ZESPÓŁ DEVICA NA LIŚCIE CHORÓB RZADKICH ORPHANET POLSKA!

ZESPÓŁ DEVICA ZNALAZŁ SIĘ NA WSTĘPNEJ LIŚCIE CHORÓB RZADKICH, TWORZONEJ DZIĘKI WSPÓŁPRACY Z ORPHANET POLSKA!

Z przyjemnością informujemy, że po podjęciu przez nas współpracy z Orphanet Polska w zeszłym roku (o czym więcej pisaliśmy tutaj), po umieszczeniu polskojęzycznych informacji na temat zespołu Devica, oznaczenia go "niebieską kropką" i rozpoczęciu publikowania historii Pacjentów, przyszedł czas na kolejny wielki krok dla devicowej społeczności - zespół Devica został wpisany na powstającą właśnie Listę Chorób Rzadkich! Obecnie jest pod pozycją 310. (która może ulec zmianie, gdyż lista jest bezustannie aktualizowana o nowe choroby). To nie jest jeszcze oficjalny wykaz, ale właśnie z niego, zespół Ekspertów pracujących nad utworzeniem Ogólnopolskiej Listy Chorób Rzadkich i Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, będzie czerpał bazowe informacje.  

Jesteśmy dumni, że mogliśmy dołożyć własną "cegiełkę devicową" do tej "budowy" i właśnie dzięki nam, zwrócono uwagę na zespól Devica J

Dziękujemy serdecznie wszystkim Osobom, zaangażowanym w ten proces! Szczególnie gorąco i nieustająco - Pani Magdzie J  Państwa działania są dla nas niezwykle ważne, nawet na "wagę życia"! 

              

     Więcej informacji na stronie: http://www.nadziejawgenach.pl/lista_chorob_rzadkich/