GIENIA O.

HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO

Mam 39 lat i troje dzieci. Do niedawna żyłam jak zdrowa, w pełni sił osoba, niewiele wiedząc o zespole Devica. Moja choroba zaczęła się 2 lata temu. Miałam boleści i mdłości. Gdy po raz pierwszy straciłam wzrok w prawym oku, okulista przepisał mi tylko kropelki i po miesiącu zaczęłam widzieć. I zapomniałam o tym epizodzie.

Po roku, czyli w sierpniu 2013, przestałam widzieć na lewe oko. Były częste wizyty u okulisty, aż w końcu otrzymałam skierowanie do neurologa z podejrzeniem pozagałkowego zapalenia nerwów wzrokowych. W listopadzie 2013, podczas pobytu w głogowskim szpitalu, zrobiono mi punkcję i rezonans głowy - w płynie mózgowym obecne były prążki oligoklonalne, ale w głowie - brak zmian. Nie stwierdzono stwardnienia rozsianego, choć takie było początkowo podejrzenie, tym bardziej, że moja siostra choruje właśnie na SM. 

W  styczniu 2014 wciąż nie widziałam na lewe oko, a dodatkowo zaczął się niedowład prawej strony ciała. Neurolog skierowała mnie do szpitala z podejrzeniem rzutu, ale pani ordynator na izbie przyjęć nakrzyczała na mnie, że „to nie rzut, bo nie mam SM” ! Potrzymała mnie tydzień, nie podając żadnych leków i wypisała w stanie dobrym, podczas, gdy ja przestawałam widzieć już na drugie oko a niedowład także przechodził na drugą stronę.

Dostałam kolejne skierowanie do szpitala w lutym, ale już do Nowej Soli, gdzie zrobiono mi rezonans szyi i w jeden dzień postawiono diagnozę: zespół Devica. Podano mi sterydy i inne leki, co przywróciło częściową remisję kończyn dolnych. Niestety, nie pomogło na wzrok i ręce. Sterydy działały krótko i coraz gorzej się czułam.

W maju 2014 nastąpił kolejny rzut. Doktor zastanawiał się nawet czy nie podać mi Copaxone. Trafiłam znów do szpitala, gdzie ponownie mnie dokładnie zbadano, chcąc ostatecznie potwierdzić diagnozę. Ze względu na duże, charakterystyczne zmiany demielinizacyjne w rdzeniu i brak zmian w mózgu, diagnozę potwierdzono. Okazało się jednak, że rezonans nie wykazał nowych ognisk, a te wcześniejsze - się zabliźniają. Niestety, doszło już do uszkodzenia nerwów. Nie chciano mi podać sterydów, bo „dostałam je w lutym” (i podobno nie wolno tak często ich podawać, ale minęły już aż 3 miesiące, czyli wystarczająca przerwa...), ani żadnych innych leków, bo „na agresywne leczenie jest jeszcze czas” i zalecono tylko, że „mam się oszczędzać”.

Jednak wiem, że w zespole Devica, leki można brać niemal cały czas, w zależności od stanu zdrowia i postępów choroby, a prowadzący mnie lekarze nie mają dużego doświadczenia w leczeniu tego rzadkiego schorzenia. Na dodatek, najprawdopodobniej przyplątało mi się jeszcze reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), pieką mnie ręce i nogi w kolanach… Musiałam zrezygnować z pracy. Powoli, czuję się jednak trochę lepiej… Wiem, że muszę teraz poszukać devicowego specjalisty z długim stażem i poddać się odpowiedniemu leczeniu. Moja przygoda z Deviciem dopiero się zaczęła, a już jestem przerażona…

Na szczęście trafiłam na cudowną Grupę (pod nazwą: Zespól Devica na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/zespol.devica/) i dzięki jej wsparciu i doświadczeniu, rośnie we mnie nadzieja, że będzie dobrze, że ta choroba pozwoli jakoś żyć. A w Grupie zawsze jest ogromna siła! Dowiaduję się też coraz więcej i bardzo praktycznych rzeczy o tym zagadkowym schorzeniu. Jest mi lżej i nie czuję się osamotniona. Dziękuję Wam, Kochani!

Mocno wspiera mnie także moja wspaniała, bardzo kochająca Rodzina: Mąż i Dzieci, i również dla Nich walczę z tym Deviciem, i zbieram siły każdego dnia. Mam naprawdę wyjątkowych Bliskich!

To początek trudnej drogi, ale nie poddaję się i nie poddam!

Gienia