HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO
Niedługo skończę 34 lata, a choruję już 5 rok. Ostatnio jestem bardzo słaba. W lutym 2014 miałam 11. rzut. W 2010 zdiagnozowano moją chorobę. Leczę się w Szpitalu Klinicznym im. Barlickiego w Łodzi, u prof. Selmaja. Biorę tylko Azathioprinę i w czasie rzutu Solu-Medrol. Na plazmaferezy nie zamierzam się zgodzić, to dla mnie zbyt dużo. Może na Immunoglobuliny - IgG…
Mam wspaniałą, kochającą rodzinę – męża i dwójkę dzieci. A propos dzieci... Jak Bartuś miał 4 lata, zaczęła się moja "przygoda" z zespołem Devica. Wtedy Bóg zamknął przede mną wiele drzwi, ale otworzył o wiele więcej innych… :)
Początkowo lekarze myśleli, że to SM lub
nowotwór, ale je wykluczyli. Po roku mojej choroby, jak jeszcze sama
chodziłam, w momencie, kiedy zaczynał się rzut - zdecydowaliśmy się z mężem na
drugie dziecko. Nie konsultowaliśmy naszej decyzji z lekarzami, to była decyzja
podjęta jednego wieczoru. Po długiej modlitwie, zawierzyliśmy nasze życie i
wszystko - Bogu. Nie wiedzieliśmy wtedy, co nas czeka, ale wiedzieliśmy jedno -
wszystko dobrze się skończy.
W 2. miesiącu ciąży miałam takie nudności, że
całkiem przestałam jeść, wymiotowałam. Wtedy choroba złożyła mnie całkiem do
łóżka. Leżałam 3 miesiące, jak „roślinka”, ale dziecko rozwijało się
prawidłowo. Byliśmy z mężem i moją siostrą (oni się mną wtedy opiekowali 24
godziny na dobę, co było konieczne), zupełnie spokojni i nawet była w nas
radość.
Lekarze nie chcieli mi nic podać, żadnego leku, konsultowali z prof. z
Kliniki w Ameryce, co robić? Moje życie było zagrożone, bo mam podczas rzutów
duże problemy z oddychaniem. Czekali cały tydzień na moją decyzję - że zgodzę
się na usunięcie ciąży!!! To było wykluczone - najlepszy lekarz na świecie się
mną opiekował! Bóg, dla którego nie ma rzeczy niemożliwych!
Podali mi w końcu Solu - Medrol i ku zdziwieniu wszystkich, nic się dziecku nie stało, nie
poroniłam. Zaczęłam nawet z powrotem chodzić - przy balkoniku, ale jednak… Mało
tego, Bóg wysłuchał moich próśb i urodziłam siłami natury, ledwo zdążając do
szpitala na czas :)
Dziś Marysia
ma 3 lata, a Bartuś – 9. Są wspaniałymi, zdrowymi dziećmi. Po porodzie miałam
lekkie rzuty, a mój Devic z czasem się wyciszył. Niestety, po niewłaściwej
rehabilitacji, zaczęły się rzuty co miesiąc …i znów mam problemy z poruszaniem
się. Serce ściska widok, jak dzieci chcą pomagać mi wchodzić po schodach… Ale z
drugiej strony – tak dużo rozumieją, tyle jest w Nich szczerej radości,
wrażliwości i troski, że nie przestaję
się uśmiechać… Nie ma na świecie nic piękniejszego, niż widok moich dzieci i
męża :) Dla nich wstaję co rano z łóżka i walczę z
Deviciem. Mam dla kogo. I wierzę, że z
pomocą Boga, uda mi się wygrać… Właściwie, to już zwyciężyłam… :)
Justyna
