HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO
No to ze mną
było tak... Pierwszym objawem choroby w moim przypadku było pozagałkowe
zapalenie nerwu wzrokowego oka prawego w 2005r. W 2008 i 2009 miałam nawrotowe pozagałkowe zapalenie nerwu tego samego oka. Przebadali mnie wtedy z każdej strony... Między
innymi w kierunku SM, sarkoidozy, boreliozy, toksoplazmozy.. i takie tam. W ciągu
tych 4 lat zrobili mi wiele badań, kilka MRI głowy,
scyntygrafie kości, itp. Powiedzieli mi wtedy, że jeżeli wyniki są OK to nie ma
się czym martwić i że po tych incydentach, może się więcej nic nie wydarzyć.
Jednak w czerwcu w 2012 roku pojawiły się nowe objawy. Miałam wtedy zaburzenia
czucia (uczcie palącego gorąca) w tułowiu i nodze po stronie lewej, które po
podaniu Solu-Medrolu ustąpiły. Od tamtego momentu zdrętwiałą mam również lewą
rękę, ten objaw utrzymuje się do dnia dzisiejszego. Wtedy, oprócz głowy, po raz
pierwszy zrobili mi Rezonans Magnetyczny odc. Th kręgosłupa, w którym wyszły
zmiany demielinizacyjne na 4 poziomach. Miałam wtedy też punkcje lędźwiową, w
której nie wykazano białka oligoklonalnego klasy IgG w płynie
mózgowo-rdzeniowym, czyli wynik był ujemny. Mimo to, wyszłam wtedy ze
stwierdzeniem SM i postanowiłam szukać pomocy gdzieś dalej, ponieważ chciałam "załapać się" na INTERFERON.
Dostałam namiary na bardzo dobrego neurologa.
Pojechałam na wizytę, a on zaproponował mi wtedy pobyt u siebie w oddziale, w
jednym ze szpitali warszawskich w celach diagnostycznych. Ze względu na to, że
we wrześniu miałam zmieniać stan cywilny, postanowił przyjąć mnie już po
wszystkim. Jednak w sierpniu, 3 tygodnie przed ślubem, miałam kolejny rzut, trochę
gorszy, niż poprzedni. Objawiał się on również zaburzeniami czucia, ale miał inny
charakter (drętwienie tułowia i lewej kończyny dolnej oraz osłabienie siły
mięśniowej w nodze). Byłam już wtedy pod opieką warszawskich lekarzy, więc
przygarnęli mnie do siebie. Zrobili mi tam kolejny rezonans głowy, odc.
szyjnego i piersiowego, który wykazał kolejne zmiany, pobrali krew na
przeciwciała przeciw akwaporynie 4, podali znowu sterydy i wysłali do domu.
Mój
lekarz prowadzący powiedział mi, że wynik może być nawet za kilka miesięcy, ale
jak chcę, mogę zrobić na własną rękę... no to zrobiłam.. wynik był dobry, ale mimo
tego powiedzieli mi, że i tak mam zespół Devica... No to w 2012 r zaczęłam brać
leki. Po roku, w sierpniu 2013, miałam pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego tylko, że tym
razem, oka lewego.
Jestem dobrej myśli... i wiem, że jest kilka osób w gorszym
stanie, niż ja... Mówię sobie: "ABY GORZEJ NIE BYŁO".
Marta, 27 lat
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz