6. DZIEŃ CHORÓB RZADKICH NA ŚWIECIE, 4. W POLSCE, Z HASŁEM PRZEWODNIM "OPIEKA NAD CHORYMI".
W POLSCE TAKŻE O NARODOWYM PLANIE DLA CHORÓB RZADKICH! I PO RAZ PIERWSZY Z ZESPOŁEM DEVICA!
Międzynarodowy
Dzień Chorób Rzadkich po raz pierwszy, w 2008
roku, zorganizowała europejska organizacja EURORDIS (European Organisation for Rare Disease), reprezentująca osoby z rzadkimi
chorobami. Wyznaczony został na 29
lutego, najrzadszy dzień roku! Jednak ze względów praktycznych i możliwości
częstszej organizacji, niż co 4 lata, obchodzi się go już 28 lutego.
Obecnie jest dużym wydarzeniem społecznym i mediowym, celebrowanym aż w 80
krajach i regionach na całym świecie.
W Polsce, Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich, organizowany jest m.in. dzięki Krajowemu Forum Terapii Chorób Rzadkich Orphan, i Orphanet Polska.
Oficjalne rozpoczęcie 28 lutego o godz. 11:00, otworzy Konferencja
w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie (sala im. S. I. Witkiewicza), z udziałem
organizacji Pacjentów i ekspertów z różnych środowisk. O zabranie
głosu poproszono posłankę B. Czaplicką, Ministra Zdrowia B.
Arłukowicza, prof. J. Sykut-Cegielską, Krajowego konsultanta ds. Pediatrii
Metabolicznej i prof. Z. Szawarskiego, Przewodniczącego Komitetu Bioetyki przy
Prezydium PAN. Publicznie wskazane zostaną priorytety działania w zakresie
chorób rzadkich, w tym konieczność szybkiego wprowadzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
W ramach kampanii "Rzadkie Choroby są
Częste" zorganizowano
też specjalną wystawę
multimedialną, przybliżającą choroby rzadkie oraz ciekawe historie Chorych.
Wystawa skupiać się będzie na kodzie ludzkiego DNA i dotyczyć głównie chorób
genetycznych, choć po nawiązaniu współpracy z Orphanet Polska, o czym już z
satysfakcją informowaliśmy, zespól Devica został uwzględniony na wstępnej, nieformalnej Liście
Chorób Rzadkich, a Orphanet Polska zamieścił na swojej stronie
internetowej, napisany przez nas artykuł
informacyjny o chorobie dla Pacjentów oraz sukcesywnie publikuje historie Chorych
(1, 2). Również dzięki współpracy z nami, zespół Devica, jako jedna z
niewielu rzadkich chorób niegenetycznych, zostanie zaprezentowany na wystawie
multimedialnej.
Podczas wystawy, można będzie wesprzeć Chorych, oddając głos
poparcia dla Narodowego Planu
dla Chorób Rzadkich, poprzez specjalny czytnik, na którym wystarczy
położyć dłoń.
Głosy poparcia dla Narodowego Planu, zbierane są także na stronie www.nadziejawgenach.pl.
Ponadto, aktywnie włączając się do obchodów naszego pierwszego
devicowego Dnia Chorób Rzadkich, pomagamy Chorym i Ich Bliskim,
zamieszczając informacje o zespole Devica w naszych okolicznościowych działaniach mediowych.
Szczegóły wkrótce J
ZAPRASZAMY SERDECZNIE J
Więcej informacji na stronach:
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz