poniedziałek, 9 grudnia 2013

ELA P.

HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO


Przedstawię pokrótce historię mojej choroby. Pokrótce, bo w sposób okrojony o towarzyszące objawom emocje, strach, przerażenie. Pokrótce, bo nie napiszę o graniu dzielnej osoby, o nauce cierpliwości i pokory, o modlitwie, jako najlepszym lekarstwie … 
Pokrótce, bo pewnie nie zdołam szczerze opowiedzieć o nieeleganckich objawach choroby, o odarciu z godności, o nieprzystosowaniu otoczenia chorego do jego potrzeb w miejscu, od którego w cywilizowanym świecie należy takiego dostosowania nie tyle oczekiwać, co wymagać.

Nota bene, czasem zastanawiam się nad tym, że gdyby nasze państwo zapewniało nam chorym dobre warunki pobytu w szpitalu, rehabilitacji, zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny, w środki higieniczne, właściwą opiekę pielęgniarską itd., to wielu z nas, nie miałoby motywacji (silnej, psychicznej woli) do tego, by z rzutów wychodzić !? Gdyby wypłacane świadczenia rentowe były wyższe i pozwalały na godne życie, chorzy nie szukaliby zatrudnienia, albo szybciej przechodziliby na rentę? Nie wiem. Pewnie piszę tylko i wyłącznie o sobie.

O sobie -  pierwszy rzut miałam w 2001 roku: oczopląs i zaburzenia równowagi. Na oddziale neurologii, oprócz wielu innych badań  wykonano u mnie rezonans mózgu, który nie wykazał żadnych zmian. Bez rozpoznania choroby, po przyjęciu kuracji Solu-Medrolem, zostałam wypisana do domu. Kolejny rzut miałam w roku 2004, po urodzeniu dziecka. Wówczas pojawiły się chyba wszystkie możliwe objawy: zaburzenia równowagi, osłabienie rąk i nóg, wymioty, czkawka… wszystkie badania musiałam robić prywatnie, w Warszawie, bo w mieście, w którym mieszkam nie było sprawnego rezonansu. Zrobiłam MRI mózgu – czysto, następnie neurolog kazał mi zrobić MRI odcinka piersiowego – czysto, odcinka lędźwiowego – czysto (już któryś wysyłał mnie do psychiatry, gdy neuroortopeda z Raszyna zauważył na zdjęciu odcinka piersiowego, że jest zmiana w odcinku szyjnym, który fortunnie załapał się na zdjęciu). MRI odcinka szyjnego wykazał zmiany. Ten rzut przeszedł mi samoistnie. Niestety, za chwilę miałam zapalenie nerwów wzrokowych w obu oczach. Spędziłam miesiąc na oddziale okulistycznym.

Wciąż byłam bez diagnozy. Wysłano mnie do profesora Selmaja do Łodzi. Profesor od razu stwierdził, że choruję na Devica. Musiałam jednak szukać pomocy bliżej domu… Dostałam się na oddział neurologii w Warszawie. Tam w 2005r. postawiono mi diagnozę: stwardnienie rozsiane. Na moje wspomnienie o Devicu, profesor z Warszawy stwierdził, że to po prostu postać SM (a ponieważ wówczas faktycznie tak o Devicu pisano, nie miałam podstaw, by nie zaufać lekarzowi, który chciał mnie leczyć). A chciał leczyć, bo przez kolejne trzy lata otrzymywałam z tego szpitala Betaferon. Miewałam lekkie rzuty, które również leczyłam w tym szpitalu. Do końca 2008 roku czułam się świetnie. Ba, ja nawet nie miałam innych butów, niż na wysokim obcasie (chyba, że adidasy do ćwiczeń). Na parkiecie byłam pierwsza do tańca !

Po zakończeniu kuracji Betaferonem, z początkiem 2009 roku złapał mnie bardzo ciężki rzut. Sparaliżowało mnie niemalże całkowicie. Miałam sprawną jedną rękę i widziałam tylko na jedno oko. Cztery miesiące leżałam z cewnikiem. EDSS = 8,5. Modliłam się o cud dopóki nie zrozumiałam, że muszę powoli i cierpliwie dojść do sprawności. Do domu przychodziła rehabilitantka. Ćwiczył ze mną też mój tata i brat. Powolutku odzyskiwałam siły. Położyłam się też na oddział rehabilitacji, gdzie po kolejnych 6 tygodniach stanęłam na dwóch kulach. Już nie pamiętam, ile czasu mi zajęło, ale wreszcie odstawiłam i te kule.

Od tamtego ciężkiego rzutu moje ciało już nie powróciło do „normalności”. Miewałam częste rzuty, po kilka w ciągu roku. Przeszłam chemioterapię MITOKSANTRONEM (dostałam 60 % dawki życiowej). Parę razy musiałam na nowo uczyć się chodzić. Ale byłam bogata o doświadczenia, które zdobyłam wcześniej i już nie było tak trudno.

W zeszłym roku rzuty zaczęły mnie męczyć wpierw co dwa miesiące, a potem co miesiąc. Oznaczało to, że jak z jednego wychodziłam, to wpadałam w kolejny… Fatalna huśtawka emocjonalna i fizyczna. Wreszcie, w grudniu zeszłego roku, z kolejnym ciężkim rzutem trafiłam na oddział neurologii PSK w Białymstoku. Zrządzeniem losu trafiłam na Panią doktor, która szukała… wspomniałam jej o pierwszej diagnozie profesora Selmaja. Pani doktor zdobyła pozwolenie dyrektora szpitala i wysłano moją krew na badanie do Poznania. Wynik wyszedł pozytywny: obecne przeciwciała przeciwko akwaporynie 4.

Obecnie, od ośmiu miesięcy jestem na Encortonie. Czuję się znakomicie, ponieważ w tym czasie nie miałam rzutów. Odpoczęłam psychicznie. Niemniej jednak bardzo na siebie uważam, ograniczyłam moją aktywność zawodową. Pracuję tylko kilka godzin dziennie. Gdy czuję się słabsza, biorę dzień wolny. Mam to szczęście, że pracuję w prywatnej firmie i mam wspaniałego, wyrozumiałego szefa. Mam też dobrych współpracowników, gotowych w każdej chwili przejąć moje obowiązki.

W tym roku założyłam stronę internetową www. devica. pl z informacjami o chorobie Devica, leczeniu, rehabilitacji, stylu życia. Dzielę się swoim doświadczeniem. Zauważyłam bowiem, że informacje dostępne na polskojęzycznych stronach demonizują tę chorobę i nie chciałabym, by były pierwszym źródłem wiedzy dla osób nowozdiagnozowanych. Z chorobą można żyć. Choć w godne, w miarę normalne, życie trzeba włożyć niemało wysiłku. Wiele spraw trzeba umieć sobie zorganizować, poukładać. Tak, jak trzeba umieć poukładać się samym ze sobą i poukładać relacje z osobami nam najbliższymi.

Widzę również potrzebę konsolidacji środowiska chorych i wspólnej walki o nasze prawa do prawidłowej diagnozy, właściwego leczenia i rehabilitacji. Konsolidacji również w celu wymiany doświadczeń i wsparcia.

Na zakończenie chyba najważniejsza informacja – ja nie jestem przede wszystkim osobą chorą na Devica. Jestem szczęśliwą żoną i matką. Jestem kobietą, strażniczką ogniska domowego, dobrym pracownikiem. Staram się być dobrym człowiekiem.

Ela, 36 lat


Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza