ANETA K.

HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO

Wszystko zaczęło się w grudniu 2011 roku (miałam wtedy 26 lat) od wymiotów, złego samopoczucia, czkania non stop, bólów mięśni rąk i karku. W pierwszym szpitalu „Koperniku” stwierdzono, że mam uszkodzony bark, rękę, albo splot ramienny, w drugim, że mam albo nerwicę albo SM (powiedział wprost patrząc mi w oczy, bez badań…).W drugim szpitalu „Jonsherze” spędziłam tydzień i nikt z lekarzy i dwóch profesorów nie wiedział, co mi jest, skąd czkawki, skąd wymioty i bóle... Tomograf nic nie wykazał, dopiero punkcja i rezonans (po 7 dniach od przyjęcia do szpitala, co jest karygodne) pokazały, że mam... zapalenie opon mózgowych i że jest już bardzo późno, bo ponad 2 tygodnie od zachorowania.

Na sygnale wywieziono mnie do szpitala zakaźnego, gdzie mojej rodzinie, rodzicom i mężowi powiedzieli, że najprawdopodobniej umrę i żeby pożegnali się ze mną... Ja byłam w stanie obojętności, męczyły mnie wymioty, bóle, złe samopoczucie i uczucie „zdarcia skóry z głowy”, nie mogłam spać, kiepsko było z zachowaniem równowagi... Byłam tam prawie miesiąc, lekarze jak już wiedzieli, ze przeżyję, to powiedzieli, że będę najprawdopodobniej będę musiała się nauczyć znów pisać, rozpoznawać rzeczy, bo najprawdopodobniej mam uszkodzony mózg i pamięć... o dziwo -  wyszłam ze szpitala o własnych silach, widziałam, mówiłam, rozpoznawałam rzeczy... miałam tylko lekki ubytek pamięci, ale szybko wracałam do zdrowia. 

Wychodząc byłam bardzo słaba, nie mogłam na raz zjeść zupy ani zrobić więcej, niż 20 kroków. Już wtedy zaczęły się rozdzierające bole rak, jakby ktoś mi je łamał... Po 3 tygodniach w domu i po nieprzespanych nocach i krzykach, i jak już mogłam wyjść z domu, pojechałam do lekarzy neurologów, itd., dostałam skierowanie do szpitala „Barlickiego”, ale nie zostałam przyjęta, bo byłam bardzo zdrowa wg nich, a ordynator pozwolił przyjmować tylko udarowców.

Trafiłam do tego drugiego w kolejności od grudnia szpitala „Jonshera” (gdzie tydzień nie wiedzieli, że moje książkowe objawy to zapalenie opon mózgowych), i spędziłam tam kolejne 3 tygodnie, w czasie których rezonans, badania mózgu, mięśni i wiele innych, nie wykazały niczego...  W końcu psycholog czy psychiatra stwierdził, że mam nerwicę, z czym się nie zgodziłam i podważyłam jego zdanie.... Ale wg niego, ktoś taki jak ja – czyli „o mało co mgr socjologii” nie ma wiedzy, co do mechanizmów nerwicy. W końcu stwierdzili, że mam problemy rodzinne, w pracy i inne stresy i szybko się mnie pozbyli...

Po kilku dniach wróciłam do pracy, bo miałam dość domu, ale w tym czasie ból rąk był nie do zniesienia, miałam uczucie „obdzierania ze skóry”, nie mogłam się sama ubrać, bo ręce były poblokowane i miałam uczucie, że ubranie jest katorgą, ponieważ  dotyka "żywej rany"...

Po 2 tygodniach, pewnego poranka, nie mogłam wstać... Ledwie doszłam do wc, ale już miałam problem ze wstaniem z sedesu... zdecydowałam się, że pójdę jeszcze wyżej do lekarzy w „Barlickim” i poszłam. Dostałam kolejne skierowanie i natychmiast miałam jechać do szpitala, prosto z  gabinetu lekarza... Weszłam po schodach o własnych siłach, podtrzymywana przez męża, ale z izby przyjęć już wjechałam na wózku... Następnego dnia nie ruszałam już nogami, rękoma średnio i miałam uczucie, że „obdzierają mnie ze skóry”, że „jedzą mnie” komary i robaki. Miałam dość, „leżałam jak kłoda” i ryczałam.

Lekarze nadal nie wiedzieli, co mi jest. Robili badania, tj. rezonans, punkcja, EEG i badanie wzroku, a ponieważ wyniki były OK... (tylko niewielkie pozostałości po zapaleniu opon), znów wywieziono mnie do szpitala zakaźnego, gdzie powtórnie wykluczono chorobę zakaźną. Następnie, z powrotem zostałam przyjęta do szpitala „Barlickiego”. 

Przeszłam szereg najróżniejszych badań. Szybko zdecydowano, że podadzą mi Solu Medrol, bo „choć to nie SM, to może właśnie Devic”? Robiono to „po omacku”... Nie chciałam zgodzić się na plazmaferezy i inne zabiegi. Kolejne rezonanse, punkcje, nie wykazały nic, ale badanie na obecność przeciwciał przeciw akwaporynie 4 potwierdziło chorobę Devica... 

Po prawie 3 tygodniach zrobiłam pierwsze 5 kroków i zawzięłam się, że będę chodzić... Wypisano mnie ze szpitala „Barlickiego” w połowie kwietnia, po 3 tygodniach byłam w szpitalu rehabilitacyjnym ucząc się pisać, jeść, chodzić, itd. (spotkałam tam dziewczynę po zapaleniu opon mózgowych zdiagnozowaną w 8 dni - ja ponad 14 - nie widziała, nie mówiła, nie siedziała sama, tylko w pionizatorze – zrozumiałam, że miałam wielkie szczęście)… 

Od lipca 2012 roku wróciłam do pracy na pełny etat, do wszystkich obowiązków, do trzech pełnionych funkcji...

Nie mniej, mam poczucie, że lekarze „spaprali” robotę w jednym ze szpitali - gdyby przyłożyli się do badania, do poszukania, do nie traktowania pacjenta jak balastu, to zamiast nerwicy, mogłabym uniknąć pampersów, bólu, „obdzierania ze skóry”... Niestety, ale nic nikomu nie mogę udowodnić, żaden prawnik nie chciał się podjąć kwestii neurologicznych, bo są praktycznie nie do udowodnienia.

Na szczęście w „Barlickim” zareagowali  szybko, może dlatego, że często mają tam pacjentów z Deviciem?

Dziś jest prawie OK, mam comiesięczne wlewy (1 gram) Solu Medrolu (choć czasem zapominam o tym), biorę Amizepin (na przeczulicę - i to jest jedyna pozostałość - ból i uczucie „obdarcia” całego tułowia), już się nie zataczam, bo dużo chodzę na szpilkach, piszę prawie tak jak przed chorobą, chyba, że się zdenerwuję ;) jestem cięższa o 20 kilka kg (w szpitalu spuchłam do 34 na plusiku), ze wzrokiem jest OK, ostatnie badanie pola widzenia było dobre. Neurolodzy są dobrej myśli. Ostatni raz byłam w szpitalu w lutym 2013 roku, na 5-ciu wlewach. 

Dziś mam 28 lat. Staram się żyć normalnie. Mam wspaniałą rodzinę, cudownego męża i znajomych. Prowadzę bardzo aktywne życie zawodowe, mam sporo kursów, szkoleń. Nie mam czasu nawet myśleć o chorobie, a może nie chcę o niej myśleć… Gdyby nie ból, to moje życie byłoby takie, jak przed tym paskudztwem…

Aneta