środa, 23 listopada 2016

3. URODZINY BLOGA ZESPÓŁ DEVICA. DZIĘKUJEMY!

NASZ DEVICOWY BLOG ZESPÓŁ DEVICAKOŃCZY 3 LATA!!!  O ZESPOLE DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA ~ CHOROBIE DEVICA ~ DEVICU ~ CZYT. "DEVIKU" ~ LIVING WITH "DEVIC" ~ LIVING WITH NMO ~ DEVIC’S BLOG, NMO BLOG~...... 



Dziś, 23 listopada 2016, nasz  BLOG ZESPÓŁ DEVICA, obchodzi 3. Urodziny!!! 

Jak ten czas leci... Jako dumny Trzylatek, możemy już pójść do devicowo-blogowego przedszkola i dalej się rozwijać :) ! To oczywiście urodzinowy żarcik, bo dobrze wiecie, że  nie jesteśmy zwykłym blogiem, ani zwykłą stroną internetową o NMO. 

Gdy zaczynaliśmy blogową przygodę, w polskim internecie nie było ani jednej profesjonalnej strony o zespole Devica, ani - tym badziej, żadnego artykułu. Pacjentom, potrzebna była. przede wszystkim, rzetelna informacja. I zaraz potem, wsparcie. Dlatego... 

W 2013r. napisałam kilka przestępnych artykułów i zamieściłam w sieci. Korzystano z nich później przy tworzeniu informacji medialnych i innych stron www. Zaczęłam pisać systematycznie, zamieszczać historie Pacjentów. W 2015r. odbyła się pierwsza w Polsce konferencja, poświęcona chorobie Devica, zorganizowana przez WUM, jeden z wiodących, polskich ośrodków leczenia NMO, a na której wyszczególnono moją devicową działalność, w tym, Grupę Wsparcia. Dużo wcześniej, nawiązałam współpracę ze Wspaniałymi Lekarzami, m.in. z Katowic, którzy sprowadzają do naszego kraju, najnowsze, dedykowane programy lekowe. Obecnie trwa trzeci program badawczy z naszym skromnym udziałem! Nawiązałam bezpośredni kontakt z amerykańskimi Profesorami z devicowej kolebki, tj. Mayo Clinic oraz współpracę z dwoma amerykańskimi organizacjami: Fundacją The Guthy-Jackson Charitable Foundation i Stowarzyszeniem The Transverse Myelitis Acoccation, a także z polską filią francuskiego Orphan. Najtrudnej jednak podjąć współpracę z przedstawicielami polskiego rządu, niezależnie od opcji politycznej. Ale przynajmniej, dzięki moim staraniom, NMO zostało wstępnie zgłoszone do puli schorzeń, z których specjalna Komisja, utworzy Listę Chorób Rzadkich Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Kiedy się zbierze, niestety, nie wiadomo... 

A my, działamy. Informujemy, wspieramy, udzielamy pomocy psychologicznej i prawnej. Po Przyjacielsku, śmiejemy się razem z Wami lub razem z Wami, ocieramy łzy... Łączymy Was przez bloga oraz Grupę Wsparcia na FB i coraz częściej, w rzeczywistości. Jesteśmy dumni... że stworzyliśmy jedyne miejsce w Polsce. w którym devicowy blog, czy też strona www, to tylko ogniwo pomocy dla Was. Mamy nadzieję, że przy Waszej obecności i współudziale, zrobimy więcej. 


Z okazji 3. Urodzin Devcowego Bloga życzymy Wam i sobie, by nasze zamierzenia się urzeczywistniły. Nieustajaco - zdrówka, siły i uśmiechu :) Dziękujemy, że jesteście z nami na całym świecie!!!


Karolina Paulo
psycholog, założycielka i prowadząca  Grupę Wsparcia Zespół Devica:

https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/
/-/ GJCF Advocate NMO in Poland
/-/ TMA Support Group Leader in Poland
www.devic.pl
 






DZIĘKUJEMY I ZAPRASZAMY!!! 



Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza