środa, 26 lutego 2014

MIĘDZYNARODOWY DZIEŃ CHORÓB RZADKICH 2014 Z ZESPOŁEM DEVICA!

6. DZIEŃ CHORÓB RZADKICH NA ŚWIECIE, 4. W POLSCE, Z HASŁEM PRZEWODNIM "OPIEKA NAD CHORYMI". 

W POLSCE TAKŻE O NARODOWYM PLANIE DLA CHORÓB RZADKICH! I PO RAZ PIERWSZY Z ZESPOŁEM DEVICA! 



Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich po raz pierwszy, w 2008 roku, zorganizowała europejska organizacja EURORDIS (European Organisation for Rare Disease), reprezentująca osoby z rzadkimi chorobami. Wyznaczony został na 29 lutego, najrzadszy dzień roku! Jednak ze względów praktycznych i możliwości częstszej organizacji, niż co 4 lata, obchodzi się go już 28 lutego. Obecnie jest dużym wydarzeniem społecznym i mediowym, celebrowanym aż w 80 krajach i regionach na całym świecie. 




W Polsce, Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich, organizowany jest m.in. dzięki Krajowemu Forum Terapii Chorób Rzadkich Orphan, i Orphanet Polska. Oficjalne rozpoczęcie 28 lutego o godz. 11:00, otworzy Konferencja w Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie (sala im. S. I. Witkiewicza)z udziałem organizacji Pacjentów i ekspertów z różnych środowisk. O zabranie głosu poproszono  posłankę B. Czaplicką, Ministra Zdrowia B. Arłukowicza, prof. J. Sykut-Cegielską, Krajowego konsultanta ds. Pediatrii Metabolicznej i prof. Z. Szawarskiego, Przewodniczącego Komitetu Bioetyki przy Prezydium PAN. Publicznie wskazane zostaną priorytety działania w zakresie chorób rzadkich, w tym konieczność szybkiego wprowadzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

W ramach kampanii "Rzadkie Choroby są Częste" zorganizowano też specjalną wystawę multimedialną, przybliżającą choroby rzadkie oraz ciekawe historie Chorych. Wystawa skupiać się będzie na kodzie ludzkiego DNA i dotyczyć głównie chorób genetycznych, choć po nawiązaniu współpracy z Orphanet Polska, o czym już z satysfakcją informowaliśmy, zespól Devica został uwzględniony na wstępnej, nieformalnej Liście Chorób Rzadkich, a Orphanet Polska zamieścił na swojej stronie internetowej, napisany przez nas artykuł informacyjny o chorobie dla Pacjentów oraz sukcesywnie publikuje historie Chorych (1, 2). Również dzięki współpracy z nami, zespół Devica, jako jedna z niewielu rzadkich chorób niegenetycznych, zostanie zaprezentowany na wystawie multimedialnej.  

Wystawa "Rzadkie Choroby są Częste" w  PKiN czynna będzie od 28 lutego do 6 marca 2014, w godz. 10:00-18:00 (wstęp wolny), następnie przeniesie się w inne miejsca Stolicy, po czym  wyruszy w Polskę.  



Podczas wystawy, można będzie wesprzeć Chorych, oddając głos poparcia dla Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, poprzez specjalny czytnik, na którym wystarczy położyć dłoń.
Głosy poparcia dla Narodowego Planu, zbierane są także na stronie www.nadziejawgenach.pl.

Będziemy mieli przyjemność uczestniczyć w Konferencji i podziwiać wystawę multimedialną J Bardzo serdecznie dziękujemy za zaproszenie! Wszystkich gorąco zachęcamy i zapraszamy za Organizatorami! 

Ponadto, aktywnie włączając się do obchodów naszego pierwszego devicowego Dnia Chorób Rzadkich, pomagamy Chorym i Ich Bliskim, zamieszczając informacje o zespole Devica w naszych okolicznościowych działaniach mediowych. Szczegóły wkrótce J    



ZAPRASZAMY  SERDECZNIE J  



Więcej informacji na stronach: 

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza