...CZYLI JAK ŻYĆ Z CHOROBĄ TAK RZADKĄ, ŻE JEJ (FORMALNIE) NIE MA W POLSCE? ~ artykuł o zespole Devica NMO ~
W drogę. Wycieraczki zbierają płatki śniegu z szyb, ledwie nadążając. Wokół biało. Droga się wlecze. Ale jedziemy. Piękną, nową autostradą, łączącą Warszawę z Łodzią. Zabawne, myślę: każdy malutki płatek śniegu jest inny, choć są ich tysiące. Ale sam nic nie znaczy. Dopiero ze swymi braćmi, tworzy niesamowitą całość – bajkowy, zimowy krajobraz. Prawie z niczego. To tak, jak ludzie, dotknięci rzadkimi chorobami. Mają swój unikalny „wzór”, a każdy chory, to niepowtarzalny płatek śniegu. W pojedynkę niewiele zdziała, dopiero w grupie, w zespole…
Zapraszamy gorąco do lektury artykułu, napisanego przez nas dla
łódzkiego portalu internetowego Obiektywna Łódź, gościnnie na nim
zamieszczonego w Dniu Chorób Rzadkich, 28 lutego. Dziękujemy serdecznie Pani
Paulinie i całemu Zespołowi Portalu!
Artykuł jest jednym z elementów naszej kampanii informacyjnej o zespole Devica, związanej z Międzynarodowym Dniem Chorób Rzadkich 2014. Dedykujemy go wszystkim Osobom, dotkniętym rzadkimi schorzeniami, niepowtarzalnymi, jak tytułowy płatek śniegu. W szczególności - Chorym na zespół Devica i Ich Bliskim.
Artykuł jest jednym z elementów naszej kampanii informacyjnej o zespole Devica, związanej z Międzynarodowym Dniem Chorób Rzadkich 2014. Dedykujemy go wszystkim Osobom, dotkniętym rzadkimi schorzeniami, niepowtarzalnymi, jak tytułowy płatek śniegu. W szczególności - Chorym na zespół Devica i Ich Bliskim.
Grafika bardzo pobudza wyobraźnię :)
OdpowiedzUsuńWspaniale, że została założona ta strona, bo nikt w pojedynkę nie dałby rady zrobić tego, co zrobić trzeba. I dlatego powinno się robić to wspólnie - tak jak Wy :) Mocno kibicuję i mam nadzieję, że Wasza współpraca i działania będą owocowały jeszcze przez dziesiątki lat.
UsuńBardzo dziękujemy za takie miłe słowa i gorące kibicowanie, są dla nas bezcenne :) Staramy się z całych sił, dlatego tym bardziej cieszą nas i motywują, takie wspaniałe opinie :) Pozdrawiamy serdecznie, życząc zdrówka :)
Usuń