MARTA C.

HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO

No to ze mną było tak... Pierwszym objawem choroby w moim przypadku było pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego oka prawego w 2005r. W 2008 i 2009 miałam nawrotowe pozagałkowe zapalenie nerwu tego samego oka. Przebadali mnie wtedy z każdej strony... Między innymi w kierunku SM, sarkoidozy, boreliozy, toksoplazmozy.. i takie tam. W ciągu tych 4 lat zrobili mi wiele badań, kilka MRI głowy, scyntygrafie kości, itp. Powiedzieli mi wtedy, że jeżeli wyniki są OK to nie ma się czym martwić i że po tych incydentach, może się więcej nic nie wydarzyć. 

Jednak w czerwcu w 2012 roku pojawiły się nowe objawy. Miałam wtedy zaburzenia czucia (uczcie palącego gorąca) w tułowiu i nodze po stronie lewej, które po podaniu Solu-Medrolu ustąpiły. Od tamtego momentu zdrętwiałą mam również lewą rękę, ten objaw utrzymuje się do dnia dzisiejszego. Wtedy, oprócz głowy, po raz pierwszy zrobili mi Rezonans Magnetyczny odc. Th kręgosłupa, w którym wyszły zmiany demielinizacyjne na 4 poziomach. Miałam wtedy też punkcje lędźwiową, w której nie wykazano białka oligoklonalnego klasy IgG w płynie mózgowo-rdzeniowym, czyli wynik był ujemny. Mimo to, wyszłam wtedy ze stwierdzeniem SM i postanowiłam szukać pomocy gdzieś dalej, ponieważ chciałam "załapać się" na INTERFERON.

Dostałam namiary na bardzo dobrego neurologa. Pojechałam na wizytę, a on zaproponował mi wtedy pobyt u siebie w oddziale, w jednym ze szpitali warszawskich w celach diagnostycznych. Ze względu na to, że we wrześniu miałam zmieniać stan cywilny, postanowił przyjąć mnie już po wszystkim. Jednak w sierpniu, 3 tygodnie przed ślubem, miałam kolejny rzut, trochę gorszy, niż poprzedni. Objawiał się on również zaburzeniami czucia, ale miał inny charakter (drętwienie tułowia i lewej kończyny dolnej oraz osłabienie siły mięśniowej w nodze). Byłam już wtedy pod opieką warszawskich lekarzy, więc przygarnęli mnie do siebie. Zrobili mi tam kolejny rezonans głowy, odc. szyjnego i piersiowego, który wykazał kolejne zmiany, pobrali krew na przeciwciała przeciw akwaporynie 4, podali znowu sterydy i wysłali do domu. 

Mój lekarz prowadzący powiedział mi, że wynik może być nawet za kilka miesięcy, ale jak chcę, mogę zrobić na własną rękę... no to zrobiłam.. wynik był dobry, ale mimo tego powiedzieli mi, że i tak mam zespół Devica... No to w 2012 r zaczęłam brać leki. Po roku, w sierpniu 2013,  miałam  pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego tylko, że tym razem, oka lewego. 

Jestem dobrej myśli... i wiem, że jest kilka osób w gorszym stanie, niż ja... Mówię sobie: "ABY GORZEJ NIE BYŁO".

Marta, 27 lat