ZESPÓŁ DEVICA blog - to centrum informacji i pomocy dla Pacjentów, Ich Rodzin i wszystkich zainteresowanych wsparciem Chorych na tę rzadką chorobę neurologiczną (ang. Devic's syndrome, Devic’s disease, Neuromyelitis Optica NMO). "WYJĄTKOWYMI CZYNI NAS ZESPÓŁ PRZYJACIÓŁ, JAKICH MAMY A NIE ZESPÓŁ DEVICA, KTÓRY MAMY."
sobota, 19 kwietnia 2014
poniedziałek, 7 kwietnia 2014
ŚWIATOWY DZIEŃ ZDROWIA 2014
Z HASŁEM PRZEWODNIM "CHOROBY WEKTOROWE" ~ WYJAŚNIAMY, JAKI MAjĄ ZWIĄZEK Z ZESPOŁEM DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA ~ CHOROBĄ DEVICA ~ DEVICIEM ~ LIVING WITH NMO?
Dziś, 7 kwietnia 2014, obchodzony
jest Światowy Dzień Zdrowia. Powstał jako hołd, upamiętniający utworzenie, skupiającej obecnie 193 kraje, Światowej Organizacji Zdrowia (World Health Organization - WHO), dnia 7 kwietnia 1948. Od tego czasu, na całym świecie, organizowany jest co roku, każdorazowo z odmiennym hasłem przewodnim, dotyczącym aktualnej i
szczególnie ważnej tematyki zdrowia publicznego. Celem natomiast – pozostaje podjęcie
działań poprawiających stan zdrowia osób w zakresie obszaru przewodniego oraz podnoszenie świadomości społecznej, co do istnienia takich chorób, możliwości ich leczenia i zapobiegania.
Tematem przewodnim Światowego Dnia Zdrowia 2014 są
choroby wektorowe.
CO TO SĄ CHOROBY WEKTOROWE ?
Choroby wektorowe (transmisyjne)
wywoływane są przez organizmy (tzw. wektory) jak pchły, wszy, muchy, komary,
kleszcze, przenoszące
patogeny lub pasożyty chorobotwórcze. Często są one groźne, a nieleczone cechują
się wysoką śmiertelnością wśród chorych. Należą do nich m.in. malaria, gorączka Denga, gorączka Zachodniego
Nilu, odkleszczowe zapalenie mózgu czy borelioza.
I JAKI MAJĄ ZWIĄZEK Z ZESPOŁEM DEVICA ?
Borelioza,
przenoszona przez kleszcze, zakażone krętkami Borellia, może być szczególnie groźna dla osób chorych na
zespół Devica. Dlaczego? Bo Objawy tych
chorób w zaawansowanej postaci, są zbliżone (tak samo występują np. niedowłady,
zaburzenia czucia, oddychania), a bez badań laboratoryjnych (z surowicy krwi lub
z płynu mózgowo-rdzeniowego) i wnikliwej obserwacji klinicznej, bardzo trudno je odróżnić oraz wdrożyć prawidłowe
leczenie.
Niezwykle
istotne jest, że samo leczenie boreliozy (szczególnie jej przewlekłej postaci - neuroboreliozy) bardzo silnymi antybiotykami, może być sprzeczne z leczeniem podstawowym zespołu Devica, w którym
celowo obniża się odporność (tzn. hamuje
aktywność limfocytów B)! W skrajnej postaci, w wyniku nieleczonej (neuro)boreliozy
i zespołu Devica, może dojść do znacznego pogorszenia stanu zdrowia i progresu choroby podstawowej (np. właśnie Devica), a nawet do zgonu, z czym w Polsce już niestety się
spotkaliśmy...
Niektóre
źródła podają także, że choroba Devica może pojawić się jako powikłanie po
przebytej boreliozie, choć nadal są to
dane dyskusyjne.
ŚWIATOWY
DZIEŃ ZDROWIA 2014 W POLSCE
W Polsce
nie organizuje się uroczystych obchodów Światowego Dnia Zdrowia 2014. Dedykowane informacje można znaleźć na stronach internetowych niektórych instytucji, w tym: Ministerstwa Zdrowia, Państwowej Inspekcji Sanitarnej czy Wojewódzkiej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej w Olsztynie.
W
lipcu 1992r. powstało Biuro WHO w Polsce, będące integralną częścią Biura
Regionalnego Światowej Organizacji Zdrowia dla Europy (WHO EURO) z siedzibą
w Kopenhadze. Jego działalność opiera się na istniejącej sieci ośrodków
współpracy (Collaborating Centres, Counterparts i Focal Points),
koordynowanych przez Biuro WHO (Country Office) i wspieranych przez nie
poprzez świadczenie pomocy technicznej, zaś głównym partnerem Biura WHO
w Polsce jest Ministerstwo Zdrowia.
Jednak
widocznych działań w naszym kraju, jest ciągle zbyt mało.
Wielka szkoda, że ograniczono się głównie do informacji w internecie, bo Światowy Dzień Zdrowia 2014, zwracający uwagę na choroby wektorowe, metody leczenia i sposoby zapobiegania im, powinien zainteresować wiele osób i środowisk, a Chorych na zespół Devica - w szczególności.
Dobrego zdrowia życzymy Wszystkim i zawsze, nie tylko okazjonalnie - ze względu na Światowy Dzień Zdrowia!
czwartek, 3 kwietnia 2014
CO TO JEST DEVIC ?
ZOOM NMO to ciekawostki o zespole Devica (NMO, Neuromyelitis Optica, chorobie Devica) w przybliżeniu (ZOOM) w przestępnej formie, na ponad 100 planszach graficznych!
W drugim ZOOM-ie NMO bliżej o tym, co to jest Devic? Potoczna nazwa rzadkiej choroby? A może coś więcej?
ZAPRASZAMY NA ZOOM J
Opis planszy NMO ZOOM no.2 dla Czytelników
obcojęzycznych:
Co to jest Devic ? Devic to potoczna nazwa rzadkiej
choroby neurologicznej (często mylonej z MS), w której układ odpornościowy atakuje
nerwy rdzenia kręgowego i wzrokowe, prowadząc do ograniczenia sprawności i/lub
widzenia. Pochodzi od nazwiska głównego badacza. Ma kilka określeń. To także
nazwa strony www.devic.pl i fanpage’a Devic.pl, dedykowanych temu schorzeniu.
Subskrybuj:
Posty (Atom)