JUSTYNA O.

HISTORIE CHORYCH NA ZESPÓŁ DEVICA ~ CHOROBĘ DEVICA ~ NMO ~ NEUROMYELITIS OPTICA / STORIES OF PATIENTS WITH NMO

Niedługo skończę 34 lata, a choruję już 5 rok. Ostatnio jestem bardzo słaba. W lutym 2014 miałam 11. rzut. W 2010 zdiagnozowano moją chorobę. Leczę się w Szpitalu Klinicznym im. Barlickiego w Łodzi, u prof. Selmaja. Biorę tylko Azathioprinę i w czasie rzutu Solu-Medrol. Na plazmaferezy nie zamierzam się zgodzić, to dla mnie zbyt dużo. Może na Immunoglobuliny - IgG…

Mam wspaniałą, kochającą rodzinę – męża i dwójkę dzieci. A propos dzieci... Jak Bartuś miał 4 lata, zaczęła się moja "przygoda" z zespołem Devica. Wtedy Bóg zamknął przede mną wiele drzwi, ale otworzył o wiele więcej innych… :)

Początkowo lekarze myśleli, że to SM lub nowotwór, ale je wykluczyli. Po roku mojej choroby, jak jeszcze sama chodziłam, w momencie, kiedy zaczynał się rzut - zdecydowaliśmy się z mężem na drugie dziecko. Nie konsultowaliśmy naszej decyzji z lekarzami, to była decyzja podjęta jednego wieczoru. Po długiej modlitwie, zawierzyliśmy nasze życie i wszystko - Bogu. Nie wiedzieliśmy wtedy, co nas czeka, ale wiedzieliśmy jedno - wszystko dobrze się skończy. 

W 2. miesiącu ciąży miałam takie nudności, że całkiem przestałam jeść, wymiotowałam. Wtedy choroba złożyła mnie całkiem do łóżka. Leżałam 3 miesiące, jak „roślinka”, ale dziecko rozwijało się prawidłowo. Byliśmy z mężem i moją siostrą (oni się mną wtedy opiekowali 24 godziny na dobę, co było konieczne), zupełnie spokojni i nawet była w nas radość. 

Lekarze nie chcieli mi nic podać, żadnego leku, konsultowali z prof. z Kliniki w Ameryce, co robić? Moje życie było zagrożone, bo mam podczas rzutów duże problemy z oddychaniem. Czekali cały tydzień na moją decyzję - że zgodzę się na usunięcie ciąży!!! To było wykluczone - najlepszy lekarz na świecie się mną opiekował! Bóg, dla którego nie ma rzeczy niemożliwych! 

Podali mi w końcu Solu - Medrol i ku zdziwieniu wszystkich, nic się dziecku nie stało, nie poroniłam. Zaczęłam nawet z powrotem chodzić - przy balkoniku, ale jednak… Mało tego, Bóg wysłuchał moich próśb i urodziłam siłami natury, ledwo zdążając do szpitala na czas :)

Dziś Marysia ma 3 lata, a Bartuś – 9. Są wspaniałymi, zdrowymi dziećmi. Po porodzie miałam lekkie rzuty, a mój Devic z czasem się wyciszył. Niestety, po niewłaściwej rehabilitacji, zaczęły się rzuty co miesiąc …i znów mam problemy z poruszaniem się. Serce ściska widok, jak dzieci chcą pomagać mi wchodzić po schodach… Ale z drugiej strony – tak dużo rozumieją, tyle jest w Nich szczerej radości, wrażliwości  i troski, że nie przestaję się uśmiechać… Nie ma na świecie nic piękniejszego, niż widok moich dzieci i męża :) Dla nich wstaję co rano z łóżka i walczę z Deviciem.  Mam dla kogo. I wierzę, że z pomocą Boga, uda mi się wygrać… Właściwie, to już zwyciężyłam… :)

Justyna