piątek, 28 lutego 2014

ZESPÓŁ DEVICA NA KONFERENCJI I WYSTAWIE ORPHAN

4. KONFERENCJA  I WYSTAWA ORPHAN 2014.  PO RAZ PIERWSZY Z NAMI I O NAS W DNIU CHORÓB RZADKICH 2014!



KONFERENCJA 

Dziś, 28 lutego 2014, w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie, po raz 4., odkąd uroczystości Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich odbywają się w Polsce, Ophran zorganizował konferencję inaugurującą Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Rozmawiano na niej o zagadnieniach opieki nad chorymi, konieczności szybkiego ukończenia (zespól roboczy zbierze się najpóźniej w maju 2014) i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich wraz z oficjalną Listą Chorób  Rzadkich, a także utworzenia dedykowanej ustawy, na mocy której, czyli zgodnie z prawem, można będzie wprowadzać i egzekwować rozwiązania systemowej pomocy dla osób dotkniętych chorobami rzadkimi. 

Wkrótce ma zostać uruchomiona strona internetowa, zawierająca aktualizowany wykaz takich schorzeń i postępów prac. Przyznano także Nagrodę specjalną dla polityka, w sposób szczególny wspierającego chorych, która przypadła Pani Rzecznik Rządu M. Kidawie-Błońskiej, oraz Nagrodę dla wyróżniającego się lekarza – Pani dr J. Sykut-Cegielskiej. Niestety, wśród prelegentów, znów zabrakło Ministra Zdrowia B. Arłukowicza oraz przedstawicieli innych kluczowych ministerstw, tj. Finansów oraz Pracy i Polityki Społecznej czy nawet Edukacji i Nauki. Czy zatem planowane prace zakończą się współdziałaniem odpowiednich urzędników i w przewidzianym terminie ? 

Szczegółowy opis Konferencji wraz z  wnioskami, udostępniamy dzięki uprzejmości Pani Kasi, z zawodu i pasji - pielęgniarki, z zamiłowania blogerki, prowadzącej profesjonalny Blog o chorobach rzadkich. Bardzo serdecznie dziękujemy! 
 

Dla nas, dzisiejszy udział w Konferencji, był naprawdę udany. Nawiązaliśmy bezpośredni kontakt m.in. z Panią poseł Janiną Okrągły, wiceprzewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, a także z Panem prof. Stanisławem Maćkowiakiem, wiceprezesem Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, z którymi rozwiniemy dalszą współpracę, dodatkowo sygnalizując konieczność uwzględniania zespołu Devica na Liście Chorób Rzadkich i w Narodowym Planie oraz szczególne potrzeby Osób z zespołem Devica. 


WYSTAWA "RZADKIE CHOROBY SĄ CZĘSTE"

W ramach kampanii „Rzadkie Choroby są Częste”, konferencji towarzyszy wystawa multimedialna. Po tygodniu w PKiN w Warszawie, przeniesie się w inne rejony Polski. Można na niej znaleźć informacje wraz z mini ekspozycjami, dotyczącymi konkretnych chorób rzadkich i zarysy historii pacjentów. W większości są to choroby genetyczne. Jednak spośród niewielu schorzeń niegenetycznych, zaprezentowano właśnie zespół Devica i historię Pani Agnieszki, której serdecznie gratulujemy i dziękujemy za "bycie naszą twarzą" J Jesteśmy również dumni, iż nasze starania, dodatkowo połączone z Międzynarodowym dniem Chorób Rzadkich, stają się coraz bardziej widoczne! Zespól Devica dostał wyróżniające się, centralne, doskonale widoczne miejsce na ścianie wystawowej J Dziękujemy Organizatorom bardzo gorąco J 

Poniżej zamieszczamy foto-dokumentację z dzisiejszej wystawy. W kolorze żółtym ekspozycja, dotycząca zespołu Devica Na samym dole - czytnik dłoni, umożliwiający ekspresowe oddanie głosu poparcia dla wprowadzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. 










Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza