzą od czego (sugerują, że to tężyczka). I znów wlewy z Solu-Medrolu.

Przełomowy dla mnie był rok 2005. Byłam akurat w odwiedzinach u rodziny za granicą, kiedy dostałam dwa rzuty w miesiącu. Byłam hospitalizowana i właśnie dopiero tam dowiedziałam się, że to nie SM, a Devic. Nigdy wcześniej nie słyszałam o żadnym Devicu. Rzuty były wtedy naprawdę agresywne. Byłam niemal cała sparaliżowana, poruszałam tylko jedną ręką. Oślepłam na jedno oko. Wzrok odzyskałam po dwóch tygodniach, ale do tej pory widzę na nie jedynie przez mgłę, czyli w zasadzie niewiele (w około 20%). Przeszłam chemioterapię. Musiałam wtedy na nowo uczyć się chodzić... Dobrze, że mam już prawidłową diagnozę, bo za tym powinno iść prawidłowe leczenie.

Mnie od razu zaproponowali tam terapię rituximabem. Przyjmuję go nieprzerwanie od 2005r. (z częstotliwością co 6-12 miesięcy). Niestety w Polsce pacjenci wciąż nie mają do niego dostępu, ponieważ leczenie jest kosztowne i nierefundowane.

„Życie to coś, co nas zaskakuje, gdy ma się inne plany”. Ale nie pytam, dlaczego ja? Pytam natomiast, jak można temu zaradzić? Bo to jest najważniejsze. 

Agnieszka