Zespół Devica: WITAMY BARDZO SERDECZNIE!

ZESPÓŁ DEVICA WITA!

U nas znajdziecie profesjonalne WSPARCIE, POMOC i INFORMACJE, poprzedzone 30-letnim doświadczeniem zawodowym i osobistym.

Zapraszamy przede wszystkim Osoby zmagające się z zespołem Devica (chorobą Devica, NMO - Neuromylitis Optica - zapaleniem rdzenia kręgowego i nerwów wzrokowych), ale także z podobnymi objawowo, neurologicznymi, rzadkimi schorzeniami wynikającymi z autoagresji organizmu (na przykład ON - zapaleniem nerwów wzrokowych, TM - poprzecznym zapaleniem rdzenia kręgowego, ADEM - ostrym rozsianym zapaleniem mózgu i rdzenia), oraz z niepewnym i nietypowo przebiegającym SM (stwardnieniem rozsianym), Ich Bliskich i Znajomych, a także zainteresowanych udzieleniem szeroko rozumianego wsparcia Chorym. Oraz wszystkich, którzy chcą poszerzyć własną wiedzę.

Ponieważ w Polsce wciąż brakuje wystarczającego wsparcia dla Chorych oraz najnowszych informacji ze świata, chcemy dzielić się z Wami naszymi spostrzeżeniami oraz wiedzą, zarówno przez pryzmat rzetelnych informacji merytorycznych, jak i osobistych przeżyć.

Mamy blisko 30-letnie, najdłuższe w Polsce, i jedno z najdłuższych na świecie, doświadczenie życia z zespołem Devica /NMO/. Potrafimy bezstronnie doradzić i wskazać metody postępowania oraz walki z chorobami, największe autorytety medyczne, ośrodki lecznicze, najlepszych fizjoterapeutów, kierunki prowadzonych badań, informacje o diagnostyce i leczeniu. Choć nie jesteśmy lekarzami, a zamieszczane tu treści nie zastąpią kontaktu ze specjalistami neurologami czy okulistami, możemy rzetelnie wskazać tych najlepszych, sprawdzonych, na przestrzeni wielu lat.

Współpracujemy ze środowiskiem i ośrodkami medycznymi, jak Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, a także, jako jedyni w Polsce - z największymi organizacjami amerykańskimi: The Guthy - Jackson Charitalbe Foundation oraz The Transverse Myelitis Assocation (jako Adwokat/rzecznik Osób z zespołem Devica na Polskę oraz Lider Polskiej Grupy Wsparcia Transvers Myelitis). Do zachowania najwyższych standardów i dobrych praktyk, ciągłego poszerzania wiedzy na temat przedmiotowych schorzeń (choć z racji osobistych doświadczeń - z naciskiem na zespół Devica), bezstronności i staranności, obligują nas zasady podjętej współpracy międzynarodowej i krajowej, etyka zawodowa (dotycząca posiadanych przez nas zawodów zaufania publicznego), profesjonalizm, uczciwość oraz zaangażowanie, z jakimi działamy.

Staramy się pomagać w możliwie w dużym zakresie. Mamy wieloletnią, szeroką wiedzę psychologiczną i prawną, niezbędną do udzielania profesjonalnych porad i zgodnie z przepisami oraz zasadą poufności i ochrony danych wrażliwych. Wspieramy i pomagamy potrzebującym, prowadząc również Grupę wsparcia dla Chorych i Ich Bliskich. w tym na Facebooku (o nazwie Zespół Devica), fanpage Devic.pl i stronę internetową www.devic.pl, (obecnie połączoną treściowo z blogiem www.zespol-devica.blogspot.com, a które z chwilą powołania Stowarzyszenia na rzecz Chorych na zespół Devica i Ich Bliskich - bo także takie chcemy założyć, zostaną rozdzielone).

Działamy na rzecz społeczności Chorych, "pracujemy" nad wyodrębnieniem zespołu Devica spośród szerokiej grupy chorób demielinizacyjnych, i traktowania go jako osobnej jednostki chorobowej, zgodnie z rekomendacjami WHO i kodem ICD tego schorzenia, co ma miejsce niemal na całym świecie, z wyjątkiem Polski! A co za tym idzie - uzyskania większej ilości środków pieniężnych od Państwa na pomoc Chorym (wsparcie refundacyjne, lecznicze, społeczne, zawodowe, itp.).

Staramy się nagłośnić problem istnienia zespołu Devica w świadomości społecznej, szczególne potrzeby Osób nim dotkniętych, monitorujemy tworzenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich i Listy Chorób Rzadkich, gdzie mamy już pierwsze sukcesy - zespół Devica znalazł się na wstępnej, nieoficjalnej Liście Rzadkich Chorób oraz na Wystawie Multimedialnej z okazji Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich 2014. Piszemy artykuły eksperckie, jak przekrojowy i pierwszy w Polsce, dla Lekarzy i Pacjentów - Zespół Devica. Kompendium wiedzy, artykuły informacyjne o chorobie dla Pacjentów, czy popularne, napisane lżejszym językiem, dla szerszej grupy Czytelników, ale dotyczące zespołu Devica - np. Niełatwo jest być płatkiem śniegu... czyli jak żyć z chorobą tak rzadką, że jej (formalnie) nie ma w Polsce?, bezstresowo informujemy o ciekawostkach, związanych z chorobą, na autorskich planszach ZOOM NMO. Poprosiliśmy także o napisanie swoich historii wspaniałych ludzi, Chorych na zespół Devica, które zamieściliśmy na naszej stronie internetowej oraz które sukcesywnie publikuje Orphanet - międzynarodowy portal referencyjny, dotyczący chorób rzadkich w UE.

Znajdziecie więc u nas mnóstwo pomocnych informacji, zarówno tych poważnych, naukowych, jak i napisanych "z przymrużeniem oka", by łatwiej było "oswoić" chorobę, jednak zawsze merytorycznych, za których prawdziwość odpowiadamy.

Robimy to wszystko dla Was... Dla Chorych, Osób z podejrzeniem diagnozy, ze zmienionym rozpoznaniem... Rodzin, Przyjaciół, Znajomych...

Nie pobieramy wynagrodzenia, działamy z potrzeby serca. Są w życiu większe wartości, niż pieniądz...

Cieszy nas coraz większe zaufanie i poparcie Ludzi, możliwość skutecznego pomagania, coraz bardziej widoczne działania w ogólnopolskiej skali... Ogromna sympatia, jaką nas obdarzacie :)

Pozdrawiamy wszystkich gorąco! I zapraszamy serdecznie :) U nas znajdziecie pomoc i informacje, których potrzebujecie oraz prawdziwych Przyjaciół :)